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Discussione: Come l'emicrania mi ha cambiato la vita.

  1. destiny fly Ospite

    Come l'emicrania mi ha cambiato la vita.

    Amici dell'arca. E' un pò di tempo che riflettevo su quante peripezie ho passato e sto passando attualmente rispetto a questa piaga. Mi sono sempre preoccupata in tutti questi anni di puntare alla mia salute, al mio benessere fisico per cercare di recuperare una situazione che sentivo sfuggire di mano. Sono passati 13 anni dalla mia prima crisi, presunta cefalea muscolotensiva secondo la diagnosi dell'epoca, 13 anni di sofferenza che si è tradotta oltre che in una sofferenza fisica anche psicologica, mentale, sociale. Mi ha portato progressivamente ad uno stato di isolamento,specialme nte nei periodi in cui il dolore mi costringeva a sopportarlo per frequenze mensili di crisi dalle 4 volte in su. Eppure non tutti erano o sono a conoscenza del fatto che sia emicranica. Apparentemente nascondo, pare molto bene, la mia enorme sofferenza interiore, e ho anche molti amici e conoscenti che mi vogliono bene o semplicemente possono costituire un buon punto per dire che io non sia isolata. Ma questo isolamento del quale parlo è mentale, psicologico perchè in questi anni ho dovuto sopportare il peso di essere sotto pressione soprattutto a causa del dolore. Mi ha costretto ad essere afasica, a formicolii e dolori muscolo scheletrici, mi ha progressivamente portato verso vuoti di memoria più o meno grandi, mi ha costretto a rinunciare alle situazioni di forte stress fisico/mentale per paura che il mio cervello esplodesse dal dolore.
    E quindi, in tutto questo calvario, alla tenera età di 31 anni, dico che la mia prima costante è stata il DOLORE.



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  3. destiny fly Ospite

    Riferimento: Emicrania: il risvolto psicologico, il riscontro sociale.

    Non è facile parlare quando sono visibili i proprio limiti, specialmente perchè il mondo esterno è la prima porta che ci sottopone costantemente al giudizio più o meno spietato. Si dice che la cefalea costituisca una patologia, che costringa a limitare le proprie attività quotidiane, ma parlare con le persone agganciando il nostro personale biglietto da visita per il timore di essere giudicati nel momento di cedimento strutturale, beh........credo che tante volte io abbia trovato questa situazione imbarazzante o peggio ancora umiliante. Quante volte mi sono sentita additare, giudicare, disprezzare addirittura o ridicolizzare il mio modus operandi. Pochissime persone hanno davvero compreso quello che io per anni ho cercato di comunicare, a fatica perchè non nascondo i miei infiniti periodi di alienazione, di viaggi mentali alla ricerca di un porto quiete per riposare e non sentirmi costantemente sotto i riflettori dell'indifferenza o giudizio.
    Tutti i miei sforzi se solo dovessi quantificarli o vederli sotto la forma di semi piantati nel terreno, non basterebbero ad identificare un terreno grande quanto ettari ed ettari di proprietà....... eppure.....tante volte non riesco a vederne i frutti, mi sembra che siano vani perchè se non ho la forza di reagire a tante situazioni difficoltose, mi sento ancora schiacciare......... senza pietà.


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  4. destiny fly Ospite

    Riferimento: Emicrania: il risvolto psicologico, il riscontro sociale.

    A partire dalla mia esperienza decennale, raccolta brevemente in questi 2 post, mi rivolgo a voi amici dell'arca, chiedendovi di raccontare a cuore aperto la vostra esperienza e le vostre difficoltà quotidiane nel gestire il tempo, cercando di parlare esclusivamente del malessere psicologico al quale siete sottoposti, al riscontro sociale dettato dalla vostra esperienza di vita, tutto ciò che è a destra e sinistra del nostro filtro con il mondo: l'emicrania.
    E ci scambieremo le nostre esperienze di vita, se vorrete, perchè questo possa aprire la nostra mente ed essere noi l'uno sostegno per l'altro.

