Buon Natale

[diana1]

Mancano ormai solo due giorni al Natale per questo vorrei fare i miei auguri:

Buona Natale a chi il Natale non lo conosce e a tutti coloro che in questo giorno hanno come unica compagnia la solitudine.

Buon Natale a chi rimane nell'ombra mentre tutti camminano tra le vie piene di luminarie e carichi di pacchettini natalizi.

Buon Natale a tutti coloro che non avranno una tavolata in cui mangiare a volontà e che probabilmente tutto quel cibo non lo vedranno nemmeno in un anno intero.

Buon Natale a tutti voi, cari amici dell'Arca.che condividete con me le vostre sofferenze, le vostre ansie, le vostre paure ma anche la speranza e la gioa. Grazie davvero a tutti, anche a chi ci legge silenziosamente, senza lasciare traccia di sè.

Buon Natale a tutti i miei animali e a tutti gli animali del mondo con l'augurio che gli umani imparino, se non ad amarli, almeno a rispettarli come meritano.

Buon Natale a coloro che non hanno la salute e nemmeno una mano che gli da una carezza.

Buon Natale a chi ci mette a disposizione questo spazio, così utile e prezioso.

Buon Natale a me stessa e a tutti coloro che sono nel mio cuore.

[melograno]

Grazie Diana....
Buon Natale anche a te!!!!!!!!!!

[mana75]

Grazie Diana

Buon Natale a te... e a tutti gli amici dell'Arca... vi auguro di cuore che il nuovo anno vi possa portare tanta salute e tante soste da sto maledetto mal di testa!!!

[maria*pia]

Mancano ormai solo due giorni al Natale per questo vorrei fare i miei auguri:

Buona Natale a chi il Natale non lo conosce e a tutti coloro che in questo giorno hanno come unica compagnia la solitudine.

Buon Natale a chi rimane nell'ombra mentre tutti camminano tra le vie piene di luminarie e carichi di pacchettini natalizi.

Buon Natale a tutti coloro che non avranno una tavolata in cui mangiare a volontà e che probabilmente tutto quel cibo non lo vedranno nemmeno in un anno intero.

Buon Natale a tutti voi, cari amici dell'Arca.che condividete con me le vostre sofferenze, le vostre ansie, le vostre paure ma anche la speranza e la gioa. Grazie davvero a tutti, anche a chi ci legge silenziosamente, senza lasciare traccia di sè.

Buon Natale a tutti i miei animali e a tutti gli animali del mondo con l'augurio che gli umani imparino, se non ad amarli, almeno a rispettarli come meritano.

Buon Natale a coloro che non hanno la salute e nemmeno una mano che gli da una carezza.

Buon Natale a chi ci mette a disposizione questo spazio, così utile e prezioso.

Buon Natale a me stessa e a tutti coloro che sono nel mio cuore.

molto belli i tuoi auguri... anche se non faccio parte dell'arca, tanti auguri anche da me!!!!

[Girolamo]

Ricambio con tutto il cuore gli auguri, carissima Diana ed a tutti coloro che come noi fanno parte degli auristi. E' tanto tempo che non scrivo più, oramai ho consultato vari esperti di qualsiasi campo neurologico ( mi ha visitato perfino un neurologo tedesco) ma ogni tentativo è stato invano.Ad una conclusione però credo di esser arrivato: l'aura è scatenata da un unico ( ripeto un ed uno solo) fattore che al momento la nostra comunità mondiale non ha scoperto quale fosse. Sappiate carissimi auristi che è completamente errato quando si dice che i fattori scatenanti l'emicrania possono essere tanti. Quei fattori a cui ci riferiamo sono una fase intermedia tra il fattore vero e proprio (ancora sconosciuto) e l'emicrania stessa terzo fattore.In pratica l'analisi è questa:
1° elemento che scatena l'emicrania: attalmente sconosciuto ed è solo ed esclusivamente unico;
2° elemento che scatena l'emicrania sono tutti quelli che conosciamo: alimentazione errata, attività fisica, privazione del sonno, ecc. Questi fattori non sono i veri responsabili dell'emicrania, ma soltanto una fase intermedia.
3° Emicrania vera e propria con o meno l'aura. Quest'ultima è palese ed evidente a tutti.
Infine come più volte ho ribadito credo che la soluzionepossiamo trovarla solo noi ( popolo di auristi ed emicranici) con delle riunioni di gruppo.
Auguri ed alla prossima.

