Emicrania emiplegica sporadica

[danela1]

Ciao Enzo spero tua figlia stia meglio;ora cercherò di rispondere alle tue domande. Il topamax l'ho sospeso perchè mi ha portato un glaucoma mentre la lacrimazione come la rinorrea sono sintomi comuni durante le crisi.(a me succede sempre ).Io ho cominciato a soffrire nel 2003 quando avevo 30 anni ed ho subito sofferto di paralisi all'emisoma sx con afasia motoria mioclonie e a volte convulsioni,però solo la parte sx del corpo si paralizza.Sono invece completamente paralizzata quando vado in coma ed ho si un peggioramento durante i cambi stagionali ma in particolare quando viene il freddo.

Ciao, Danela

[enzo71]

Ciao Daniela.
Grazie ancora per avermi risposto. Volevo chiederti se per caso hai mai usato la flunarizina.Infine volevo chiederti se hai fatto una ricerca sulla mutazione del gene ATP1A2.
Ciao e grazie ancora.
Enzo

[stephy80]

Originariamente Inviato da danela1

Ciao Stefania. Volevo farti alcune domande.
E' il primo test genetico che fai? Con quale test hanno iniziato? Ho letto che hai fatto i potenziali evocati e volevo chiederti se sono stati fatti in presenza di crisi ed, in ogni caso, se hanno rilevato qualcosa.
Vorrei sapere se hai altri familiari con gli stessi sintomi e se ti è stata diagnosticata una emicrania emiplegica familiare o sporadica.

Ciao

Ciao daniela sono Stefania.Questo è il primo test genetico che faccio ma non so a cosa sia mirato ma è per la forma sporadica.I potenziali sono positivi e faccio periodicamente riabilitazione.Ora prendo il Topamax ed il cortisone ma per parecchio tempo con la flunarizina la mia vita era normale.in 8 anni ho cambiato un corteo di farmaci.se mi dai qualche tua "notizia" possiamo parlarne.

[danela1]

Originariamente Inviato da stephy80

Ciao daniela sono Stefania.Questo è il primo test genetico che faccio ma non so a cosa sia mirato ma è per la forma sporadica.I potenziali sono positivi e faccio periodicamente riabilitazione.Ora prendo il Topamax ed il cortisone ma per parecchio tempo con la flunarizina la mia vita era normale.in 8 anni ho cambiato un corteo di farmaci.se mi dai qualche tua "notizia" possiamo parlarne.

Ciao Stefania volevo sapere se avevavano dato un nome al tuo test genenetico perchè a me avevano detto che ad oggi non c'era nessun test per la forma sporadica ma per quella familiare ed io ho parlato sia con milano che con il prof Casali dell'ICOT di Latina. Hanno fatto anche a me i potenziali evocati ma in assenza di crisi erano negativi durante la crisi non li hanno fatti perchè la macchina non funzionava quindi sono da ripetere

[danela1]

Originariamente Inviato da enzo71

Ciao Daniela.
Grazie ancora per avermi risposto. Volevo chiederti se per caso hai mai usato la flunarizina.Infine volevo chiederti se hai fatto una ricerca sulla mutazione del gene ATP1A2.
Ciao e grazie ancora.
Enzo

Si l'ho usata per circa sei mesi nel 2004 poi sono passata al depakin poi l'ho ripresa per circa un mese in associazione al topamax nel 2006 ora no.NO la ricerca per la mutazione del gene ATP1A2 non vogliono ancora farla perchè appartentenendo alla forma sporadica mi hanno detto che anche se mappassero il mio DNA e trovassero delle alterazioni non avendo familiari con la stessa patologia non potrebbero dirmi se quelle alterazioni sono responsabili dei miei sintomi .CIAO

[danela1]

Originariamente Inviato da stephy80

.I potenziali sono positivi e faccio periodicamente riabilitazione.Ora prendo il Topamax ed il cortisone.

Eccomi di nuovo. Volevo chiederti se i potenziali evocati sono stati fatti sotto attacco oppure no, perchè prendi in associazione il cortisone e che tipo di riabilitazione fai.

Saluti

[stephy80]

Originariamente Inviato da danela1

Eccomi di nuovo. Volevo chiederti se i potenziali evocati sono stati fatti sotto attacco oppure no, perchè prendi in associazione il cortisone e che tipo di riabilitazione fai.

Saluti

Ciao.l'ultima volta che ho fatto i potenziali ero ricoverata e non camminavo avevo l'emiparesi accompagnata da emicrania e crisi lipotimiche.Io faccio i potenziali ogni sei mesi parlo degli evocati e sono sempre stati negativi tranne l'ultima volta,i motori non li avevo mai fatti.In merito il test genetico so solo che stanno analizzando 3 geni e non vogliono il Dna.Il cortisone lo prendo perchè altrimenti non cammino e ci sono dei valori da corrreggere nelle analisi del sangue.Faccio la riabilitazione perchè sia la gamba che il braccio sono rimasti molto compromessi dall'ultimo attacco soprattutto a livello di forza e posizione,faccio la riabilitazione neuromotoria mirata a mettera una "pezza" al danno, ma comunque ho difficoltà perchè non posso passeggiare....insom ma fare una vita normale.Mi dici che accertamenti hai fatto prima di arrivare alla diagnosi?. Ciao

[danela1]

Ciao e scusa per la risposta ritardataria.
Mi è stata diagnosticata dopo aver fatto i controlli di routine e l'anamnesi. Ho incontrato nelle mie varie peregrinazioni un neurologo che, allora, era informato in merito a questa espressione di emicrania.
I potenziali evocati non li ho ancora fatti perchè ogni volta mi viene la crisi e, guarda caso, interrompono l'esame.
Fammi sapere appena possibile i risultati dei test genetici.