  5. Registrato da
    02/04/2005
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    7,116

    Riferimento: Emicrania: il risvolto psicologico, il riscontro sociale.

    Cari amici, vedo con stupore che a questa discussione nessuno risponde.

    E' molto strano perchè è un argomento che senza dubbio tocca tutti i sofferenti di mal di testa.Si è parlato e si continua a parlare qui sul forum del dolore fisico che porta la cefalea ma oltre a questo porta anche un dolore morale, un cambiamento dell'umore, disagio in famiglia con senso di inadeguatezza, paura di non riuscire a svolgere gli impegni quotidiani che costano il triplo della fatica di chi non soffre di questa patologia.

    Idem sul lavoro.....per non parlare delle rinunce,dell'ansia la peggior nemica, della paura del prossimo attacco che paralizza anche il pensiero, ( sulla paura e l'ansia poi bisognerebbe aprire un thread specifico perchè molto spesso sono peggio dell'emicrania stessa ) del giudizio degli altri ( sempre negativo ) che un cefalgico si vede cucire addosso....

    Di tutto questo non si parla mai......

    segue
    Be the change you want to see in the world.
    (Mahatma Gandhi)

  6. Registrato da
    02/04/2005
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    Riferimento: Emicrania: il risvolto psicologico, il riscontro sociale.

    E' vero che raccontare il dolore dell'anima è difficile, si prova a volte un senso di imbarazzo e di pudore e magari addirittura un senso di colpa ma se si riesce a superarli poi ci si sente più leggeri e più liberi dalla sofferenza che la imprigiona .

    La cefalea come si diceva in un altra discussione, è una patologia invisibile e per questo poco considerata anche dalle persone a noi più vicine dalle quali ci aspetteremmo invece almeno un pò di comprensione.

    Sta anche a noi però fare in modo che gli altri capiscano come si sta col mal di testa addosso e quanto averlo tutti i giorni sia una limitazione anche nei rapporti interpersonali e quanto si soffra per questo.

    Perchè non cominciare da qui, dalla nostra Arca, a parlarne ?
    Farà bene a chi scrive e chissà che chi ci legge perchè ha un familiare cefalgico incominci, coi nostri messaggi, a comprendere un pò meglio di che si tratta ......( vi parlerò poi della mia paura passata dell'aura.....)

    Buona giornata e tanta forza a tutti
    Be the change you want to see in the world.
    (Mahatma Gandhi)

  7. Registrato da
    10/10/2007
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    21,429

    Riferimento: Emicrania: il risvolto psicologico, il riscontro sociale.

    Anche io soffro di frequesti mal di testa e da qualche tempo di aura.... fino a che non ho attacchi non ci penso neanche ma appena comincia vado nel panico... non so che fare, non so a chi rivolgermi.... ho paura perchè so che arriverà un mal di testa fortissimo che mi paralizzerà.... so che resterò spossata per qualche giorno.... so che dovrò fare almeno due punture per sperare che in qualche ora mi passi... penso al mio bimbo.... a chi può accudirlo nel frattempo.... insomma cado in depressione....
    la mia fortuna che sono episodi sporadici e se non mi ci trovo dentro non mi crea pensiero....
    E ci sono lacrime di gioia e risate
    avvelenate, perché nulla é semplice...
    Paul Valéry

  8. Registrato da
    02/11/2004
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    25,609

    Riferimento: Emicrania: il risvolto psicologico, il riscontro sociale.

