cefalea a grappolo

[diana1]

Ciao Maurizio e Zizzo, ho provato anch'io a collegarmi al sito ma non si apre. Forse hanno dei problemi, vi consiglio cmq di riprovare. Di dove sei Maurizio ? Come ti ho già detto al Besta di Milano i medici si stanno prodigando molto per aiutare chi soffre di grappolo.Se non sei troppo lontano potresti prenotare una visita ( credo che il tempo di attesa sia molto lungo ).
Spero che tu riesca a collegarti al sito dei grappolati perchè poter condividere l'esperienza con altri è un grande supporto psicologico ed in questa circostanza è più che mai utile.
Non so se ad oggi si può guarire dalla cefalea a grappolo ma di certo si può migliorare la qualità della vita se si trova la cura adatta. Se ti va di dialogare con noi, saremo felici di ascoltarti e nel caso gettarti .....il salvagente...
Un abbraccio e forza

[zizzo65]

Ciao Diana, io al besta ho già dato, come ho dato anche ad altre parti, per ora l'unico rimedio che ho è una puntura sottocutanea di nome IMIGRAN che fa affetto quasi immediato, ma resta una bomba quindi prenderne 3 al giorno nei periodi di punta è abbastanza pesante, diciamo che divento una ameba e comunque dopo 2/3 settimana no fa più effetto neanche quello...tutti mi hanno detto di fare una cura preventiva a base di ansiolitici, ma anche quelli alla fine nonostante sia grande e grosso mi buttano giù da morire, insomma se non trovano un rimedio definitivo purtroppo la situazione non migliorerà, grazie del supporto morale e buone cose a te e tutti gli altri. Maurizio

[diana1]

Ciao Maurizio sei poi riuscito a collegarti al sito della cefalea a grappolo? Bisogna sperare che i medici trovino un rimedio specifico altrimenti ognuno deve andare avanti come può e coi farmaci che ancora gli fanno effetto, (mettendo in conto tutti gli effetti collaterali) , altro per ora non si può fare,purtroppo !
Spesso mi chiedo com'è possibile che l'uomo sia riuscito ad andare sulla luna e non sia riuscito invece a curare una cefalea ? Sul sito dei grappolati spiegavano la " cura dell'acqua" con la quale alcuni hanno avuto un notevole miglioramento. Ne hai sentito parlare o hai già provato anche questa ? A presto, un abbraccio si solidarietà

[dawahm]

Salve amici
Sono nuovo proprio oggi mi sono scrito,(ma attenzione il mio Italiano)
Sofro da 1993 storia e lunga non si può scrivere in una volta,primi attacchi in 93 curato o meglio dire non acettato come cefalea grappolo e puoi pausa di diversi tempi ogni tanto crisi per settimana o due ma niente medici regulari,da 2003 ho deciso di curarmi ma penso che nulla da fare.ho letto Vs forum da tanto ma nessuno scrive piu?centinaia di medicamenti usati se qualcune vole la lista mi può chiedere.stato detto che problemi sinosite? operazione subito risultato uguale ansi cuminciato RUSSARE..Poi hanno detto GLAUCOMA e anche infezione all occhio,cura con medicamenti fortissimi poi crisi passavano solo con IMIGRAN 20 Spray nasale efficace funziona in pocchi minuti e meglio della inzione per effeti colat.
O2(ossigeno 15L per minimo 10minuti? quando avevo crisi a Destra non fuzionava ma in questi giorni ho Sinistra e mi blocca crisi forte ma male rimane ma crisi e diverso(non e cosi umicidiale)ho provato IMIGRAN-T da 50mg funziona ma tempo di reazione lunga a confronto spray e poi effetti?
in questi giorni Bravissimo Neorologo mi ha detto provare LIORESAL una cosa non e mai stata publicata mi sembra che funziona in qualita di dolore rimane non fortissimo..per stimulatore mi e stato cosigliato ma se uno ha crisi una volta destra e altra sinistra deve mettere DUE? quindi che vitta si può avere qualcuno ne ha?ne ho provati tantti, chi usa Verapamil? ho usato fino 720mg che vita é?
Saluto

[diana1]

Ciao Dawahm e benvenuto a bordo dell'Arca Non ci sono molti messaggi di chi come te soffre di cefalea a grappolo perchè come avrai letto c'è un sito apposta per questo tipo di cefalea così invalidante, che ti invito a visitare
Se comunque vuoi raccontare la tua storia puoi farlo anche qui, condivideremo con te la tua esperienza e informazioni sui farmaci da provare. Non è mai facile trovare la cura giusta ma spero che il nuovo farmaco che stai assumendo ti faccia stare meglio perchè come dici tu "che vita é ?" Dove sei in cura ?
A presto

[dawahm]