[alf79]

Buon Natale a tutto il forum

[roberth]

Buon natale a tutti! Tanti tanti auguri di cuore

[nicovarriale]

E' ormai tempo che non scrivo nel forum ma leggo costantemente tutto cio' che viene scritto.
Volevo soltanto augurare un felice natale a tutti voi!!!!!!!
ciaooooooooooooooo

[enzoissimo]

Ciao a tutti, sono appena tornato a casa...
Ho appena letto tutti i messaggi precedenti e mi si è riempito il cuore, aver letto che molti chiedevano di che fine avessi fatto
Purtroppo ho molte cose da riorganizzare e spero di parlarvi dell'incontro con bussone e del ricovero al mondino il più presto possibile.
Intanto buon natale, ai miei più cari compagni cefalgici ed emicranici.
Enzo.

[enzoissimo]

…da dove cominciare…
Il 10 dicembre ho avuto l’incontro col prof. Bussone, una persona così carismatica e professionale che sono rimasto ad ascoltarlo a bocca aperta per più di un ora. Di norma, ho sempre contraddetto tuttò ciò che qualsiasi neurologo o specialista delle cefalee mi avesse detto in questi anni, ma sentire parlare una persona come Bussone, con le sue esperienze, presentazioni ed un curriculum pieno di incarichi di prestigio, ti fa capire che dinanzì persone del genere, non puoi far altro che ascoltare ed apprendere. Sfortunatamente, non ha accettato di seguirmi, perché secondo lui, io sono una persona predisposta ad avere degli occasionali attacchi emicranici (come moltissime altre persone), ma essendo che la mia situazione si è notevolmente aggravata dai 15 ai 17 anni, lui pensa che questa cronicizzazione sia dovuta ad un esaurimento nervoso avvenuto in quegli anni. Inoltre, Bussone è stato l’unico dottore incontrato nei miei 9 anni di sofferenza, che mi ha detto di essere completamente in disaccordo con l’utilizzo di troppi farmaci, è se una persona del suo calibro, si permette di dire una cosa del genere, c’è da fermarsi e da riflettere. Uno dei suoi punti di vista, è l’ormai noto collegamento tra cefalee e depressione; infatti, parlando molto schiettamente, mi ha detto che una volta che si instaura una depressione causata da una cronicizzazione di una cefalea, entrambi andranno a braccetto per tutta la vita…

[enzoissimo]

… il suo consiglio è quello di appoggiarmi al responsabile del centro delle cefalee della mia città (che ha seguito molti suoi corsi e la pensa come a lui) che dovrà integrare delle leggere terapie di prevenzione con l’aiuto di un psichiatra (convenzionato col S.N.S) e quindi intraprendere un percorso che potrebbe durare anche sino a 5 anni, permettendo così di liberarmi da qualsiasi forma di depressione, distimia o fattore incoscio scatenante per poi trattare successivamente la cefalea, che avrebbe avuto solamente a questo punto le potenzialità per scomparire. Infine, mi scrisse anche una terapia a base di sandomigran e di un nuovo farmaco antidepressivo, anche se mi disse che non sarebbe servita a gran chè, e che il percorso corretto da intraprendere era quello da lui accennatomi in precedenza.
In più, Bussone mi ha praticamente tenuto incollato alla sedia per altri 30 minuti, convincendomi dell’importanza della mia forza di volontà, che la vittoria può dipendere esclusivamente da me e che se non mi riuscirò ad alzare in piedi da solo, difficilmente qualcun altro lo potrà fare per me.

[enzoissimo]

Uscii dallo studio, con una enorme forza e motivazione e mi diressi subito verso Pavia; dove ovviamente, a causa delle quasi 2 settimane di ricovero, tutta la carica che mi diede Bussone, terminò nel giro di pochi giorni.

Entrai al Mondino l’11 dicembre, il centro mi apparve subito molto pulito efficiente, ed il personale molto qualificato e gentile; finalmente conobbi la prof. Sances di persona, che mi segui per tutta la durata del ricovero. Durante questo periodo di degenza, conobbi altri ragazzi nelle mie condizioni, è ciò è molto importante per rendersi conto di non essere gli unici in queste condizioni e quindi di mettere da parte un bel po’ di preoccupazione inutili. Al Mondino, mi fecerò 2 flebo al giorno per disintossicarmi dai farmaci presi in precedenza, in più mi diederò il diario da compilare, mi misuravano la pressione sino a 3 volte al giorno, la temperatura corporea 1 volta al giorno e mi vietarono di prendere qualsiasi farmaco di mia spontanea volontà, altrimenti il lavoro della disintosiccazione si sarebbe rivelato nullo; infatti in caso di crisi emicraniche/cefalee, ti facevano delle iniezione di ketoprofene.

