OUCH Italia - Associazione Sofferenti di Cefalea a Grappolo

[diana1]

Risoluzione di una grave cefalea a grappolo intrattabile.

Un paziente è stato inviato a me dal suo medico con la richiesta (prima telefonica e poi scritta) di procedere con urgenza al trattamento ipnoterapeutico della sua cefalea vasomotoria a grappolo. Tutto era iniziato circa dieci anni fa con un dolore facciale insorgente sul lato sinistro della gola, ma poi, con il passare del tempo, il male si è esteso alla guancia fino a raggiungere l'occhio e poi l'intero lato sinistro della testa. Ecco le parole del diretto interessato: "mi viene un attacco forte, e a quel punto l'occhio sinistro inizia a piangere, la bocca si riempie di bave, e la narice sinistra fa del muco liquido in continuazione. Il male è tremendo, e può venirmi ogni 2-3 giorni per 20 minuti, oppure a volte viene un'ora alla settimana. Prima che arrivi del tutto devo fare la puntura altrimenti sono 'fregato'. Mi stanno seguendo al centro cefalee di XYZ, e ormai anche le punture non bastano più, e così mi hanno dato il cortisone, ma come vede sono gonfiato nella pancia, e ho la faccia rossa, e il mio medico [quello che ha fatto la richiesta di ipnoterapia] dice che non posso più tollerare il cortisone a dosi così alte, però senza cortisone ho provato ma mi viene subito male. Il dottor ABC del centro cefalee di XYZ mi ha detto che ormai la cefalea sta cronicizzando, e l'unica soluzione è quella di operarmi e di tagliarmi i nervi nella faccia, ma io non voglio".
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[diana1]

Questo signore ha deciso di fare sedute di 15-30 minuti di ipnosi. Dopo la prima seduta il dolore è rimasto assente per 4 giorni, ma quando la cefalea è ritornata, stranamente è poi cessata di colpo dopo 10 minuti, e senza lasciare alcuno strascico, contrariamente al solito. Dopo la seconda seduta l'intensità degli attacchi è diminuita, ma non la frequenza. Dopo la terza seduta, il paziente ha detto: "non sono mai stato bene come adesso, senza sentire male, neppure coi medicinali e il cortisone. Con oggi sono già 8 giorni che non sento male assolutamente. Non era mai accaduto". Dopo la quarta seduta questo signore ha avuto un solo attacco di soli 2 minuti nell'arco di 15 giorni, e con un dolore molto blando, solo qualche bava, e quasi nessun fastidio all'occhio. "Sono ormai diciassette giorni che non ho più male, e sto scalando il cortisone.. il medico dice che lo elimineremo del tutto entro breve tempo". Dopo la quinta seduta mi ha riferito di essere stato libero dal male dal 31 luglio al 12 settembre (niente dolore per ben 43 giorni), e di aver avuto male tre giorni di fila (12-13-14 settembre), dopo di che è stato benissimo dal 15 settembre fino al giorno della sesta seduta, il 22 ottobre, giorno in cui continuava a stare benissimo (38 giorni consecutivi di benessere).
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[diana1]

Poi è stato rivisto il 19 novembre (dopo altri 27 giorni), e ha riferito di non aver avuto più assolutamente alcun dolore, per cui sono ormai 65 giorni di completa libertà dal dolore. Inoltre ha sospeso da tempo il cortisone, il carbolitio, gli analgesici iniettabili, e ogni altro farmaco. Nel frattempo il neurochirurgo del centro cefalee ha contattato questo paziente per l'intervento chirurgico, ma ha ricevuto questa risposta: "ho imparato l'ipnosi e adesso non ho più male e non prendo più medicine". Posso testimoniare che quest'uomo in effetti l'ipnosi l'ha imparata benissimo: infatti va in un'ipnosi intensa in soli 5-10 secondi e con istruzioni semplicissime. Catamnesi (follow-up): sono trascorsi in totale 137 giorni senza alcun dolore, poi c'è stata una mezz'ora di fastidio (1 febbraio) che però è passato spontaneamente, e senza lasciare strascichi. Il cliente è stato rivisto il 6 febbraio, ovvero il 143-esimo giorno di libertà da ogni farmaco. L'1 giugno il paziente ha riferito di aver avuto un accenno di dolore (di un quarto d'ora) nei giorni 20 e 21 maggio, dopo aver trascorso altri 107 giorni in totale assenza di sintomi dolorosi. Inoltre sono trascorsi 263 giorni di libertà completa dai farmaci.
Dott. Alberto Torelli
info@altor.org

[frederika]

Si Diana,avevo letto anch'io questa cronaca.C'erano pure le cronache di chi aveva subito dei traumi,in un altra vita.Cmq,credo che non bisogna lasciare nulla....cercare,sem pre cercare di trovare delle soluzioni.
Sei stata in gamba ,a metterlo nel forum,perchè io me ne ero dimenticato......

