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Discussione: Topamax-Topiramato ( seconda parte )

  1. Registrato da
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    Riferimento: Topamax-Topiramato ( seconda parte )

    Citazione Originariamente Scritto da hopeandpain85 Visualizza Messaggio
    Ciao a tutti, sono nuova. Ieri ho scoperto per caso il vostro forum e non faccio altro che leggerlo... bello sapere di non esser soli... Anch'io soffro di emicrania da anni (pur avendone solo 24..)e adesso, da alcuni mesi, cronicizzata, quasi costante ; ho provato diverse cure, senza alcun esito positivo e alla fine sono approdata, come voi, al topamax (che prendo da poco pi di 2 mesi)... Scrittrice 81 anch'io con 100mg al giorno ho avuto un po' di problemi (oltre che una parvenza di miglioramenti), ma ho abbassato subito la dose(d'accordo con la mia neurologa)..e adesso va un pochino meglio.. le crisi di pianto sono meno insensate...il formicolio quasi scomparso..la debolezza minima... sono ancora un po' irascibile, ma credo sia un po' dovuto al fatto che sono stanca di sopportare il dolore...vorrei poter condurre una vita normale...per ci vuole un po' perch il farmaco faccia effetto..quindi...vo glio essere ottimista!!! spero che anche tu risolva...
    Ciao Hopeandpain e benvenuta a bordo dell'Arca Fai bene ad essere ottimista sulla cura perch ognuno diverso ,a te il Topamax non porta effetti collaterali troppo invalidanti come nel caso di Scrittrice quindi pu essere che funzioni come ti auguro davvero

    . Affrontare le cure con ottimismo una buona cosa al fine di ottenere da loro ci che ci aspettiamo perch se un farmaco lo si assume controvoglia e lo sentiamo "ostile" io credo che anche l'effetto sar diverso.....

    In bocca al lupo e facci sapere come va
    Be the change you want to see in the world.
    (Mahatma Gandhi)

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    Topamax-Topiramato ( seconda parte )
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    Riferimento: Topamax-Topiramato ( seconda parte )

    Buon giorno,io mi sono appena iscritta,e anche io prendo topamax,perch soffro di epilessia,ma prima di dirvi gli efetti collaterali vi voglio raccontare come se ne sono accorti.
    IO gi da bambino avevo delle piccole convulsioni,ma i dottori dicevano che erano dovute al cibo,cos nell'et adolescenziale fui messa in dieta,credevano di averrisolto il problema.A novembre sono 3 anni che mia mamma subi un intevento per asportare un tumore al seno,visto che io sono molto sensibile,inseguito a quel forte dolore ebbi una crisi epilettica da quel momento i medici capirono che sofro di crisi epilettiche.Per una risonanza magnetica ho dovuto aspettare 3 mesi,per due anni ho preso il keppra,che aparte la difficoltanel dormire la notte e il nervosismo durante il giorno non mi davano altri problemi,ma la mia neurologa mi ha inserito il topamax all'inzio 25,mg per15 giorni mattino e sera,poi 25mg. al mattino e 50 mg. alla sera, e 4 settimane fa 50 mg. al mattino e 75mg. alla sera, sempre abbinate con il keppra.
    Il 75 e stato sospeso perch dopo due giorni,sono comparsi dolori addominali,perdita dipeso non riesco pi a mangiare,la vista doppia.
    Adesso prendo solo il 50 mg. per ugualmente non riesco a mangiare niente,bevo molto.

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    Riferimento: Topamax-Topiramato ( seconda parte )

    Rieccomi! Un rapido aggiornamento sulla mia situazione. Il neurologo mi ha detto di sospendere il Topamax e l'ha sostituito con 20 gocce di Stugeron la sera da abbinare a Inderal. Questo come cura profilattica insieme a Naprosyn durante il ciclo. B, sono felice di comunicarvi che da 10, 11 attacchi al mese adesso ne ho al massimo 3 di lieve entit e risolvibili in un paio d'ore con Difmetr. Inoltre, questa cura non mi provoca alcun effetto collaterale. Una nuova vita. Sto iniziando a capire cosa vuol dire essere "normali". Questo perch dopo cure inutili, ho incontrato un angelo di neurologo che ha centrato la terapia adatta alla mia tremenda emicrania. Auguro a tutti voi la stessa sorte. In bocca al lupo e, mi raccomando, lottiamo contro questa malattia invalidante e spesso incompresa!