[enzoissimo]

In quei giorni mi fecerò degli esami, quali la l’elettrocardiogramm a, la polissonografia notturna, la tc massiccio facciale, esami del sangue, esami delle urine, esame psicodiagnostico, consulenza gnatologica, consulenza algologica ed infine una elettromiografia, una elettroneurografia e un rx lombo-sacrale per i miei dolori sparsi in tutto il corpo, ma specialmente nelle gambe.
Se devo trarre le mie conclusione di questo ricovero, posso dirvi che sono stati tutti molto gentili, professionali e cortesi, ma alla fine questo ricovero non mi è servito assolutamente a niente; In primo luogo, perché non hanno prestato sufficiente attenzione a tutti i documenti che gli ho consegnato al momento del ricovero, perché non hanno fatto tutti gli esami necessari per escludere qualsiasi tipo di cefalea secondaria e alla mia domanda, ma perché avete già finito con gli esami? …mi hanno risposto: …è inutile fare altri esami, perché altrimenti ad ogni esame successivo che faremmo, salterebbe sempre fuori qualcosa di nuovo ?!?

[enzoissimo]

Gli avevo detto che ero contentissimo dell’imigran e dello zomig per l’attacco acuto di emicrania e me li hanno cambiati col relpax ?!?!
Ad inizio ricovero, gli avevo anche detto che sinora l’unica terapia che mi aiutava era il gabapentin è che desideravo approfittare del loro aiuto per poter provare un altra terapia preventiva, in modo da avere almeno 2 terapie da poter alternare nel corso degli anni, invece mi hanno ridato il gabapentin.
Avevo anche chiesto di aver consigliato qualche farmaco che potesse aiutarmi in caso di un attacco di cefalea, essendo che i normali analgesici e antinfiammatori non hanno mai funzionato in me, è nel referto finale, mi consigliano degli antinfiammatori in caso di cefalea più intensa ?!?!
Alla fine, mi interessava anche scoprire da cosa dipende questo dolore sparso in tutto il corpo che non mi permette di alzarmi dalla sedia, ma mi hanno fatto solamente fatto 2 esami e dopo hanno fatto finta di niente ?!?
Non hanno trovato un miglior farmaco di prevenzione, non hanno neanche provato a risolvere il problema del mio dolore sparso in tutto il corpo, mi hanno dimesso consigliandomi di eseguire una tc lombosacrale, ma perché non mi è stata eseguita in quelle 2 settimane, ancora non mi è chiaro?!?
Ecc. ecc. ecc. ecc.

[enzoissimo]

Credo che il primissimo compito di un ricovero, sia quello di poter escludere al 100% che la cefalea/emicrania, sia secondaria ed al Mondino ciò non è successo.
Secondo compito sia quello di prender nota degli esami che il paziente ha eseguito e soprattutto delle terapie che ha già provato, evitando così del tempo prezioso; e ciò è stato fatto solo parzialmente.

Il mondino è un ottimo centro, ha aiutato moltissimi cefalalgici ed emicranici e continuerà a farlo, soprattutto grazie alla dedizione della prof. Sancez e del suo Staff. Ma soffrendo ormai da 9 anni, essendo stato visto da ottimi centri in questi anni, avendo provato già molte strade ed essendo soprattutto partito da Palermo; Da questo ricovero mi aspettavo molto di più che qualche flebo di disintossicazione e un paio di esami eseguiti.

[nicovarriale]

Ciao Enzo ti volevo riportare brevemente anche la mia esperienza. Come gia' sai anch io negli ultimi anni sono stato alla costante ricerca di una cura che mi potesse far stare meglio e dunque privatamente ho fatto numerosissimi esami e fatto sotto controllo medico numerose cure di profilassi tutte con insuccesso pero'.
Finalmente a dicembre sono riuscito ad ottenere anch io un ricovero (dopo aver chiamato un numero verde della regione campania) presso l ospedale RUMMO di benevento riconosciuto a livello nazionale tra i maggiori centri di diagnosi e cura delle cefalee. Li e' direttore il dottor Michele Feleppa espertissimo nel campo delle cefalee, insignito anche come visiting professor presso un'univerista' degli stati uniti,membro del sisc e con tanto di curriculum vasto nel settore delle cefalee.
Dunque il ricovero e' durato una settimana,il reparto neurologico molto pulito,gli infermieri tutti molto capaci e professionali,i medici allo stesso modo da subito molto sensibilizzati nei confronti del mio problema.Arrivai di martedi sera ed in primis mi fu fatta una visita neurologica molto approfondita dove il medico di turno segno' sulla cartella clinica cio' che avevo fatto in passato,vide la risonanza da me fatta ecc ecc.

