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Discussione: Emicrania emiplegica sporadica

  1. Registrato da
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    Triste Riferimento: Emicrania emiplegica sporadica

    Citazione Originariamente Scritto da danela1 Visualizza Messaggio
    Salve a tutti

    Qualcuno di Voi conosce oppure affetto/a dalla stessa sciagura?

    Saluti
    salve io conosco fin troppo bene questa malattia, ne soffro da ben due anni, identificata da solo un mese.io mi paralizzo sempre dal lato destro,e dura per molte settimane .solo con tanta fisioterapia e testardaggine ,riesco a riprendermi.il mese scorso sono stata a milano al besta, sono arrivata in aereo barellata, stavo malissimo, speravo qualcosaltro magari qualcosa di operabbile , ma niente una malattia cos assurda.ma io non mi scoraggio mai.ho ripreso a camminare e guidare,vivo alla giornata,senza fare progetti.ho provato tutti i medicinali del caso , ma gli effetti collaterali mi fanno star malissimo.

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    Emicrania emiplegica sporadica
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    Riferimento: Emicrania emiplegica sporadica

    Citazione Originariamente Scritto da rita1976 Visualizza Messaggio
    salve io conosco fin troppo bene questa malattia, ne soffro da ben due anni, identificata da solo un mese.io mi paralizzo sempre dal lato destro,e dura per molte settimane .solo con tanta fisioterapia e testardaggine ,riesco a riprendermi.il mese scorso sono stata a milano al besta, sono arrivata in aereo barellata, stavo malissimo, speravo qualcosaltro magari qualcosa di operabbile , ma niente una malattia cos assurda.ma io non mi scoraggio mai.ho ripreso a camminare e guidare,vivo alla giornata,senza fare progetti.ho provato tutti i medicinali del caso , ma gli effetti collaterali mi fanno star malissimo.
    Ciao Rita e benvenuta a bordo dell'Arca , l'emicrania emiplegica e' una forma molta rara di emicrania e i medici la stanno studiando molto attentamente.

    Non so molto di questo tipo di emicrania,se non ricordo male i triptani sono con****ndicati in quanto possono causare febbre e crisi epilettiche ( mi riferisco all'emiplegica famigliare per cui non so se anche per la sporadica lo stesso ).

    Mi sento solo di dirti di non smettere di lottare e di non perdere mai la speranza di poter stare meglio.....tanti medici stanno lavorando non dimenticarlo e c' da credere che troveranno una cura mirata per la tua malattia . Ti abbraccio forte cara Rita e quando ti va ....vieni a trovarci.

    Una serena Pasqua, a presto
    Be the change you want to see in the world.
    (Mahatma Gandhi)

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    Riferimento: Emicrania emiplegica sporadica

    Ciao parecchio che non ci sentiamo,ma la situazione qui peggiora sempre di pi, altro che malattia invalidante un calvario e quando per disgrazia ti capita di stare male per strada e di di finire al ps ci sono ancora neurologi che non conoscono la malattia e pensano che tu finia e chiamano lo pschiatra

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    Riferimento: Emicrania emiplegica sporadica

    Citazione Originariamente Scritto da danela1 Visualizza Messaggio
    Ciao parecchio che non ci sentiamo,ma la situazione qui peggiora sempre di pi, altro che malattia invalidante un calvario e quando per disgrazia ti capita di stare male per strada e di di finire al ps ci sono ancora neurologi che non conoscono la malattia e pensano che tu finia e chiamano lo pschiatra
    Bentornata Danela Purtroppo capita anche questo, che una persona in preda ad un attacco si veda finire in psichiatria. Ne ho sentite di cose di questo tipo, spesso si fermano all'apparenza con una faciloneria impressionante o forse solo ignoranza perch diciamolo pure ci sono ancora neurologi che di cefalea non capiscono un tubo

    Hai poi provato a contattare il dott. Marconi ? Se non l'hai fatto provaci secondo me ti pu aiutare, chiedere non costa nulla ed meglio non lasciare nulla di intentato.
    Be the change you want to see in the world.
    (Mahatma Gandhi)

  6. Registrato da
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    Riferimento: Emicrania emiplegica sporadica

    Si, ci sono stata, ma non riuscito a risolvere il bandolo della matassa. Inoltre non ha potuto farmi fare i test genetici perch non ha trovato altre persone in famiglia che hanno gli stessi sintomi.
    Nell'ultima occasione, esperienza di pronto soccorso, mi hanno tenuto in una stanza da sola, in coma, paralizzata per met corpo ed in preda a convulsioni.
    Il mio compagno si arrabbiato perch a controllarmi non c'era nessuno e, se non fosse stato per lui che aveva capito che mi stava succedendo qualcosa, oltre alla beffa, avrei subito il danno (ulteriore).