    Da vecchia emicranica...ti capisco benissimo.Commincià ad avere coscienza della mia emicrania verso i 6/7 anni,andavo sempre del medico (da sola,era molto indipendenti,niente pericoli in giro,erano gli anni del dopoguerra,la gente voleva solo pace)e lui mi disse,non avendo armi per aiutarmi"Fai finta che non lo senti,non ci pensare"!
    Dico anche da sempre che solo un medico che soffre di emicrania.può curare chi soffre di emicrania.
    Perchè chi non ne soffre,non si sa immaginare cosa è in realtà l'emicrania.
    Perchè l'emicrania non è solo mal di testa.Comporta uno sconvolgimento di tutto l'organismo.Tocca il sistema simpatico...ecco del perchè si sta cosi male.Perchè il simpatico è quello che ci fa venire l'ansia,il nervoso,le paranoie...ti da un malessere che nessun macchinario può registrare...è come il malessere dell'anima.
    Vivi sotto l'incubo del dolore...che è un dolore cosi inutile...ti punisce per chi sa che cosa,ma non sei colpevole di nulla.
    Vivi nella paura del prossimo attacco,non fai progetti,perchè non puoi sapere se quel giorno stai bene.
    Sei un grande invalida,ma non sei in carozzella...ma stai nascosta al buio nel letto,e faresti qualsiasi cosa per far smettere quel maledetto che ti pugnala in testa.
    Io soffrivo pure di aura...appena vedevo qualche macchietta o stellina davanto a un occhio(è sempre da 1 lato)sapeva che stava per arrivare la maledetta.
    Le persone che amano troppo il denaro,devono essere cacciate fuori dalla politica.Jose Mujica, presidente dell'Uruguay.

  9. Registrato da
    15/10/2006
    Messaggi
    898

    Riferimento: Emicrania: il risvolto psicologico, il riscontro sociale.

    Anche io soffro di emicrania da circa 30 anni e anche se, fortunatamente, non ho dolori fortissimi come leggo di tanti sul forum, posso dire che questo problema ha sicuramente condizionato tutta la mia vita. Soprattutto mi ha limitato nella vita sociale (non esco praticamente mai la sera per non alterare i miei ritmi sonno/veglia il che vorrebbe dire crisi garantita la mattina dopo), e mi fà sentire sempre inadeguata in quella professionale perchè il "mal di testa" chissà perchè è sempre considerato una "scusa". Voglio dire che si è solidali con chi ha la bronchite, per esempio, mentre chi ha mal di testa è un lavativo.segue

  10. Registrato da
    15/10/2006
    Messaggi
    898

    Riferimento: Emicrania: il risvolto psicologico, il riscontro sociale.

    Devo dire (a costo di sembrare cattiva) che sono arrivata ad augurare, fra me e me, un bell'attacco a chi non sa che cosa voglia dire... Oggi ancora vivo questa sofferenza, anzi, si è "duplicata" perchè ho un figlio adolescente che vive il mio problema (emi con aura!) ed è una continua lotta per far capire ai professori che non possono dirgli "mettiti lì tranquillo che ti passa" ma devono chiamarmi subito per intervenire. Devo ricordarlo ad ogni incontro!! Quindi mi fà piacere che possiamo essere solidali almeno fra di noi.... P.S. io non avevo risposto perchè proprio non avevo visto il post, ma è un tema che sento tantissimo!

  11. destiny fly Ospite

    Riferimento: Emicrania: il risvolto psicologico, il riscontro sociale.

    Citazione Originariamente Scritto da normanna Visualizza Messaggio
    P.S. io non avevo risposto perchè proprio non avevo visto il post, ma è un tema che sento tantissimo!


    Cara normanna, quanto ti capisco.
    La scuola, il primo posto dove i figli crescono e apprendono nuove capicità, la scuola lo scrigno privilegiato del sapere tante volte si trasforma nel primo carnefice per tutti i soggetti che io definisco dei "fuori standard" a livello di capacità. Chi ha l'emicrania ha sicuramente ritmi discontinui, fa il doppio della fatica a gestire un dolore e cercare di ripristinare un equilibrio socio-esistenziale. Chi ha l'emicrania adora le luci soffuse, il silenzio, la pace. Eppure leggendo un libro che parla di cromoterapia, sembra che ci siano degli effetti benefici con esposizioni alla luce, di colore diverso, o meglio di onde corte o lunghe, in base al tipo di zona del corpo chiamata in causa. Per noi emicranici, vampiri che si aggirano al buio, invece?
    Il tormento sono cmq i nodi cruciali della vita degli esseri viventi: il lavoro e la famiglia. Si pensa spesso: "beh fino a che sono da solo/a posso gestirmi. Il giorno che non mi sento mi stendo sul letto e dormo nell'attesa che mi passi. Ma quando avrò un figlio? un marito? come faccio da inerme a gestire anche le loro esigenze? ad onorare un contratto matrimoniale in cui mi si chiede di contribuire al benessere della famiglia....che benessere posso garantire con la mia discontinua esigenza di vivere"?

