Emicrania emiplegica sporadica

[rita1976]

Salve a tutti

Qualcuno di Voi conosce oppure è affetto/a dalla stessa sciagura?

Saluti

salve io conosco fin troppo bene questa malattia, ne soffro da ben due anni, identificata da solo un mese.io mi paralizzo sempre dal lato destro,e dura per molte settimane .solo con tanta fisioterapia e testardaggine ,riesco a riprendermi.il mese scorso sono stata a milano al besta, sono arrivata in aereo barellata, stavo malissimo, speravo qualcosaltro magari qualcosa di operabbile , ma niente una malattia così assurda.ma io non mi scoraggio mai.ho ripreso a camminare e guidare,vivo alla giornata,senza fare progetti.ho provato tutti i medicinali del caso , ma gli effetti collaterali mi fanno star malissimo.

[diana1]

salve io conosco fin troppo bene questa malattia, ne soffro da ben due anni, identificata da solo un mese.io mi paralizzo sempre dal lato destro,e dura per molte settimane .solo con tanta fisioterapia e testardaggine ,riesco a riprendermi.il mese scorso sono stata a milano al besta, sono arrivata in aereo barellata, stavo malissimo, speravo qualcosaltro magari qualcosa di operabbile , ma niente una malattia così assurda.ma io non mi scoraggio mai.ho ripreso a camminare e guidare,vivo alla giornata,senza fare progetti.ho provato tutti i medicinali del caso , ma gli effetti collaterali mi fanno star malissimo.

Ciao Rita e benvenuta a bordo dell'Arca , l'emicrania emiplegica e' una forma molta rara di emicrania e i medici la stanno studiando molto attentamente.

Non so molto di questo tipo di emicrania,se non ricordo male i triptani sono con****ndicati in quanto possono causare febbre e crisi epilettiche ( mi riferisco all'emiplegica famigliare per cui non so se anche per la sporadica è lo stesso ).

Mi sento solo di dirti di non smettere di lottare e di non perdere mai la speranza di poter stare meglio.....tanti medici stanno lavorando non dimenticarlo e c'è da credere che troveranno una cura mirata per la tua malattia . Ti abbraccio forte cara Rita e quando ti va ....vieni a trovarci.

Una serena Pasqua, a presto

[danela1]

Ciao è parecchio che non ci sentiamo,ma la situazione qui peggiora sempre di più, altro che malattia invalidante è un calvario e quando per disgrazia ti capita di stare male per strada e di di finire al ps ci sono ancora neurologi che non conoscono la malattia e pensano che tu finia e chiamano lo pschiatra

[diana1]

Ciao è parecchio che non ci sentiamo,ma la situazione qui peggiora sempre di più, altro che malattia invalidante è un calvario e quando per disgrazia ti capita di stare male per strada e di di finire al ps ci sono ancora neurologi che non conoscono la malattia e pensano che tu finia e chiamano lo pschiatra

Bentornata Danela Purtroppo capita anche questo, che una persona in preda ad un attacco si veda finire in psichiatria. Ne ho sentite di cose di questo tipo, spesso si fermano all'apparenza con una faciloneria impressionante o forse è solo ignoranza perchè diciamolo pure ci sono ancora neurologi che di cefalea non capiscono un tubo

Hai poi provato a contattare il dott. Marconi ? Se non l'hai fatto provaci secondo me ti può aiutare, chiedere non costa nulla ed è meglio non lasciare nulla di intentato.

[danela1]

Si, ci sono stata, ma non è riuscito a risolvere il bandolo della matassa. Inoltre non ha potuto farmi fare i test genetici perchè non ha trovato altre persone in famiglia che hanno gli stessi sintomi.
Nell'ultima occasione, esperienza di pronto soccorso, mi hanno tenuto in una stanza da sola, in coma, paralizzata per metà corpo ed in preda a convulsioni.
Il mio compagno si è arrabbiato perchè a controllarmi non c'era nessuno e, se non fosse stato per lui che aveva capito che mi stava succedendo qualcosa, oltre alla beffa, avrei subito il danno (ulteriore).

Saluti e spero che le esprerienze delle altre persone non siano simili alle mie.

Danela

[diana1]

Danela mi spiace leggere che stai sempre male .....che dirti, quando qualcuno con una patologia come la tua dice che non trova nessuno che riesce a curarlo cosa puoi risponedere ? Ti dico solo di non arrenderti e di non smettere di cercare il medico che può aiutarti a stare meglio. Non posso credere che non ci sia, non lo voglio credere......