  5. Registrato da
    02/04/2005
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    Riferimento: Topamax-Topiramato ( seconda parte )

    Citazione Originariamente Scritto da scrittrice81 Visualizza Messaggio
    Rieccomi! Un rapido aggiornamento sulla mia situazione. Il neurologo mi ha detto di sospendere il Topamax e l'ha sostituito con 20 gocce di Stugeron la sera da abbinare a Inderal. Questo come cura profilattica insieme a Naprosyn durante il ciclo. B, sono felice di comunicarvi che da 10, 11 attacchi al mese adesso ne ho al massimo 3 di lieve entit e risolvibili in un paio d'ore con Difmetr. Inoltre, questa cura non mi provoca alcun effetto collaterale. Una nuova vita. Sto iniziando a capire cosa vuol dire essere "normali". Questo perch dopo cure inutili, ho incontrato un angelo di neurologo che ha centrato la terapia adatta alla mia tremenda emicrania. Auguro a tutti voi la stessa sorte. In bocca al lupo e, mi raccomando, lottiamo contro questa malattia invalidante e spesso incompresa!
    Bene, mi f piacere che sei riuscita a trovare la cura adatta e per di pi senza effetti collaterali grazie ad un bravo neurologo, questa una gran bella cosa Riprenditi la tua vita e il tempo perso, senza il mal di testa la vita tutta nuova.......

    Continua cos mi raccomando e quando puoi passa a darci notizie
    Be the change you want to see in the world.
    (Mahatma Gandhi)

  6. Registrato da
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    Riferimento: Topamax-Topiramato ( seconda parte )

    Ciao!!!
    A differenza vostra, mi stato prescritto Topamax per gli sbalzi d'umore..
    E probabilmente anche per gli attacchi bulimici (mi sono informata, un farmaco usato anche contro la fame nervosa).

    Lo sto prendendo precisamente dal 6 aprile.
    1 mese e 1 giorno.
    Sono partita con 50mg
    Da settimana scorsa lo psi mi ha fatto aumentare e ne prendo 100
    Da ieri ho aumentato a 150

    Gli effetti sono questi:
    - formicolii mani/piedi/faccia (per da qualche giorno magicamente spariti..)
    - perdita di appetito/alterazione gusto dei cibi
    - un po' la testa tra le nuvole
    - fatica a esprimere i concetti
    - senso di malinconia (che piango anche se cade una foglia da un albero)
    - pensieri suicidi

    Siamo sicuri che sia il farmaco giusto???

  7. Registrato da
    02/04/2005
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    Riferimento: Topamax-Topiramato ( seconda parte )

    Citazione Originariamente Scritto da cremecaramel Visualizza Messaggio
    Ciao!!!
    A differenza vostra, mi stato prescritto Topamax per gli sbalzi d'umore..
    E probabilmente anche per gli attacchi bulimici (mi sono informata, un farmaco usato anche contro la fame nervosa).

    Lo sto prendendo precisamente dal 6 aprile.
    1 mese e 1 giorno.
    Sono partita con 50mg
    Da settimana scorsa lo psi mi ha fatto aumentare e ne prendo 100
    Da ieri ho aumentato a 150

    Gli effetti sono questi:
    - formicolii mani/piedi/faccia (per da qualche giorno magicamente spariti..)
    - perdita di appetito/alterazione gusto dei cibi
    - un po' la testa tra le nuvole
    - fatica a esprimere i concetti
    - senso di malinconia (che piango anche se cade una foglia da un albero)
    - pensieri suicidi

    Siamo sicuri che sia il farmaco giusto???
    Ciao Cremecaramel e benvenuta a bordo dell'Arca Se malinconia pensieri suicidi continuano ancora meglio che ne parli col medico che te lo ha prescritto perch secondo me meglio che tu non lo assuma pi perch non va bene per te in quanto intacca la tua personalit e non sei la prima che sento che ha dovuto abbandonarlo per gli stessi motivi. Chiedi che te lo sostituisca con un altro farmaco prima di finire dalla padella alla brace....
    Be the change you want to see in the world.
    (Mahatma Gandhi)

  8. Registrato da
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    Riferimento: Topamax-Topiramato ( seconda parte )