  12. Registrato da
    02/04/2005
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    7,116

    Riferimento: Emicrania: il risvolto psicologico, il riscontro sociale.

    Citazione Originariamente Scritto da sofix74 Visualizza Messaggio
    Anche io soffro di frequesti mal di testa e da qualche tempo di aura.... fino a che non ho attacchi non ci penso neanche ma appena comincia vado nel panico... non so che fare, non so a chi rivolgermi.... ho paura perchè so che arriverà un mal di testa fortissimo che mi paralizzerà.... so che resterò spossata per qualche giorno.... so che dovrò fare almeno due punture per sperare che in qualche ora mi passi... penso al mio bimbo.... a chi può accudirlo nel frattempo.... insomma cado in depressione....
    la mia fortuna che sono episodi sporadici e se non mi ci trovo dentro non mi crea pensiero....
    Cara Sofix non immaginavo che anche tu facessi parte della famiglia degli auristi...La paura è la costante negli attacchi d'aura e se si hanno poi dei bambini da accudire l'ansia di non riuscire a farlo sale a 1000....è comprensibile.

    Vedrai che quando sarai più tranquilla forse spariranno anche questi attacchi che come forse sai spesso compaiono proprio nei periodi di maggiore stress.....
    Be the change you want to see in the world.
    (Mahatma Gandhi)

  13. Registrato da
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    Riferimento: Emicrania: il risvolto psicologico, il riscontro sociale.

    Citazione Originariamente Scritto da diana1 Visualizza Messaggio
    Cara Sofix non immaginavo che anche tu facessi parte della famiglia degli auristi...La paura è la costante negli attacchi d'aura e se si hanno poi dei bambini da accudire l'ansia di non riuscire a farlo sale a 1000....è comprensibile.

    Vedrai che quando sarai più tranquilla forse spariranno anche questi attacchi che come forse sai spesso compaiono proprio nei periodi di maggiore stress.....
    grazie diana.... si faccio parte della famiglia ma non scrivo mai perchè, lo ammetto, vado in paranoia... e già ne ho parecchie di mie....
    spero che questo periodo passi ma so che sarà un percorso difficile e tortuoso per questo evito di pensarci.... essere sola con un figlio, in un posto lontano da casa mi mette non poche preoccupazioni ma spero sempre di farcela... anche se ci sono giorni (come oggi) in cui mi chiedo perchè...
    E ci sono lacrime di gioia e risate
    avvelenate, perché nulla é semplice...
    Paul Valéry

  14. Registrato da
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    Riferimento: Emicrania: il risvolto psicologico, il riscontro sociale.

    Citazione Originariamente Scritto da normanna Visualizza Messaggio
    Devo dire (a costo di sembrare cattiva) che sono arrivata ad augurare, fra me e me, un bell'attacco a chi non sa che cosa voglia dire... Oggi ancora vivo questa sofferenza, anzi, si è "duplicata" perchè ho un figlio adolescente che vive il mio problema (emi con aura!) ed è una continua lotta per far capire ai professori che non possono dirgli "mettiti lì tranquillo che ti passa" ma devono chiamarmi subito per intervenire. Devo ricordarlo ad ogni incontro!! Quindi mi fà piacere che possiamo essere solidali almeno fra di noi.... P.S. io non avevo risposto perchè proprio non avevo visto il post, ma è un tema che sento tantissimo!

