cefalea a grappolo

[stefanomatteo]

ti ringrazio sei molto gentile,ma non voglio disturbarti più del necessario......avra i anche te i tuoi grattacapi.Questa conversazione mi ha già aiutanto molto....mi sono messo a dgt e è tornato tutto alla "normalità"....s e così si può dire

[diana1]

Sono contenta che va meglio, mi hai fatto spaventare perchè so che quando prende il panico si va letteralmente in tilt.......però a volte basta poter parlare con qualcuno per tornare alla "normalità". Una volta che mi prese il panico, telefonai ad un'amica e sentendo una voce e potendo parlare riuscii a tranquillizzarmi ( ero fuori casa.....). Comunque se in qualche modo ti ho aiutato ne sono contenta, del resto non siamo qui per questo?

[diana1]

Sei poi andato al Besta a fare il volontario?

[stefanomatteo]

ti ho mandato un e-mail...........capit asse....e non trovi l'amica...........qu i c'è uno che sà benissimo di che cosa si parla............

[stefanomatteo]

grazie del supporto,sei molto cara. che dici provo a buttarmi sul letto? mi sono preso anche un pò di cortisone nella speranza di passare questa notte alla benemeglio. tra qualche giorno il fegato esce e mi prende a sberle.

[stefanomatteo]

mi sono rimesso in contatto con il dott. del besta che mi ha visitato l'anno scorso. vado su a fine mese

[diana1]

Email ricevuta, ti ringrazio. E' ora di andare a dormire, comunque una chiacchierata con calma la faremo. Spero che tu possa dormire e che la signora in nero non ti faccia visita Buonanotte

[stefanomatteo]

notte e grazie a te

[zizzo65]

Ciao a tutti.
ho deciso di partecipare a questo Forum non in qualità di "paziente" (non mi odiate!!), ma in qualità di amica di una persona che soffre da tempo di cefalea a grappolo. Fino a qualche giorno conoscevo, per sentito dire, gli effetti stravolgenti determinati da questo tipo di cefalea, ma da quando l'altra sera ho assistito personalmente ad un "attacco" sul mio amico sono rimasta scioccata....
La persona in questione pur essendo sotto controllo medico a tutt'oggi non è riuscita a risolvere o quanto meno ad arginare gli effetti. Vorrei sapere se sapete indicarmi dei centri specializzati a cui potrebbe rivolgersi senza sentirsi dire come sempre accade ad ogni controllo "nulla di nuovo".
Ma si guarisce da questa patologia?
Vi ringrazio in anticipo per tutte le informazioni prezione che riuscirete a fornirmi.

[frederika]

Esiste il sito dei sofferenti di cefalea a grappolo.Vai in quel sito,che è frequentato da coloro che soffrono tutti di quel male tremendo.
Chi soffre di emicrania,non è accetato.
Ora ti cerco l'indirizzo.

[frederika]

arriva l'indirizzo
www.grappoloaiuto.it
Se entri nel sito,fai l'iscrizione nel loro forum,e ti danno un sacco di informazioni.
Nel nostro forum sappiamo di più sull'emicrania con aura.

[diana1]

Ciao Zizzo, è molto bello vedere un'amica di un sofferente di cefalea a grappolo che scrive qui per cercare di aiutarlo, quindi sei la benvenuta. Il sito che ti ha postato Calimero è specifico per il grappolo e spero che lì, tu possa trovare tutte le informazioni che desideri. Torna a dialogare con noi se ti va, farà piacere anche a noi ascoltarti e avere notizie del tuo amico. Al Besta di Milano stanno facendo ricerche per trovare rimedio a questo male tremendo, (infatti tempo fa cercavano volontari affetti da grappolo per un prelievo di sangue ).
Chissà che prima o poi riescano a mettere fine alla sofferenza delle tante persone affette da questa patologia che viene definita cefalea da suicidio.....
Tanti auguri per il tuo amico, spero di leggerti ancora

[zizzo65]

Grazie a Calimero e a Diana per il tempestivo intervento.
Purtroppo il sito segnalato da Calimero non si apre. Nel frattempo mi sono collegata al sito italiano della Cefalea ed ho trovato l'elenco degli istituti specializzati per la cefalea a grappolo italiani. Il mio amico mi dice che ha fatto per un anno e mezzo tutti gli esami possibili ed immaginabili, ma a quanto pare non sembra che abbia risolto molto. Mi chiedo se sia possibile guarire completamente da questa patologia?
ciao a tutti

[zizzo65]

Buonasera a tutti, sono l'amico di zizzo, ossia il condannato a girare ospedali e medici, sono andato a vedere quel sito che avete suggerito ma , effettivamente, non si apre, peccato, ma più che altro perchè volevo condividere queste "esperienze" e vedere quali sono le differenze tra paziente e paziente anche se in linea generale so che gli effetti sono bene o male tutti uguali, grazie ancora e in bocca al lupo a voi tutti, Maurizio