cefalea a grappolo

[arancione]

qualcuno mi fa compagnia ?
solo con l'Imigram riesco a superare le crisi senza buttarmi dal terrazzo :-(

[miaa]

ouchitalia sito per i grappolati......www.grappoloaiuto.it....ciao

[miaa]

scusami www.ouchitalia.it

[cherry]

Scusa , ma io con questo forum non ci capisco più niente. Come funzionano le discussioni? Mentre sto lavorando ogni tanto se ho tempo entro a farvi visita, ma trovo un sacco di cambiamenti. Non abbiamo più la nostra arca?
Scusa Miaa ma quando stai male tu riesci a stare al computer?
A me lo schermo uccide!!!!Mim scintilla tutto...comunque eccomi se la compagnia ancora ti serve: come va adesso?

[diana1]

Cara Cherry, hai ragione , con tutte queste discussioni aperte c'è una gran confusione, comunque la nostra Arca c'è sempre grande e accogliente come sempre ! Spero che Pippofranco ci dia uno spazio per noi, in modo che sia più facile comunicare perchè così è un pò troppo dispersivo.Un abbraccio

[pippofranco]

ciao arancione anche io soffro di cefalea a grappolo, miaa ti ha consigliato un ottimo sito.

se ti interessa l'ospedale besta di milano sta cercando sofferenti di cefalea a grappolo per una indagine. può essere utile mancano ancora 20 persone.

ciao

[frederika]

povero PIPPOFRANCO,non sei per niente da invidiare,se hai quella brutta "cefalea a grappole"......Le mie ultime notizie portano un primo attacco con ossigeno,nel primo dolore....Presso il policlinico di Bari.....letto sulla gazetta del mezzogiorno......

[stefanomatteo]

Cari grappolati buona sera,sono nuovo del forum..meno della ch. sono 23 anni che convivo con questa MALEDETTA.Nel corso degli anni ha sempre fatto ciò che ha voluto,modificanto frequenza ed intensità.(penso relazionati hai cambiamenti .sia di crescita che di stile di vita)..Mi sono fatto ricoverare a destra e a manca per sentirmii dire la stessa cosa: se la tenga .poi vedrà con la famigerata andropausa dovrebbe passare... Con la fortuna che ho .. crepo appena smette.diversamente vivrò 100 anni in sua compagnia.Ultimament e ho contattato il Besta di Milano per aver notizie riguardo l'elettrodo da introdurre nell'ipotalamo ma hanno storto il naso....alti rischi di coma.....meglio la cefalea.quindi ho optato per i calcio-antagonisti (verapamil) che ormai prendo con regolarità da 3 anni,a dosi di 240 mg nei periodi di remissione (mediamente faccio 1 mese di grappolo e 3 mesi di remissione) aumentando a 480.mg nel periodo del grappolo.Inizialment e sembrava avere effetto,perlomeno gli attacchi sembravano ridursi sia come intensità che durata.Al momento sembra che ci sia stato un adattamento dell'organismo al farmaco in quanto il verapamil sembra aver perso il suo tocco magico.....e ora cosa ingurgito. .....

[stefanomatteo]

Per gli attacchi sto usando maxtal al posto dell'imigran(che mi devasta). Questa è una compressa liofilizzata. La confezione è identica a quella del RIZALIV,che non faceva nulla. Questo...sarà perchè non l'ho mai usato, ma mi stordisce molto meno.Il mio problema primario è che da 4 anni la signora si presente esattamente due ore dopo che mi sono addormentato con una precisione che spacca il secondo......se non lo vedessi con i miei occhi stenterei a crederci. Quindi è il dolore che mi sveglia e per quanto sia tempestiva l'assunzione del farmaco.un pò di tempo ci vuole. Voi mi direte .imigran intramuscolo........ .e vi rispondo che a causa di un'effetto collaterale.....me ne sono presa tanta che non lo uso se sono solo in casa .e anche se c'e qualcuno.sono restio ad usarlo.Ormai, se nessuno trova nuove strategie.