Salutoni

[danela1]

Salve a tutti.

Volevo chiedere, alle persone affette da emicrania emiplegica sporadica, se le crisi si manifestano sempre allo stesso modo.

Saluti

[danela1]

Originariamente Inviato da danela1

Volevo chiedere, alle persone affette da emicrania emiplegica sporadica, se le crisi si manifestano sempre allo stesso modo.

O almeno quali sono i vostri sintomi.

saluti

[stephy80]

Ciao Daniela,
bhè in merito l'ultimo quesito le crisi non si manifestano sempre nello stesso identico modo ma è ben riconoscibile perchè varia qualcosa del tipo c'è qualche cambiamento sintomatico ma te ne accorgi che ti arriva la crisi.In merito il test genetico non ho avuto nessuna notizia ma pare che ci voglia un anno per avere questo benedetto risultato,quindi dovrei aspettare più o meno maggio e continuando la terapia.Sinceramente non mi va proprio giù anche perchè pare che sarà questo test a confermare la diagnosi, ma io sono sicura che il test sarà negativo....e mi ritrovo con un angoscia bestiale perchè ho chiesto al neurologo cosa succederà nel caso in cui il test dovesse essere negativo e come risposta ho ricevuto un "si vedrà".Per favore mi dici se per te è lo stesso mi pare che il tuo fosse negativo,ti hanno confermato lo stesso la diagnosi?Io avevo anche contattato tramite mail il dott. Marconi ma dovrebbe vedermi ed io non sono nelle condizioni di viaggiare infatti ho fatto l'altro giorno il controllo e devo ripetere per l'ennesima volta la risonanza magnetica.Attendo una tua risposta.ciao Stefania.

[danela1]

Originariamente Inviato da stephy80

Ciao Daniela,
Per favore mi dici se per te è lo stesso mi pare che il tuo fosse negativo,ti hanno confermato lo stesso la diagnosi?

Non è corretto dire che fosse negativo. All'interno del test sono stati trovati dei polimorfismi, quindi delle alterazioni, però non avendo familiari con cui confrontare questo test, loro non sono in gradi di dire se le stesse siano responsabili della mia sintomatologia.
La diagnosi è stata fatta solo in base ai sintomi.

P.S. Comunque per i test genetici a me hanno iniziato con quello per il calcio, avrebbero dovuto procedere con quello per il sodio e per il sodio-potassio, ma si sono fermati al primo di questi, motivandosi che tanti gli sporadici sarebbero risultati negativi a tutti e tre i test e quindi è inutile farli.

Saluti

Daniela

[rita1976]

Originariamente Inviato da danela1

Salve a tutti

Qualcuno di Voi conosce oppure è affetto/a dalla stessa sciagura?

Saluti

salve io conosco fin troppo bene questa malattia, ne soffro da ben due anni, identificata da solo un mese.io mi paralizzo sempre dal lato destro,e dura per molte settimane .solo con tanta fisioterapia e testardaggine ,riesco a riprendermi.il mese scorso sono stata a milano al besta, sono arrivata in aereo barellata, stavo malissimo, speravo qualcosaltro magari qualcosa di operabbile , ma niente una malattia così assurda.ma io non mi scoraggio mai.ho ripreso a camminare e guidare,vivo alla giornata,senza fare progetti.ho provato tutti i medicinali del caso , ma gli effetti collaterali mi fanno star malissimo.

[diana1]

Originariamente Inviato da rita1976

salve io conosco fin troppo bene questa malattia, ne soffro da ben due anni, identificata da solo un mese.io mi paralizzo sempre dal lato destro,e dura per molte settimane .solo con tanta fisioterapia e testardaggine ,riesco a riprendermi.il mese scorso sono stata a milano al besta, sono arrivata in aereo barellata, stavo malissimo, speravo qualcosaltro magari qualcosa di operabbile , ma niente una malattia così assurda.ma io non mi scoraggio mai.ho ripreso a camminare e guidare,vivo alla giornata,senza fare progetti.ho provato tutti i medicinali del caso , ma gli effetti collaterali mi fanno star malissimo.

Ciao Rita e benvenuta a bordo dell'Arca , l'emicrania emiplegica e' una forma molta rara di emicrania e i medici la stanno studiando molto attentamente.

Non so molto di questo tipo di emicrania,se non ricordo male i triptani sono con****ndicati in quanto possono causare febbre e crisi epilettiche ( mi riferisco all'emiplegica famigliare per cui non so se anche per la sporadica è lo stesso ).

Mi sento solo di dirti di non smettere di lottare e di non perdere mai la speranza di poter stare meglio.....tanti medici stanno lavorando non dimenticarlo e c'è da credere che troveranno una cura mirata per la tua malattia . Ti abbraccio forte cara Rita e quando ti va ....vieni a trovarci.

Una serena Pasqua, a presto