[nicovarriale]

Tutti i giorni mi misuravano la pressione due volte al giorno cosi' come la temperatura;tra gli esami diagnostici sono stati eseguiti:analisi del sangue e delle urine,elettrocardiog ramma,elettroencefal ogramma,risonanza magnetica ad alto campo (dicono la migliore in campania),rx dell'articolazione temporomandibolare,p otenziali evocati.
Tutto cio' si e' svolto nell'arco di una settimana dopodiche' mi dimisero. Dato che il dottor Feleppa era fuori per un convegno ed io avevo intenzione di farmi visitare da lui nei giorni seguenti mi misi in contatto con lui che molto gentilmente mi fisso' un appuntamento per il 20.
Insomma le sensazioni che ho provato durante quella visita sono state piu' o meno le stesse provate da te.Mi trovavo davanti ad un guru della materia.Analizzo' con calma la mia cartella clinica e alla fine mi disse che ovviamente non vi era nulla di organico alla base della mia cefalea.
Gli ho spiegato i miei sintomi,il tipo di mal di testa e lui alla fine mi ha detto che oltre la terapia farmacologica dovevo abbinare un po' di psicoterapia comportamentale dunque una psicoterapia che mi aiutasse ad affrontare al meglio le situazioni impegnative e stressanti della vita che in una persona di base emicranica, come sono io, possono far scattare l attacco o quantomeno alimentarlo.
Insomma lui credeva piu' in questa psicoterapia che in un aiuto da parte dei farmaci.

[nicovarriale]

Alla fine mi ha prescritto lo zonegran (zonimaside) ,usato negli Stati Uniti dal 2000 per la cura delle cefalee, alla dose di 50 mg al die (partendo con 25 mg per una settimana) e vitamine b1 e b6 alla dose di 400 mg al die da farmele preparare galeniche dalla farmacia.
Insomma lo zonegran e' in dosaggio proprio minimissimo(di solito si usa per le epilessie ad un dosaggio di 300-400mg) ma lui ha puntualizzato soprattutto sull uso di queste vitamine.
Domani andro' in farmacia per procurarmi questi farmaci e allo stesso tempo valutero' anche la strada della psicoterapia come da lui indicatami (un po' simile a quello che ti ha detto Bussone insomma).
E poi volevo chiederti che farmaci ti ha prescritto Bussone?
Di nuovo auguri a tutti
NICO

[enzoissimo]

Come vedi il loro ragionamento è molto simile... ascolta, io sono stato in psicoterapia per oltre 5 mesi, il risultato è stato che ho speso oltre 1000 euro e non ho conlcuso niente, quindi trovati un psicoterapeuta che sia convenzionato col S.N.S, almeno sei sicuro che avrà meno intenzioni di spennarti! Il prof. Bussone in realtà mi disse che qualsiasi terapia in questo periodo non mi avrebbe dato grandi benefici, cmq mi ha detto che se proprio volevo potevo prendere del sandomigran e un nuovo antidepressivo, di cui non riesco a capire il nome a causa delle sua calligrafia. Sicuramente, per le cefalee ed anche per le emicranie ricorrenti, gli antidepressivi sono molto validi, putroppo però nel mio caso mi abbassano notevolmente il desiderio sessuale, quindi devo escluderli in partenza.
Se in futuro vorrai provare col Mondino, sappi che i tempi di attesa sono di appena 30 giorni ed è uno dei migliori centri di Italia, anche se sappiamo in partenza, che miracoli non ne verranno fatti.

[diana1]

Cari amici, ciao a tutti. E' un piacere trovare tutti i vostri
messaggi di auguri, in particolare quelli du Melograno e Girolamo che
non scrivevano da tempo.

Enzo ben tornato cominciavo a preoccuparmi non vedendoti più....
Ho letto con attenzione del tuoi ncontro con Bussone e del
ricovero al Mondino ed anche del ricovero di Nico.....
A quanto pare i medici sono concordi sulla psicoterapia, credo
che quando non si sa più che dire, si da la causa a stress e depressione...
Mah....sarà anche vero ....cmq certo la psicoterapia in certi casi può aiutare
e male di certo non farà, anzi.
Certo per le cure mirate siamo ancora lontani ma questo lo sapevamo già.
Miracoli dai centri cefalea non ce li aspettiamo perchè ormai siamo esperti e navigati........

Annie, come va ? Dove sei finita ?

Un bacio a tutti