[diana1]

Ciao Calimero, sarebbe interessante se qualcuno che ha provato con l'ipnosi ci scrivesse la sua testimonianza, potrebbe dare speranza a quanti sono ancora in preda a questa tremenda patologia.....non bisogna lasciare mai nulla di intentato anche se a volte è difficile continuare a combattere e ancor più difficile .....sperare

[sten]

Ciao a tutti,

spero che i moderatori di Sanihelp non me ne vogliano se approfitto del loro bellissimo Forum per dare indicazioni sull' OUCH Italia (ONLUS) che ho il privilegio di Presiedere.

OUCH (Organization for Understanding of Cluster Headache) è stata fondata negli USA per raccogliere intorno ad un "focolare comune" i sofferenti di Cefalea a Grappolo e i loro famigliari.

L'OUCH Italia è la branch Italiana che ne condivide gli intenti e le finalità.

Vorrei invitare i sofferenti di CH che ancora non ci conoscono a visitare il ns. Sito (www.ouchitalia.net) e il ns. Forum (www.grappolaiuto.it) per ampliare quanto più possibile la condivisione delle reciproche esperienze sia umane che terapeutiche.

Invito inoltre i responsabili di Sanihelp ad allacciare una collaborazione nei modi e nelle forme che più riterranno opportuni.

Per ogni eventuale comunicazione potete contattarmi per E-Mail (sten@ouchitalia.net ).

Ringrazio per l'ospitalità.

[frederika]

Per fortuna a me risultano solo sofferenti di emy,o di cefalea muscolotensiva nel nostro forum.
Ma credo che Pippofranco(webmaste r) è interessato....ma credo che vi conoscete già!

[diana1]

Ciao Sten, che piacere la tua visita ! Hai fatto benissimo a lasciare il tuo messaggio perchè l'esistenza della vostra Associazione deve essere nota a tutti i sofferenti di CH. Noi abbiamo avuto pochi casi e li abbiamo subito messi a conoscenza del vostro sito davvero di grande supporto per chi ha la sventura di dover convivere con la cefalea a grappolo.

Per qualsiasi comunicazione qui sull'Arca sarai sempre il benvenuto,

[sten]

Diana,

grazie per l'accoglienza e la disponibilità...

Se possiamo fare qualcosa per contraccambiare fatemelo sapere.

Che la vita vi sia Leggera !

[enzoissimo]

Complimentissimi per l'articolo Diana, mi ero già fatto una idea simile a questa ipotesi, di fatti ho incominciato ad andare da un psicoterapeuta da 2 settimane.
...cogliendo l'occasione, vi racconto una storia...
Avendo letto qualche libro riguardo l'ipnosi, ma soprattutto riguardo alle mille teorie che ci girano attorno..., mi venne in mente di provare ad indagare riguardo ad un dolore alla gamba che aveva la mia ragazza...
In parole povere, la mia ragazza ha avuto un incidente, dove si è rotta la gamba, ma dopo esserle guarita, gli faceva sempre male e non voleva che nessuno gliela toccava...
Allora una notte, mentre la mia ragazza dormiva, cominciai pian piano a fargli delle domande ed a risalire al momento dell'incidente, rimuovendo così, il trauma. Appena conclusi, la svegliai mentre lei era in pieno sonno e gli chiesi se le faceva male il ginocchio, e come per magia, il dolore non c'era più e addirittura potevo accarezzare la gamba, senza che lei sentisse il minimo fastidio. E' un pò difficle da spiegare in poche righe, ma la nostra mente ragiona e quindi reagisce agli eventi della vita, in maniera completamente indipendente e diversa di noi. Enzo.