Salve Diana e Altri
Vivo in Svizzera e sono cura di un Bravissimo Neorolog e una Drssa che responsabile centro universitario di cefalea di Torino .
Ma sito non mi ha mandato link quale?
Sa problema è che non ho sempre queste crisi ma quando ne ho..........
qmq Forum e bello lo so gia da tanto tempo ma non avevo coraggio di scriver mi.(motivo mia scritura Italiana)sono straniero.
ho usati tanti medicamenti anche Topamax fino 150mg al giorno depakin lithio, e piano piano farò spere
SE RIESCO AIUTARE A ALTRI.....
se mi vole mandare sito P:F
Dawood Ahmed

[diana1]

Ahmed, ecco il link: www.grappoloaiuto.it
Sono contenta che hai scritto ancora, non ti preoccupare per l'italiano, ti si capisce benissimo. Immagino quanto sia difficile convivere con la grappolo, meno male che ha dei periodi in cui non viene altrimenti sarebbe un vero dramma.
Se vuoi raccontare la tua storia potrà essere utile a chi soffre come te di grappolo e ti ripeto di non farti problema perchè ti capiamo e poi è bello avere rappresentanti di nazioni diverse a bordo della nostra Arca

[dawahm]

Salve Diana,
Grazie per link ma non funziona???????????? ?
in questi giorni mi sono tornate crisi ogni 4ore pocchi giorni fa pensavo che forse finito ma mi sembra di no oggi mi devo riempire con medicamenti per dormire forse riesco dormire qual cosa problema e che non si capisce quanto dura questo piriodo di grappolo?
poi ho visto che da ca. 2 anni nessuno scrive tutti son guariti......e come se possano dire anche altri.
Grazie e spero di passare questa note in pace ma non sono convinto e vero che una drama la vita.....
se troverà link giusto se mi puo mandare
Buona serata
Ahmed

[diana1]

Ahmed prova questo: www.ouchitalia.it
E' il sito dei grappolati e trovi anche il forum ( www. grappoloaiuto.it che ti avevo dato ma che dici non funziona ). Mi dispiace che il tuo grappolo non finisce, purtroppo a volte dura per periodi lunghi e mette a dura prova la resistenza di chi è colpito. Qui non ci sono messaggi da due anni sulla cefalea a grappolo perchè chi ha la grappolo va sul forum di ouchitalia, non perchè sono guariti....purtroppo . Spero che stanotte tu riesca a dormire

Buonanotte a tutti

[cloe]

Salve a tutti, sono una nuovissima utente, con qualche problemino.

Ho sofferto per 3 anni di Emicrania con Aura, quando ero nel bel mezzo della crescita e di un pesante stress psico-fisico da sport....

....E c'è da dire che sono una grandissima IPOCONDRIACA, al minimo dolorino mi spavento, e forse solo voi potrete aiutarmi ad alleviare, se si può, alcune mie ansie.

Dunque, sono in periodo mestruale e da tre giorni circa avverto un leggero dolore alla tempia e alla mandibola (se ritenete necessario saperlo, mi stanno spuntando tutti e 4 i denti del giudizio)....A volte questo leggerissimo fastidio si estende dietro sul collo e nelle parti laterali del naso...Ma RIPETO: sono leggeri fastidi e non DOLORI lancinanti, descritti dai "Grappolati"....Purt roppo guardare siti riguardanti questa malattia, non ha fatto altro che aumentare il mio stato di ansia, data la mia Ipocondria.
Quindi vi chiedo se c'è qualche possibilità che possa essere un principio di CH.....Ripetendo che i miei sono fastidininini e non sintomi agonizzanti.

Cosa ne pensate? Se dovesse essere la CH, non avrei dovuto avere l'attacco subito dopo i sintomi? Grazie mille a tutti

[diana1]

Ciao Cloe e benvenuta a bordo dell'Arca I dolori che avverti sono dovuti ai denti del giudizio e sarebbe bene che anche tu mettessi giudizio e la smettessi di leggere in internet, credimi Cloe per un ipocondriaco non c'è cosa peggiore. Ti fai del male e stai male per nulla. Non hai nessuna cefalea a grappolo, tranquilla.....
Prometti a tutto il forum che non leggerai più in internet i siti delle malattie :n ono:

[cloe]

Originariamente Inviato da diana1

Ciao Cloe e benvenuta a bordo dell'Arca I dolori che avverti sono dovuti ai denti del giudizio e sarebbe bene che anche tu mettessi giudizio e la smettessi di leggere in internet, credimi Cloe per un ipocondriaco non c'è cosa peggiore. Ti fai del male e stai male per nulla. Non hai nessuna cefalea a grappolo, tranquilla.....
Prometti a tutto il forum che non leggerai più in internet i siti delle malattie :n ono:

Diana hai perfettamente ragione....grazie per avermi tranquillizzata...Ma sai, essendo una ex aurista, temo nel ritorno del dolore e alla predisposizione per le cefalee....

Baci