[danela1]

La cosa, a mio parere, che non và, è che buona parte dei dottori che ho incontrato, prende tutto con estrema superficialità. Si fermano al comunicarmi che la mia patologia è molto invalidante, ma non mortale, di avere tanta pazienza, che ad oggi non ci sono cure e di avere tanta pazienza.
P.S. Ma per essere presi in considerazione, si deve soffrire di una patologia mortale?
Nel mentre qualità di vita zero, autonomia zero, libertà zero, però si deve avere pazienza.

[diana1]

La cosa, a mio parere, che non và, è che buona parte dei dottori che ho incontrato, prende tutto con estrema superficialità. Si fermano al comunicarmi che la mia patologia è molto invalidante, ma non mortale, di avere tanta pazienza, che ad oggi non ci sono cure e di avere tanta pazienza.
P.S. Ma per essere presi in considerazione, si deve soffrire di una patologia mortale?
Nel mentre qualità di vita zero, autonomia zero, libertà zero, però si deve avere pazienza.

Purtroppo è la triste realtà delle cefalee, quelle più comuni sono ancora materia di studio e di ricerca e per la tua che è una forma molto meno comune forse ci vorrà più tempo ancora perchè riescano a trovare una cura che migliori la qualità della vita.

Da ciò che dici immagino quanta fatica tu faccia ogni giorno, quanto la tua vita sia difficile e quanto la pazienza spesso sembri essere finita per lasciare il posto alla disperazione e alla rabbia

E' difficile in una situazione come la tua avere pazienza .....spero tanto che la ricerca vada avanti veloce e che tutte le persone che come te fanno una vita d'inferno possano finalmente tornare ad una vita normale come sarebbe giusto.

Ma ora cosa stai prendendo per prevenire gli attacchi ?

[danela1]

per la terepia di profilassi siamo tornati al topamax e al diazepam. Per la fase algica, ad oggi non ho ancora trovato qualcosa che mi faccia passare il dolore o che per lo meno mi dia sollievo

[diana1]

per la terepia di profilassi siamo tornati al topamax e al diazepam. Per la fase algica, ad oggi non ho ancora trovato qualcosa che mi faccia passare il dolore o che per lo meno mi dia sollievo

Hai provato anche la terapia del ganglio sfenopalatino dove ti inseriscono dei tamponcini con anestetico nel naso ? Si usa anche per curare il dolore della grappolo e forse anche nel tuo caso potrebbe essere indicata e darti un pò di sollievo.

Nel caso nessuno te l'avesse proposta prova a chiedere delucidazioni al tuo neurologo.......

[danela1]

proverò a parlare con il neurologo grazie

[barby72]

La conosco anche io...i primi attacchi li ho avuti nel 97, poi non so per quale rara fortuna, per dieci anni ho sofferto "solo" della classica emicrania, ma dal 2007, è un calvario.. sono in cura al SanRaffaele da un anno circa, e anche a me sono stati sconsigliati i test in quanto non ci sono altri casi in famiglia, ma praticamente la situazione è più o meno quella da voi descritta, ancor più lo è la qualità della vita. L'ultimo accesso in pc risale a pochi giorni fa, e la mia invalidità ormai è permanente, non se ne va mai, alcuni giorni peggiora, altri va meglio, ma è sempre li ... presente a ricordarmi la mia sofferenza... bensì io rientri al lavoro appena sto meglio, cerchi di vivere le giornate nel migliore dei modi, è una situazione assurda.
Ho letto i vostri post, e in nessuno ho sentito parlare di cardioaspirina, a me il Dott.Colombo l'ha prescritta appena mi ha visto, a suo dire come prevenzione di eventuali ictus. E' stata prescritta anche a qualcuno di voi?
Un saluto e un abbraccio, perchè anche se non viconosco comprendo e condivido ogni vostra singola parola.

[diana1]

La conosco anche io...i primi attacchi li ho avuti nel 97, poi non so per quale rara fortuna, per dieci anni ho sofferto "solo" della classica emicrania, ma dal 2007, è un calvario..

Ciao Barby e benvenuta a bordo dell'Arca Questa discussione è ( per fortuna ) poco frequentata eppure è forse quella che fà più male leggere ( senza nulla togliere alla sofferenza degli altri tipi di mal di testa ) perchè ci si chiede come sia possibile che delle persone debbano sopportare tutto ciò. ....

Siete davvero grandi perchè nonostante tutta la fatica e il dolore combattete ogni giorno la vostra battaglia contro questa maledetta malattia che non risparmia nemmeno i bambini.

Chissà come sta la piccola Federica,me lo chiedo spesso perchè il suo babbo non ci ha più dato sue notizie .