[grace58]

complimenti enzoissimo sei stato bravissimo con la tua ragazza! poco tempo fa credo di averlo già scritto ho saputo del fratello di un mio amico che è guarito dalla cefalea a grappolo con la meditazione naturalmente a livelli molto alti e credo anche se sono ignorante nel campo che la meditazione vada molto vicino all'ipnosi. Tra l'altro questo ragazzo si è messo a disposizione dei malati di cefalea ecc. per aiutarli a fare la stessa esperienza. io infatti dovevo chiamarlo però poi non ne ho avuto più bisogno.

[lunalafata]

Miao a tutti,
sono nuova di questo forum, ed è un po' che vi leggo anche se finora non ho mai scritto.
Prima di tutto vi ringrazio di cuore perchè aver trovato questo forum e avervi letto mi ha molto molto rincuorato in un momento di sconforto grande. Mi sono sentita compresa e non più sola.

La mia storia, come quella di ognuno di voi, ha mille sfaccettature, mille tentativi, mille diagnosi più o meno azzardate e più o meno confermate e disconfermate con approdo finale a una specie di punto di partenza sul quale farsi una ragione e poi trovare un modo di curarsi unico e soggettivo.

Nel mio caso si tratta di cefalea a grappolo, con tutti gli annessi e connessi.
La diagnosi ufficiale è arrivata lentamente, perchè per anni i sintomi sono stati confusi (credo in buona fede) per conseguenze di un intervento alla colonna vertebrale che ho subito. Il neurochirurgo che mi seguiva allora non ha fatto che imputare tutto, indipendentemente dalle evidenze, a ciò che credeva più evidente e mi ha curato con cortisonici (ovviamente inutili) e antidolorifici più o meno potenti per anni. Un po' mi ha salvato il mio accanimento verso i rimedi naturali e il desiderio di comprensione verso ciò che evidentemente non veniva compreso.
(continua)

[lunalafata]

(continua)
Infine circa un anno e mezzo fa navigando e cercando ho trovato un medico che ha preso a cuore la questione, un neurochirurgo anche lui, ma anche una persona che sa vedere orizzonti più larghi e per comprendere che si trattava di cefalea a grappolo gli è bastato pochissimo. Anche perchè il mio è un caso direi da manuale, me ne sono resa conto dopo.

Cortisonici e antidolorifici vari sospesi, da un anno circa sono in cura con sandomigran e nimotop gocce, contramal gocce in caso di bisogno (fino a qualche mese fa due o tre volte a settimana). La cura mi ha permesso per qualche mese di disintossicarmi dal cortisone e dal resto e mi ha permesso di uscire qualche volta di casa.

Oggi sto di nuovo ricercando l'alternativa. Infatti ormai da qualche mese la cura in corso non è più efficace. Ho fatto la pazzia di interrompere tutto un paio di mesi fa. Non è cambiato niente. Nel senso che le crisi ci sono sempre, uguali. Quando la crisi dura più di sette otto ore prendo il sandomigran e una ventina di gocce. L'effetto è che dopo circa un'ora riesco ad addormentarmi e a dormire per almeno un paio d'ore senza risvegli.

(continua)

[lunalafata]

(continua)
Faccio yoga da circa 15 anni e sono istruttrice di training autogeno, ma quando la crisi inizia non mi sembra che praticare tecniche di rilassamento mi giovi ad alleviare il dolore, sicuramente mi giova invece a ridurre il vomito.
Da circa tre mesi ho anche ripreso a praticare kung-fu (che avevo praticato per circa nove anni in passato). L'allenamento non migliora nè peggiora la situazione, ma almeno riesco (quando riesco ad andare ad allenamento) a svagarmi e a tenermi in forma.


Sono alla ricerca di rimedi naturali che mi permettano di condurre una vita più equilibrata. Pur avendo enorme rispetto verso la farmacologia tradizionale che mille volte mi ha risparmiato sofferenza, sono ancora speranzosa che sia possibile trovare un'armonia cercando attraverso le varie forme di cura, senza diventare mai dipendenti da sostanze che per quanto curative diventano a lungo andare tossiche causando a loro volta disturbi, oltre a dare inevitabilmente assuefazione.

(continua)

[lunalafata]

(continua)
Questa ricerca comprende per me il far pace con il dolore. Lo dico perchè per quanto io stessa, almeno una volta al giorno, maledica il mio stato, sono comunque convinta che anche il dolore abbia un suo motivo di esistere e che curarsi possa essere un pretesto per crescere, una specie di opportunità.
So che detta così possa sembrare idealista come visione, ma già soltanto provare ad assumere questo approccio mi sta facendo vivere meglio la mia condizione.