    Anch'io sono in terapia con Topamax dal 6 aprile 2010, per il mio neurologo mi ha fatto partire con dosi molto piccole: 12,5 mg. per le prime due settimane, 25 mg. per ulteriori due settimane. La terapia doveva proseguire crescendo progressivamente fino a 100 mg. ma, per mia fortuna, si gi compiuto un miracolo alla quota dei 25 mg., infatti le crisi si sono diradate (una ogni 5 o 6 giorni) e con una Maxalt la risolvo efficacemente nel giro di un'ora. Sto passando dall'inferno al paradiso.... ancora non me ne rendo conto. Gli effetti collaterali, che inizialmente erano molti e fastidiosi (parestesie mani e piedi, dolori di stomaco, difficolt di concentrazione, nervosismo, stanchezza), si sono ridotti alle sole parestesie che peraltro controllo benissimo assumendo del magnesio e potassio. Spero che la mia esperienza possa essere di incoraggiamento per tutti quelli soffrono e disperano di trovare una soluzione.

  9. Registrato da
    15/05/2010
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    Riferimento: Topamax-Topiramato ( seconda parte )

    Ho dimenticato di aggiungere che, per ora, la terapia prosegue felicemente con i soli 25 mg. di Topamax. Spero solo che la pacchia duri.....

  10. Registrato da
    02/04/2005
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    Riferimento: Topamax-Topiramato ( seconda parte )

    Citazione Originariamente Scritto da gapa Visualizza Messaggio
    Ho dimenticato di aggiungere che, per ora, la terapia prosegue felicemente con i soli 25 mg. di Topamax. Spero solo che la pacchia duri.....
    Ciao Gapa e benvenuta a bordo dellArca Io credo (e spero ) che la tua pacchia duri perch non tutti abbiamo bisogno dello stesso dosaggio per cui si vede che per te bastano quei 25 mg.per stare meglio. non tutti riescono di avere miglioramenti con dosaggi cos bassi quindi puoi ritenerti fortunata Buona continuazione sempre cos......facci sapere, a presto sanihelp
    Be the change you want to see in the world.
    (Mahatma Gandhi)

  11. Registrato da
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    Riferimento: Topamax-Topiramato ( seconda parte )

    Ciao a tutti,
    sono nuova e ora sono in ufficio e vi racconter in seguito tutta la mia storia "di mal di testa", di cui soffro da ben 8 anni (ho iniziato a 21 anni,prima stavo benissimo..e penso che voi tutti potete capire quanto rimpianga, ogni giorno, la mia vita "di prima").
    La vita che il mal di testa mi sta distruggendo.
    Ma quello che volevo chiedevi sul topamax..ho provato tante cure e ben 3 centri cefalee.
    4 mesi fa ho iniziato a prendere il topamax: 25 mg al mattino e 25mg alla sera => 50 mg al gg
    il primo mese ho avuto diversi effetti collaterali: formicolii alle estremit moltissimo,un paio di simil-allucinazioni, qualche disturbo visivo..dopo il primo mese sembravano essere rimasti solo i formicolii.Il mal di testa sembrava migliorato, non nella frequenza, ma nell'intensit: ora la controllo con farmaci "normali" tipo Aulin,nn vomito per ore,alla notte anche sotto attacco dormo, etc.
    Soffro in media di 2 attacchi al mese, lunghi (3 gg), molto dolorosi (i triptani ke tempo fa funzionavano ora nn funziano + e nemmeno i FANS) e invalidanti, come, purtroppo, immagino voi tutti sappiate.. (
    Veniamo al punto:da 1 mese comparsa una gran pesantezza alle gambe,che negli ultimi tempi si estesa anche alle braccia,che "vibrano" internamente e sembrano essere un fascio di nervi.
    volevo chiedere se a qualcuno di voi,in cura cn Topamax, era capitato.
    il mio medico di base dice che secondo lui la causa il topamirato; ho il controllo al Centro il 10 giugno e nn vorrei smetterlo, ma sn terrorizz all'idea che qst sintomi siano legati ad altro ((

  12. Registrato da
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    Riferimento: Topamax-Topiramato ( seconda parte )