Un abbraccio e tanta forza a tutti

[SPISTE64]

Buonasera a tutti voi.Anni di emicranie andavano e tornavano nella mia movimentata vita e a settembre dello scorso anno mi si sono presentati per la prima volta sintomi improbabili da riconoscere se si è profani della materia. La mia filosofia di vita mi induce a credere che nulla accade per caso, evidentemente era il momento giusto per affrontare la "cosa" e quindi sono stata inviata a lavorare in un ambiente medico, ASL,dove ho potuto iniziare ad essere osservata in fase acuta da medici che pian piano mi hanno indotta ad un ricovero per ricerche approfondite e con la promessa di non lasciare nulla di intentato. Logorroica anche per iscritto, pardon, è il mio difetto.Dicevo dunque del ricovero:INI grottaferrata,l'8feb braio u.s. SOSPETTA EMICRANIA EMIPLEGICA SPORADICA! Ok, ora sappiamo cosa ho.MA COSA HO?L'esimia dottoressa della clinica mi dimette dicendomi "Signora, sa, non me la sento conclamare la vera emicrania, i sintomi non corrispondono e lei secondo il nostro parere dovrebbe fare un percorso terapeutico psicologico o psichiatrico, decida lei il migliore"Bene dico io, ho la psichiatra che mi attende e mi segue, e si, mi dice che ne ho bisogno ma non è molto convinta del "sospetto" il colloquio con il neurologo del centro cefalee della clinica mi "tranquillizza" sul da farsi, ma non troppo convinto anche lui... cosa rara insomma! ovviamente mi documento un pò ma poi mi dicono di stare tranquilla e prendere il mio DIAMOX, per ora una al giorno poi due...

[SPISTE64]

I miei amici medici e non si muovono ed oggi la fisioterapista mi indica voi, dove lei ha letto cose molto interessanti e rassicuranti, soprattutto il DR MARCONI a Grosseto, dove si offre di accompagnarmi se volessi saperne di più. Sicuro andrò, ma intanto chiedo un pò a voi che vedo avete molte più informazioni di me in merito e le domande sono molte... i mie sintomi sono formicolio a mano e piede, appesantimento degli arti fino a non muoverli più (per ora un massimo di nove ore) una volta sola desiderio incontrollato di dormire anche se sentivo tutto, non so se ascrivbile ad una sorta di coma allo stadio leggero, mi sanguina da un pò il naso anche se non eccessivamente, macchie nere davanti agli occhi che non ritenevo attinenti, invece mi sembra di capire di si... e dopo un'emicrania da mal di stomaco! emicrania destra emiplegia arti sinistri. Questo me lo hanno spiegato. Bene, ho detto abbastanza... vorrei solo sapere se per voi andare dal Dr Marconi vale la pena o magari aspettare. Accetto consigli. Grazie a chiunque risponda e buonaserata a tutti. Stefy.
Scusate ho dovuto spezzare il messaggio per via dei troppi caratteri, spero si comprenda bene...

[diana1]

I miei amici medici e non si muovono ed oggi la fisioterapista mi indica voi, dove lei ha letto cose molto interessanti e rassicuranti, soprattutto il DR MARCONI a Grosseto, dove si offre di accompagnarmi se volessi saperne di più. Sicuro andrò, ma intanto chiedo un pò a voi che vedo avete molte più informazioni di me in merito e le domande sono molte... i mie sintomi sono formicolio a mano e piede, appesantimento degli arti fino a non muoverli più (per ora un massimo di nove ore) una volta sola desiderio incontrollato di dormire anche se sentivo tutto, non so se ascrivbile ad una sorta di coma allo stadio leggero, mi sanguina da un pò il naso anche se non eccessivamente, macchie nere davanti agli occhi che non ritenevo attinenti, invece mi sembra di capire di si... e dopo un'emicrania da mal di stomaco! emicrania destra emiplegia arti sinistri. Questo me lo hanno spiegato. Bene, ho detto abbastanza... vorrei solo sapere se per voi andare dal Dr Marconi vale la pena o magari aspettare. Accetto consigli. Grazie a chiunque risponda e buonaserata a tutti. Stefy.
Scusate ho dovuto spezzare il messaggio per via dei troppi caratteri, spero si comprenda bene...

Ciao Stefy e benvenuta a bordo dell'Arca una visita da Marconi la farei senz'altro, ne ho sempre sentito parlare molto bene per cui il mio consiglio è di non aspettare e farti visitare da lui quanto prima.

Non si deve lasciare mai nulla di intentato e rivolgerti ad uno specialista in una forma di emicrania cosi' particolare è la cosa più giusta che puoi fare .... Prenota la visita poi ci dirai com'è andata e le tue impressioni.....