    Normanna scusa ma non ricordo, tuo figlio l'ha portato in un centro per l'età evolutiva ? Anche a lui ancora così giovane l'emicrania sta in qualche modo cambiando qualcosa nella sua vita, il fatto di doverti chiamare quando ha l'attacco, di dovere informare i professori e i compagni, il dovere sopportare il dolore mentre gli altri non hanno tutti questi problemi sono cose che fanno sentire diverso un ragazzino. Lui come la vive questa cosa ?
    Be the change you want to see in the world.
    (Mahatma Gandhi)

  15. Registrato da
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    Riferimento: Emicrania: il risvolto psicologico, il riscontro sociale.

    Citazione Originariamente Scritto da sofix74 Visualizza Messaggio
    grazie diana.... si faccio parte della famiglia ma non scrivo mai perchè, lo ammetto, vado in paranoia... e già ne ho parecchie di mie....
    spero che questo periodo passi ma so che sarà un percorso difficile e tortuoso per questo evito di pensarci.... essere sola con un figlio, in un posto lontano da casa mi mette non poche preoccupazioni ma spero sempre di farcela... anche se ci sono giorni (come oggi) in cui mi chiedo perchè...
    Fai bene a non pensarci troppo perchè spesso più si pensa e più si sta male.....
    Vedrai che ce la farai Sofix , sai che noi mamme abbiamo una forza speciale, un bacio
    Be the change you want to see in the world.
    (Mahatma Gandhi)

  16. Registrato da
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    Riferimento: Emicrania: il risvolto psicologico, il riscontro sociale.

    Citazione Originariamente Scritto da diana1 Visualizza Messaggio
    .................... .................( vi parlerò poi della mia paura passata dell'aura.....)

    Buona giornata e tanta forza a tutti


    L'aura mi è comparsa la prima volta durante la seconda gravidanza, due o tre attacchi. Poi ogni tanto compariva con un attacco all'anno o anche meno per cui era una cosa più che sopportabile. Nel 2001 ha cominciato con un attacco al mese per tre mesi, poi due, poi tre, poi quattro......fino ad arrivare nel giro di quattro o cinque mesi anche ad otto o dieci attacchi mensili non seguiti però da mal di testa ( solo rare volte ma un dolore leggerissimo).

    Ricordo che l'ansia dell'attacco era la mia compagna, ogni piccolo segnale tipo un luccichio agli occhi mi faceva temere l'arrivo dell'aura.
    Continuavo a dare tutto ciò che dovevo ma ripeto sempre con la paura appiccicata addosso......Nemmeno gli esiti negativi dei vari esami riuscirono a farmi passare la paura ....dovetti fare un lungo lavoro su me stessa ( ed in questo mi ha aiutato molto il forum dove ho trovato persone con lo stesso problema )per superare questa paura e piano piano ci sono riuscita....

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    (Mahatma Gandhi)

  17. Registrato da
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    Riferimento: Emicrania: il risvolto psicologico, il riscontro sociale.

    .Ora gli attacchi ci sono ancora ma molto più rari ma non mi fanno più paura, li accetto e ci convivo. Non ho mai fatto cure preventive, solo ho cambiato il mio approccio con l'aura stessa.

    Sono comunque stata fortunata perchè non avendo il mal di testa la mia vita è continuata come prima perchè passato l'attacco tutto era a posto. Ho potuto occuparmi solo della mia paura che era ben peggiore dell'aura stessa perchè l'aura durava circa 15 minuti ma la paura era 24 ore su 24.....
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  18. Registrato da
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    Riferimento: Emicrania: il risvolto psicologico, il riscontro sociale.

    Mi sono segnata tutti gli attacchi ma ancora oggi non ho capito la causa......in periodi apparentemente tranquilli avevo più attacchi che in periodi stressanti.....