    Poi volevo dirvi che nei gg scorsi ho letto tutta la precedente discussione sul topamax, e anche queste ultime pagg e le ho trovate utilissime : grazie a tutti voi, e un grande in bocca al lupo per il mal di testa... spero che riusciate a sconfiggerlo, o quanto meno a stare il meglio possibile.. a me sta rovinando la vita, e a 29 anni nn riesco ad accettarlo.. ma me la sta distruggendo, pezzo per pezzo ((((
    E pi mi incaponisco, peggio ... ((

  13. Registrato da
    15/05/2010
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    Riferimento: Topamax-Topiramato ( seconda parte )

    Ciao! Qua siamo tutti sulla stessa barca, o sulla stessa arca.... Io per ora mi ritengo una miracolata del Topamax che gi a bassissimo dosaggio (25 mg.) mostra di funzionare benissimo. Devo dire che il sintomo che tu descrivi non l'ho mai avvertito, per sono dell'idea che dovresti fidarti del neurologo che ti ha in cura e seguire i suoi consigli. Nella mia esperienza il Topamax sta migliorando la mia situazione lentamente, ma costantemente; nel senso che i risultati continuano ad arrivare e a sorprendermi. Quindi, forse, questione di dosaggio ma anche di dare tempo al proprio corpo di abituarcisi. Ti auguro un grosso in bocca al lupo!

  14. Registrato da
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    Riferimento: Topamax-Topiramato ( seconda parte )

    Citazione Originariamente Scritto da alice80 Visualizza Messaggio
    Ciao a tutti,
    sono nuova e ora sono in ufficio e vi racconter in seguito tutta la mia storia "di mal di testa", di cui soffro da ben 8 anni (ho iniziato a 21 anni,prima stavo benissimo..e penso che voi tutti potete capire quanto rimpianga, ogni giorno, la mia vita "di prima").
    La vita che il mal di testa mi sta distruggendo.
    Ciao Alice e benvenuta a bordo dell'Arca L'amato/odiato Topamax pare che con te stia facendo il suo dovere ancher se ti d quel senso di pesantezza alle gambe che credo proprio siano dovuti alla sua assunzione.

    Parlane col medico in occasione della visita, tante volte basta aggiustare il dosaggio e tutto si sistema per cui stai tranquilla e vedrai che riuscirai ad andare avanti nella cura senza avere questi fastidi che immagino quanto siano poco piacevoli da sopportare.

    Non permettere al mal di testa di distruggerti la vita sei troppo giovane ancora, oltre ai farmaci prova anche ad allentare un p i ritmi. Come si detto tante volte bisogna cercare di modificare un p anche il nostro modo di vita, non pretendere da noi stessi l'impossibile, non sentirci in colpa se non riusciamo a fare tutte le mille cose che ci siamo prefissi di fare in una giornata .

    Mettiamone in lista di meno cos alla fine del giorno saremo soddisfatti di noi stessi e pi sereni e anche la testa star meglio.


    i farmaci aiutano ma anche noi dobbiamo fare la nostra parte, questo bene non dimenticarlo mai....
    Be the change you want to see in the world.
    (Mahatma Gandhi)

  15. Registrato da
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    Riferimento: Topamax-Topiramato ( seconda parte )

    Grazie a Diana e gapa per il benvenuto e l'incoraggiamento! spero tanto anche io che la tensione muscolare sia dovuta al topamax.. e spero ke il neurologo sappia come combatterla senza doverlo interrompere... ho ripreso l'assunzione di Mag2, che avevo sospeso dopo averlo preso per molti mesi durante la cura precedente ...
    Dal 2004 ho cambiato 3 centri cefalee : modena, firenze 8osp. careggi, e ora sono a ferrara).
    Ho fatto, nell'ordine, le seguenti terapie di profilassi :
    Laroxyl, per 9 mesi => nessun risultato, se nn che ho preso 3 kg, nessuna rispondenza ai triptani
    Flugeral mite, 5 mg alla sera => ho preso altri 4 kg, forse +, l'ho usato, con brevi periodi di sospensione credo per almeno 1 anno e mezzo..dopo aver provato + o meno tutti i triptani, l'unico ke a volte un po' funzionava era l'imigran 50 mg..ho usato a volte anche quello sottocute, ma poi ho smesso x gli effetti collaterali erano insostenibili (la neurologa del c.cefalee nn m aveva avvertito, e la prima volta pensavo mi stesse venendo un infarto..)

