Elisir con aura

[thecube]

Buongiorno a tutte le vittime del MdT.
Avete visto ieri sera "Elisir" su Rai3?
Hanno parlato di cefalee, emicranie (con/senza aura) e MdT in genere.
Peccato che il tempo sia stato tiranno e che non si sia potuto approfondire il discorso "aura". Per il resto, mi sembra che non abbiano detto niente di nuovo, ahimé.
Voi come state ultimamente? Io non posso lamentarmi... ma non vorrei gridarlo ai quattroventi per scaramanzia!
Un'ottima giornata.

[diana1]

Ciao Thecube, io ho visto Elisir ( ne ho parlato su" Benvenuto a bordo....) come c'era da aspettarsi nulla di nuovo e nessuna domanda interessante,tempo sempre troppo poco....mah...Speria mo che in futuro dedichino più tempo all'argomento. Mi fa piacere che sia un buon periodo per te, speriamo lo sia anche per tutti i nostri compagni di sventura.
Buona giornata e fatevi sentire,un abbraccio

[antonella632]

ciao a tutti anche io ho visto elisir non ho ben capito di quando hanno parlato del doppler!!!!!!

[Girolamo]

Il doppler è un ecocardiogramma per valutare l'eventuale presenza della Pervietà del forame ovale, che è una anomalia talvolta presente in chi soffre di emicrania con aura

[thecube]

Io l'ho fatto anni fa' e ricordo il "rumore" del sangue che mi correva nelle carotidi.
Sembrava un tornado!
Cmq, Diana1, una cosa nuova (per me) c'è stata: non sapevo assolutamente che l'ananas potesse indurre una crisi di MdT. :|
Non si finisce mai di imparare.
Lancio un sondaggione. Quanti di voi/noi siffrono di MtD e in particolare di Emy con aura?
Partecipa anche tu numeroso.

[frederika]

[SIZE=2]I programmi televisivi sono sempre schiavi del tempo.Anche nei brevi flash di Luciano Onder...dica 33...si dice sempre ben poco.[/SIZE]
[SIZE=2]Bisogna mettersi in Internet,e cercare sempre tramite altre "cerca",trovare le nuove scoperte,o le migliaie di teorie.[/SIZE]
[SIZE=2]Io per esempio,di quella notizia del vaccino contro l'emy,non ho mai più trovata traccia.[/SIZE]
[SIZE=2]Ripeto anche quello che dissi a Daisy...i triptani secondo me,danno una specie di dipendenza.[/SIZE]
[SIZE=2]Anche se ti disintossici,dopo un poco,sei punto da capo.[/SIZE]
[SIZE=2]Perchè se non si trova la causa della emy....sono solo cure palliative.[/SIZE]
[SIZE=2]Cmq io ora soffro solo di tutti gli effetti collaterali dell'emy,ma il dolore non mi viene più,o in maniera lieve.[/SIZE]
[SIZE=2]Personalmente sono contenta cosi....solo chi ha provato le pugnalate di dolore della emy,lo pensa come me.[/SIZE]
[SIZE=2]Meglio l'aura,e mai i dolori.[/SIZE]

[diana1]

Cara Calimero, concordo su tutto quanto hai detto. Se non si scopre la causa dell'emi le cure sono solo palliativi. A volte penso che i cefalgici, con tutta la quantità di farmaci che assumono, visite varie, esami di tutti i tipi ....sono un bel business per medici e case farmaceutiche.Sarà per questo che la tanto attesa cura per l'emicrania non si trova ????
Thecube anche tu hai avuto l'aura ?

Vado ad accendere le luci dell'Arca e vi auguro una notte serena. L'augurio è esteso anche a tutti gli amici che da un pò di tempo non scrivono e che spero di leggere presto. Un abbraccio a tutti e onde positive a non finire

[thecube]

A volte penso che i cefalgici, con tutta la quantità di farmaci che assumono, visite varie, esami di tutti i tipi ....sono un bel business per medici e case farmaceutiche.Sarà per questo che la tanto attesa cura per l'emicrania non si trova ????

Può darsi...

Thecube anche tu hai avuto l'aura ?