    Forse è inutile cercarla....l'import ante è non farsi prendere dalla paura perchè altrimenti si entra in una spirale dalla quale è difficile uscire e che può portare alla depressione.
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  19. destiny fly Ospite

    Riferimento: Emicrania: il risvolto psicologico, il riscontro sociale.

    Citazione Originariamente Scritto da diana1 Visualizza Messaggio
    ................
    Continuavo a dare tutto ciò che dovevo ma ripeto sempre con la paura appiccicata addosso......Nemmeno gli esiti negativi dei vari esami riuscirono a farmi passare la paura ....dovetti fare un lungo lavoro su me stessa ( ed in questo mi ha aiutato molto il forum dove ho trovato persone con lo stesso problema )per superare questa paura e piano piano ci sono riuscita....


    Confesso che anche io ho fatto e sto facendo tutt'ora questo lavoro su di me e sull'approccio. Nel tempo presente ha avuto i suoi effetti. Il problema invece si presenta quando mi proietto nel futuro, la paura di avere una famiglia e avendo un carico di responsabilità maggiore si trasforma nella paura di non riuscire a supportarne il peso, di dare il mio contributo, di non essere presente quando serve la mia presenza pur essendo viva. Devo dire che in questo percorso ho ceduto definitivamente le armi per le cure solo quando un dottoressa del centro mi diede l'out-out: "o provi questa cura oppure può anche non tornare in questo centro". Poi dopo numerose peripezie, io tornai al centro dopo circa 3-4 anni dall'incontro...ero a pezzi, consumata dal dolore, ma quella dottoressa, con mio enorme piacere, non era più presente nell'equipe..


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  20. destiny fly Ospite

    Riferimento: Emicrania: il risvolto psicologico, il riscontro sociale.

    Io invece, a differenza di Diana, nei periodi in cui lo stress aumenta il malditesta è quasi assicurato. Infatti faccio esercizio ogni giorno iniettandomi un certo dosaggio di dose di stress, ma quando il dosaggio aumenta per cause esterne la pressione diventa pericolosamente imponente..... e così mi ritrovo punto e a capo........... la difficoltà è anche il confronto. Ho vissuto con persone che mi hanno fatto notare, talvolta sbeffeggiandomi o riducendo, le mie mancanze, i miei vuoti, fisici o mentali che fossero.
    E' stata ed è tutt'ora dura, perchè è un momento di transizione molto particolare il mio e non riesco ad oltrepassare quella soglia fatidica che fa chiudere un capitolo per iniziarne un altro.
    Mi sento, ecco, sospesa in un limbo. Il mio carattere, la mia vena da combattimento talvolta mi aiuta. Ma non sono una macchina....cedo anche io...e quando cedo, cedo completamente con tutta me stessa.

  21. Registrato da
    02/04/2005
    Messaggi
    7,116

    Riferimento: Emicrania: il risvolto psicologico, il riscontro sociale.

    Vafly cedi se senti necessità di farlo ma con la consapevolezza che è un cedere temporaneo, è il riposo del guerriero che poi ti farà tornare ancora più forte di prima.

    Per quanto riguarda il futuro e una famiglia tua non farti tanti problemi, certo farai più fatica di un'altra che non ha mal di testa ma riuscirai ugualmente a fare tutto.

    Dovremmo imparare però ad avere la consapevolezza dei nostri limiti e non volere a tutti i costi fare in un giorno ciò che si può benissimo fare in tre, non avere la smania di tenere tutto sotto controllo, mettere da parte le paturnie spesso inutili che ci facciamo , non farci prendere dai sensi di colpa se alla fine della giornata non si è riusciti a fare tutte le cento cose che ci eravamo promessi di fare.......mettiamon e in programma di meno così riusciremo a farle tutte, saremo finalmente soddisfatti di noi stessi con senso di colpa uguale a zero !

    Insomma cerchiamo di renderci la vita più semplice e più a misura di cefalgico, proviamoci......alme no chi ne ha la possibilità.......
    Be the change you want to see in the world.
    (Mahatma Gandhi)

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