  16. Registrato da
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    Riferimento: Topamax-Topiramato ( seconda parte )

    segue :
    Poi, visto che ormai anche il flugeral nn aveva+ senso, x la frequenza nn calava, n l'intensit del dolore, siamo passati al
    Depakin 300 mg (se ricodo bene) => preso per 3 mesi, esami ok, incidenza sul mal di trsta da valutare, finch il ciclo ha iniziato a sballare di brutto (avevo le mestruazioni 25 gg su 30, per intenderci, con mal di testa praticamente continui, come potete immaginare).. sospeso il Depakin ho smesso di andare in quel centro perch la dottoressa, per le terapie, semplicemente andava ad esclusione dicendo "tanto tu nn hai un'emicrania grave per 3, max 4 attacchi al mese, va bene cosi.. anche se sono lunghi e refrattari ai farmaci".. e nn credeva che i triptani nn funzionassero.
    [siamo messi cosi.. nn ho nessun problema a fare nome e cognome, cosi, se potete, evitate di andarci...conosco altre persone molto scontente..]
    Poi sono andata al Careggi, che mi avevano detto essere un centro cefalee molto avanti.
    L ho preso un cocktail di :
    Daverium 20 mg (1/2 pastiglia al d divisa fra pranzo e cena + !/2 di sirdalud alla sera + 2 fiale di MAG2 al giorno) => per i primi 3 mesi, il miracolo... quando mi veniva l'emicrania, prendevo 1 imigran 50 mg, mi sorbivo tt gli effetti collaterali ma nel giro di 2 ore, PUFF!, spariva! Bellissimo! Non sembrava vero! e infatti.. passato questo periodo, senza motivo, la cura nn ha + funzionato..

  17. Registrato da
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    Riferimento: Topamax-Topiramato ( seconda parte )

    segue (scusate se sono prolissa, ma magari pu essere utile a qualcuno..):
    al controllo (lo danno con calma dopo 9 mesi...) il neurologo nn poteva credere che il cocktail nn funzionasse e ha detto ke dovevamo insistere sotituendo il sirdalud della sera con Entact gocce.. l'ho preso per un mese, ho ripreso a ingrassare e ho ripreso a prendere il sirdalud..
    Dopo il terzo controllo e l'ennesima superficialit dimostrata nella visita, ho cambiato nuovamente centro e sono passata a ferrara (Ospedale S. Anna).
    Aggiungo alcune cose:
    le cure intraprese nel primo centro mi avevano fatto ingrassare almeno 8-9 kg, smetterle e dimagrire, SENZA FATICA, tutto in un colpo, stato un attimo.
    Il medico di firenze insisteva nel dirmi che peso in eccesso e ritenzione idrica sono acerrimi nemici dell'emicrania, e che dovevo dimagrire ancora (ho perso 14 kg in un anno, vi garantisco che non sono grassa, potrei essere + magra, ma non sono minuta di costituzione.. cmq ho una 42, quindi nn credo di essere sovrappeso). E' stata l'unica cosa che mi ha suggerito al terzo (e ultimo controllo), ingiungendomi di nn mangiare mai cioccolata (come se uno se ne sparasse 1 tavoletta al giorno) e prescrivendomi 1 cura con Samir e sandomigran. Il neurologo di ferrara nn l'ha nemmeno presa in considerazione.
    Approdata a fe, mi hanno prescritto il famoso Topamax di cui conoscete gi la storia.

  18. Registrato da
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    Riferimento: Topamax-Topiramato ( seconda parte )