[stefanomatteo]

.....me la devo tenere. Dopo tutti questi anni di convivenza con "il dolore più forte che un essere umano possa sopportare" (citazione non mia) ho pensato di vederla sotto una prospettiva differente ossia.quanti uomini speciali esistono al mondo? mi ritengo uno di questi? magra consolazione direte voi.....Sotto attacco ho provato varie manovre per aver un momentaneo benessere........tra le quali: rapporti sessuali (le endorfine riducono rapidamente la crisi sino al raggiungimento della iaculazione ( finito il tutto lei torna....quindi prolungare il più possibile ), aumentare il ritmo respiratori ovvero inspirazione e espirazione lunghe ed in rapida successione,sino a farmi girare la testa.....qualcosa fà. Pratico arti marziali e a volte durante le crisi più forti,anzichè camminare in tondo ad occhi chiusi,eseguo esercizi stile thai chi,utilizzando molta concentrazione per non perdere il controllo e lasciarmi andare al dolore........che è molto peggio.

[stefanomatteo]

Ogni volta sperimento nuovi diversivi che mi permettano di reagire in qualche modo e con l'aiuto della convinzione che ciò serva,cerco di convivere giorno per giorno con la SIGNORA NERA. un abbraccio di solidarietà a tutti voi

[diana1]

Caro Stefanomatteo, ho letto con attenzione i tuoi post e mi chiedo come mai una persona debba sopportare dei dolori così tremendi e ....inutili !!!!
Io soffro di emicrania con aura, il mal di testa è leggero mentre l'aura è sempre un fastidio che ti sorprende a tradimento quando meno te lo aspetti.
Al Besta non ti hanno detto che cercano grappolati volontari per una indagine?
Speriamo che trovino un rimedio che metta fine a tanta sofferenza. Purtroppo la maggior parte della gente pensa che il mal di testa sia una cosetta che si risolve con una bella pasticca di analgesico e via, invece non è così....ma come si fa a spiegare quanto si sta male nel corpo e nella mente a chi non l'ha provato ?Qui sul forum certo non abbiamo pozioni magiche ma possiamo sfogarci tra noi e sostenerci a vicenda e questo aiuta molto nei momenti bui.
Sapere che tanti amici sono pronti ad ascoltarti è rassicurante e aiuta psicologicamente perchè sentirsi soli col proprio dolore fa stare ancora peggio.Quindi spero di leggerti ancora e ricambio l'abbraccio di solidarietà
Buonanotte

[stefanomatteo]

Cara Diana la stessa domanda me la sono fatta decine o centinaia di volte non sò.ho pensato fosse una punizione per non sò cosa. Per il Besta,ti dirò la verità ho rifiutato un ricovero perchè non posso per svariati motivi assentarmi per lungo tempo,sapendo già che servirà piu a loro che a me...sono stanco.........sono 23 anni che faccio stà vità tra gioie e dolorE.sono disilluso..in 23 anni l'unico passo avanti è stata la mutuabilita dell'imigran....e non è da poco per chi come me ci vive.,per il resto l'unica speranza è di arrivare ai 50 per vedere se passa veramente.........po i ci scriverò un libro.In fin dei conti alla NERA SIGNORA devo un tributo alla fedeltà..........mi è sempre stata vicino. buonanotte

[frederika]

Caro Stefanomatteo,ero sofferente di emicrania con aura.....solo per +/- 50 anni. La mia memoria mi porta solo dolere e un altra volta dolore...inutili.Ma io a differenza di te sono una donna,anche se il mio nick porta un nome maschile. Perchè come donna l'entrata in menopause è un fatto concreto,mentre per la tanta sbandierata andropause,le opinioni sono diverse.Per qualche studioso non esiste neanche. Personalmente dopo 6 mesi di cure,con il FLUGERAL (calcioantagonista), finalmente me ne sono liberata.Anche se ho ancora l'aura,e sporadiche volte una crisi leggera.Che va via con difficoltà con un aulin....mentre prima l'AULIN,era acqua fresco per me. Se tu leggi l'altro spread sull'emicrania,che c'è nel sito,troverai il sito che aveva inserito il webmaster del sito.
Ho una figlia che ora come ora è in cura con antiepilettici.....s ono efficace,ma lei come donna ha il calo ormonale,ogni mese.Poco prima del ciclo,la cura è inefficace,e prende il suo MAXALT.Anche lei ne aveva cambiata tante,io prima di lei.Ricordo il primo tipo di triptano,che era un campione datomi dal mio medico curante.Mi feci l'iniezione sopra il ginocchio,5 minuti dopo il dolore scomparì. Per me era come un miracolo.Ma il tipo per iniezione,lo poteva praticare solo il medico.