Tutte le cose della mia vita negli ultimi anni sono state al servizio del dolore. Più volte sono stata disperata considerandomi schiava di un percorso che si è imposto senza scelte.
Oggi cerco di sentirmi parte di quel percorso in modo diverso. Cerco di vederlo anche come opportunità, di sentirmi nella possibilità di scegliere e non solo di subire.

Mi sento come se avessi di fronte l'opportunità di costruire un puzzle solo mio, dove la ricerca dei pezzi giusti mi renderà più felice.

Perdonatemi lo sfogo e anche la lungaggine.
Stamattina sto un po' meglio ed era da un po' che desideravo ringraziarvi e farmi conoscere da voi.

Quando riuscirò vi racconterò come procede la mia storia, sono certa che voi avrete mille storie da raccontare a me e che potranno aiutarmi a scegliere la mia.


Lidia

[diana1]

Ciao Lidia e benvenuta a bordo dell'Arca ,sono io che devo ringraziare te per il tuo messaggio così ricco di positività tanto da cercare di trasformare il dolore in accrescimento personale. In effetti il mal di testa cambia la vita e cambia anche il carattere di una persona ma non necessariamente in negativo se si riesce a viverlo in un ottica più ampia, certo è difficile, molto difficile. C'è un detto che dice" Tutto ciò che non uccide fortifica"......e il mal di testa non uccide ma di certo rende forti, in particolare chi come te soffre della grappolo che tra le cefalee è la peggiore da sopportare. Ti consiglio di fare una visita al sito dei grappolati ( trovi il link nei messaggi precedenti ) e vedere se tra loro c'è qualcuno che ha sperimentato qualche cura naturale e può darti dei consigli in merito. Facci sapere, un abbraccio e in bocca al lupo

[loscofiguro]

Salve a tutti.
Da sofferente di CH, vorrei esporvi la mia esperienza, che peraltro ho esposto qualche anno fa sul forum di ouchitalia.

Avevo attacchi a cadenza giornaliera, solitamente la notte e il dolore a volte diventava insostenibile, tanto che una volta sono arrivato a percuotermi zona sopra l'occhio con una coscia di pollo congelata (il freddo me la alleviava leggermente, credo, ma non tanto)
Durante l'estate ho ricominciato a fare delle immersioni in apnea e ho notato che i sintomi si andavano a fare meno severi. Quando mi spingevo a quote superiori ai dieci metri, spesso capitava di non avere alcun sintomo per diversi giorni.
Ora, fortunatamente, sono in fase remissiva e a parte qualche fitta posso dire di stare bene.
Grazie

[diana1]

Salve a tutti.
Da sofferente di CH, vorrei esporvi la mia esperienza, che peraltro ho esposto qualche anno fa sul forum di ouchitalia.

Avevo attacchi a cadenza giornaliera, solitamente la notte e il dolore a volte diventava insostenibile, tanto che una volta sono arrivato a percuotermi zona sopra l'occhio con una coscia di pollo congelata (il freddo me la alleviava leggermente, credo, ma non tanto)
Durante l'estate ho ricominciato a fare delle immersioni in apnea e ho notato che i sintomi si andavano a fare meno severi. Quando mi spingevo a quote superiori ai dieci metri, spesso capitava di non avere alcun sintomo per diversi giorni.
Ora, fortunatamente, sono in fase remissiva e a parte qualche fitta posso dire di stare bene.
Grazie

Ciao Loscofiguro e benvenuto a bordo dell'Arca Col ghiaccio molti grappolati trovano un pò di sollievo ma con la coscia di pollo congelata sei il primo che sento .....ma è pur vero che quando si sta così male si userebbe di tutto pur di uscire da quel inferno di dolore.


Che spiegazione ti hanno dato in Ouchitalia sul beneficio dell'apnea, lo hanno sperimentato anche altri ? Perchè se così fosse sarebbe da prendere in considerazione.

Grazie del tuo messaggio e cerca di restare in fase remissiva il più a lungo possibile

[loscofiguro]

Ciao Diana. Non ricordo esattamente, ma mi pare che avessero parlato dei benefici della pressione superiore a quella atmosferica a livello di vasocostrizione. Se non ricordo male, qualcuno aveva anche parlato di trattamenti in camera iperbarica