    segue : (forse ho finito )
    Il mio mal di testa, purtroppo, multifattoriale: nn emicrania pura, ma c' una componente di cefalea tensiva,credo piuttosto importante, alla quale quest'inverno si aggiunta una tristissima componente di sinusite.
    Quest'inverno stato terribile, il mdt nn rispondeva + a niente, n orudis, toradol, nulla, triptani nemmeno a parlarne. la sinusite (non diagnosticata se non 3 mesi fa!!!!!!) ha complicato moltissimo il tutto sicch quando l'attacco arrivava nn riuscivo e nn riesco ancora, tuttora, a riconoscerlo come facevo un tempo.. il ke impedisce di prendere il triptano..ke cmq, le ultime volte, non ha mai funzionato (nemmeno imigran 100mg), anzi, ha "incattivito" notevolmente il dolore.
    Ho letto di persone,qui, ke hanno anke 15attacchi al mese, o quasi tt i gg..io nn so su che scala del dolore..Io ho circa 2-3 attacchi, ma il dolore talmente forte da nn riuscire nemmeno a descriverlo. E nn sono una persona dalla soglia del dolore bassa x, purtroppo, ho subito fin da bambina pesanti interventi chirurgici in anestesia generale e il dolore fisico lo conosco alla perfezione. Ma il mal di testa devastante.
    E distrugge dentro, come vivere sotto i bombardamenti.
    Mia mamma ne ha sofferto dalla giovent fino alla menopausa, e ora 1altra donna.
    Il pensiero di dover aspettare altri 20 anni, e,ogni 2 settimane,vivere nell'incubo dell'attacco, mi impedisce di vivere.Fino all'anno scorso riuscivo a sopportarlo, soprattutto psicologicamente, ma dopo qsti terribili mesi invernali, sono veramente a pezzi, e temo proprio di nn farcela..

  19. Registrato da
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    Riferimento: Topamax-Topiramato ( seconda parte )

    Ecco, questo veramente l'ultimo!

    Scusate il lunghissimo racconto e sfogo, ma so che voi mi capite..
    @ Diana : hai ragionissima nel dire di limitare le cose da fare : ma ormai io ho tolto tutti gli impegni, e anche qst nn va bene.. Sono sempre stata una ragazza allegra, amo viaggiare, andare a concerti, anche un po' pazzerella.. ora sono "spenta", come dentro una gabbia..

  20. Registrato da
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    Riferimento: Topamax-Topiramato ( seconda parte )

    Citazione Originariamente Scritto da alice80 Visualizza Messaggio
    Ecco, questo veramente l'ultimo!

    Scusate il lunghissimo racconto e sfogo, ma so che voi mi capite..
    @ Diana : hai ragionissima nel dire di limitare le cose da fare : ma ormai io ho tolto tutti gli impegni, e anche qst nn va bene.. Sono sempre stata una ragazza allegra, amo viaggiare, andare a concerti, anche un po' pazzerella.. ora sono "spenta", come dentro una gabbia..
    Alice ho letto la tua storia e ti ringrazio di avercela raccontata, in tanti ci si ritroveranno perch di solito prima di trovare il medico e la cura giusti ci v un p di tempo e si gira da una parte e dall'altra.

    Quando ti dicevo di limitare le cose per non intendevo l'annullare tutti gli impegni, quello no altrimenti diventa una non vita. Intendevo dire che dobbiamo ricordarci che non siamo onnipotenti e che dobbiamo imparare a fare le cose con ritmi adatti a noi e alle nostre possibilit.

    Se hai dei talenti coltivali, dedicare a loro parte del tuo tempo ti far sentire meglio . Continua a viaggiare e a fare le cose che ti piacciono, non lasciare che il mal di testa diventi il padrone della tua vita altrimenti davvero ti chiudi in gabbia da sola con conseguenti pensieri negativi che non fanno altro che riempirti d'ansia e di paura, condizioni che alimentano il mal di testa.......
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    (Mahatma Gandhi)

  21. Registrato da
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    Riferimento: Topamax-Topiramato ( seconda parte )

    Si, diana hai perfettamente ragione.. ma sono stata cosi abbattuta, che non avevo + la forza di fare nulla.. gli ultimi mesi andava meglio... ora ho, il caso di dirlo, i nervi a fior di pelle... nn so se sperare sia colpa del topamirato o altro.. ho reazioni di nervosismo eccessive, quindi forse colpa sua.. mah.. speriamo che il 10 giugno arrivi presto, e che il neurologo mi chiarisca le idee.. sentirmi costantemente i nervi (o i muscoli) tesi, nn una bella compagnia .. ((
    Anche perch tutto quello che non si legge in giro.. uff!
    Maledetto mal di testa rovina vite!!!!
    Speriamo che, come dici tu, tutti gli scienziati, medici e ricercatori che in tutto il mondo spendono le loro energie riescano (presto, molto presto) a trovare cure sempre + efficaci .. un male troppo diffuso.. fra l'altro sembra endemico, ahim.. sempre + persone ne soffrono ..

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