Il primo attacco lo subii vent'anni fa' circa ma non mi influenzò solo il visus (come per la maggior parte delle persone) ma ho sperimentato anche l'afasia, l'emiparesi e lo stato confusionale (con un pizzico di nausea e vomito che non guasta mai ).
A quell'età le crisi potevano presentarsi mensilmente (o 2/3 volte al mese) e la durata poteva variare: dai classici 20-30 minuti (se si trattava solo di scotomi scintillanti e semi cecità) fino a ore e ore (se invece si trattava di una crisi "completa"). Ho avuto anche (poche per fortuna!) giornate intere in cui non facevo in tempo ad "uscire" da una crisi che si presentava un nuovo attacco.
Col passare degli anni, le crisi sono diminuite sia in intensità che in frequenza: ad oggi posso contare 1 o 2 episodi l'anno e le mie capacità di recupero post-crisi sono nettamente migliorate, devo ammettere.

[sendyourblue]

Col passare degli anni, le crisi sono diminuite sia in intensità che in frequenza: ad oggi posso contare 1 o 2 episodi l'anno e le mie capacità di recupero post-crisi sono nettamente migliorate, devo ammettere.

Come hai fatto?
Io ho avuto la mia prima aura (spaventatissima) più di vent'anni fa. Da allora mi compare due, tre volte l'anno da sola senza emicrania. In compenso gli attacchi di MdT senza aura, si sono sempre più infittiti. Forse sono meno acuti di un tempo, anche se mi rendo conto che la mia soglia del dolore si è nettamente abbassata, ma sono frequentissimi e basta niente per innescarli (un po' di vento, un raggio di sole, una posizione scomoda ecc.).
Io faccio parte delle cavie del business, vago senza speranza tra medici esami e farmaci e non trovo alcun beneficio...era senz'altro meglio farsi un bel viaggetto!!!!

[diana1]

Buonasera a tutti, Thecube leggo che anche tu in fatto di aura non ti sei lasciato mancare nulla ! Passare una giornata con continui attacchi deve essere terribile. Non ti veniva paura ? Il brutto dell'aura è che non c'è un farmaco per farla passare, se non se ne va da sola, è questo che angoscia.
Mi fa piacere sentire che ora va meglio, hai fatto delle cure preventive ?

Sendyourblue, hai proprio ragione i soldi sarebbe meglio spenderli per viaggiare per il mondo invece che viaggiare da un centro cefalea al'altro......
se puoi cerca di andarci piano coi farmaci, sai che poi fanno l'effetto boomerang e il dolore te lo fanno venire invece che levartelo.

Un abbraccio a tutti

[frederika]

Come hai fatto?
Io ho avuto la mia prima aura (spaventatissima) più di vent'anni fa. Da allora mi compare due, tre volte l'anno da sola senza emicrania. In compenso gli attacchi di MdT senza aura, si sono sempre più infittiti. Forse sono meno acuti di un tempo, anche se mi rendo conto che la mia soglia del dolore si è nettamente abbassata, ma sono frequentissimi e basta niente per innescarli (un po' di vento, un raggio di sole, una posizione scomoda ecc.).
Io faccio parte delle cavie del business, vago senza speranza tra medici esami e farmaci e non trovo alcun beneficio...era senz'altro meglio farsi un bel viaggetto!!!!

Vero,la soglia del dolore si abbassa.Funziona cosi...se noi siamo recettivi a uno stimolo,dopo un una lunga esposizione di ore(metto come esempio il sole che brilla sul mare)ci scattena la crisi.Mentre col passare del tempo,ci vuole sempre meno tempo,per far scattare il via alla crisi dolorosa.Ma il problema dei cefalatici è che hanno un basso adattamento ambientale,e una particolare sensibilità a determinati cibi.

[frederika]

Ora se andiamo a sommare tutti quei "insulti",ambien te e il cibo,le nostre crisi sono sempre più frequenti.
Anzi,si potrebbe dire che oramai siamo saturi di tutto,e le crisi come una catene si susseguino.
Ecco cosa dovra fare la cura "preventiva".Dop o aver spezzata la catena del dolore,con altri farmaci,non dovrebbe far scattare l'interuttore del dolore....almeno finchè è possibile.Le cure devono ridurre la frequenza delle crisi.....dovrebbero !!!!!!!!!

[thecube]

Andiamo con ordine.

Come hai fatto?

Sendy, credimi, se conoscessi il segreto lo condividerei con voi tutti...
Credo sia stata un'evoluzione "naturale", fisiologica.
Ma il discorso potrebbe essere ben più ampio: capire e individuare ESATTAMENTE ciò che può provocare un attacco sarebbe già un bel passo avanti. Da lì, poi, potrei risalire alla ragione per cui le mie crisi abbiamo assunto e mutato una certa eziologia; potrei dirti: "Ho evitato questo e quello e poi ho fatto così e colà...", ma al momento non mi viene in mente quali potessero essere i veri fattori. :|

Io ho avuto la mia prima aura (spaventatissima

Credo che solo chi ha sperimentato un ictus o un'ischemia transitoria o un'apoplessia possa REALMENTE capire il terrore cieco che si prova durante un attacco completo di aura! Non lo augurerei al mio peggior nemico e a 14 anni è dura, molto dura.
Ho letto una volta (ma in riferimento a sindromi depressive, non a MdT): "Spesso si deve essere eroi per forza".
Talvolta, per me lo è stato e dopo una crisi bella tosta, mi domandavo come avessi fatto ad uscirne.

[thecube]

Passare una giornata con continui attacchi deve essere terribile. Non ti veniva paura ? Il brutto dell'aura è che non c'è un farmaco per farla passare, se non se ne va da sola, è questo che angoscia.

Già... Più che di angoscia, parlerei di vero e proprio panico. Sentirsi semi-paralizzati, semi-ciechi e non riuscire a elaborare una frase di senso compiuto (a causa dell'afasia) solamente per chiedere aiuto o addirittura descrivere ciò che stai passando, è orribile. :*(

Mi fa piacere sentire che ora va meglio

hai fatto delle cure preventive ?

No, niente di che.
Le cure preventive o "di mantenimento" (come usa dire la mia neurologa) le ho seguite solo per il MdT di routine.

Ma il problema dei cefalatici è che hanno un basso adattamento ambientale,e una particolare sensibilità a determinati cibi.

E alle condizioni atmosferiche, aggiungerei: prima di un fortissimo temporale o di un improvviso e violento cambiamento del tempo, ecco che inizio a vedere le ***** da disco anni '70 con gli specchietti.

[thecube]

Le cure devono ridurre la frequenza delle crisi.....dovrebbero !!!!!!!!!

Personalmente, pagherei per avere solo il dolore, piuttosto che vivere un attacco completo di emy con aura.
Forse perchè la mia soglia del dolore è molto elevata (per fortuna mia) e riesco a sopportare abbastanza dignitosamente il dolore.
Ma un'aura è un'aura e in quei momenti sei assolutamente solo e consapevole che chi sta bene non può minimamente immaginare ciò che stai subendo.
Un'esperienza invalidante ti segna profondamente e influenza la tua esistenza dopo la prima crisi (lo sappiamo benissimo tutti), ma mi ha fatto apprezzare la pienezza e il benessere che si prova quando non si sta male.
Come si sta bene... quando si sta bene!!!

[diana1]

Thecube è vero, provare certe esperienze fa apprezzare immensamente lo stare bene. L' aura in questo ci è servita, non c'è dubbio, è l'unica cosa positiva che ci ha regalato ma personalmente ne avrei fatto volentieri a meno.....

[sendyourblue]

Come si sta bene... quando si sta bene!!!

Sembra inconcepibilmente ovvio per chi non sa nel profondo cosa vuol dire!!!!

Oggi è una rara giornata "libera"....
Ne auguro migliaia a tutti noi!!!!

[frederika]

Sembra inconcepibilmente ovvio per chi non sa nel profondo cosa vuol dire!!!!

Oggi è una rara giornata "libera"....
Ne auguro migliaia a tutti noi!!!!

Magari alla tua testa fa bene il freddo!!!Non è una favola,quello che dico!

[thecube]

E' vero, Calimero.
Quando sono in maccina (non alla guida, ovviamente! ) e mi arriva l'Emy o la Lea, tiro giù il finestrino e sporgo la fronte fuori.
La brezza talvolta lenisce il dolore.

[frederika]

x THECUBE...mia figlia grande sofferente di emy(come ero io)quando stava a Milano,che era una città con inverni più freddi delle nostre pugliese....soffriva di molto meno di emy.Anche adesso,molte volte,quando non lavora,mettendo la borsa del ghiaccio sulla "vena maledetta"sul lato destra della testa...il dolore diventà meno violente.Qualche volta (qualche volta)va anche via.