    Saluti e spero che le esprerienze delle altre persone non siano simili alle mie.

    Danela

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    Riferimento: Emicrania emiplegica sporadica

    Danela mi spiace leggere che stai sempre male .....che dirti, quando qualcuno con una patologia come la tua dice che non trova nessuno che riesce a curarlo cosa puoi risponedere ? Ti dico solo di non arrenderti e di non smettere di cercare il medico che pu aiutarti a stare meglio. Non posso credere che non ci sia, non lo voglio credere......
    Be the change you want to see in the world.
    (Mahatma Gandhi)

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    Riferimento: Emicrania emiplegica sporadica

    La cosa, a mio parere, che non v, che buona parte dei dottori che ho incontrato, prende tutto con estrema superficialit. Si fermano al comunicarmi che la mia patologia molto invalidante, ma non mortale, di avere tanta pazienza, che ad oggi non ci sono cure e di avere tanta pazienza.
    P.S. Ma per essere presi in considerazione, si deve soffrire di una patologia mortale?
    Nel mentre qualit di vita zero, autonomia zero, libert zero, per si deve avere pazienza.

  9. Registrato da
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    Riferimento: Emicrania emiplegica sporadica

    Citazione Originariamente Scritto da danela1 Visualizza Messaggio
    La cosa, a mio parere, che non v, che buona parte dei dottori che ho incontrato, prende tutto con estrema superficialit. Si fermano al comunicarmi che la mia patologia molto invalidante, ma non mortale, di avere tanta pazienza, che ad oggi non ci sono cure e di avere tanta pazienza.
    P.S. Ma per essere presi in considerazione, si deve soffrire di una patologia mortale?
    Nel mentre qualit di vita zero, autonomia zero, libert zero, per si deve avere pazienza.

    Purtroppo la triste realt delle cefalee, quelle pi comuni sono ancora materia di studio e di ricerca e per la tua che una forma molto meno comune forse ci vorr pi tempo ancora perch riescano a trovare una cura che migliori la qualit della vita.

    Da ci che dici immagino quanta fatica tu faccia ogni giorno, quanto la tua vita sia difficile e quanto la pazienza spesso sembri essere finita per lasciare il posto alla disperazione e alla rabbia

    E' difficile in una situazione come la tua avere pazienza .....spero tanto che la ricerca vada avanti veloce e che tutte le persone che come te fanno una vita d'inferno possano finalmente tornare ad una vita normale come sarebbe giusto.

    Ma ora cosa stai prendendo per prevenire gli attacchi ?
    Be the change you want to see in the world.
    (Mahatma Gandhi)

  10. Registrato da
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    Riferimento: Emicrania emiplegica sporadica

    per la terepia di profilassi siamo tornati al topamax e al diazepam. Per la fase algica, ad oggi non ho ancora trovato qualcosa che mi faccia passare il dolore o che per lo meno mi dia sollievo

  11. Registrato da
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    Riferimento: Emicrania emiplegica sporadica

    Citazione Originariamente Scritto da danela1 Visualizza Messaggio
    per la terepia di profilassi siamo tornati al topamax e al diazepam. Per la fase algica, ad oggi non ho ancora trovato qualcosa che mi faccia passare il dolore o che per lo meno mi dia sollievo




    Hai provato anche la terapia del ganglio sfenopalatino dove ti inseriscono dei tamponcini con anestetico nel naso ? Si usa anche per curare il dolore della grappolo e forse anche nel tuo caso potrebbe essere indicata e darti un p di sollievo.

    Nel caso nessuno te l'avesse proposta prova a chiedere delucidazioni al tuo neurologo.......
    Be the change you want to see in the world.
    (Mahatma Gandhi)

  12. Registrato da
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    Riferimento: Emicrania emiplegica sporadica

    prover a parlare con il neurologo grazie

  13. Registrato da
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    Riferimento: Emicrania emiplegica sporadica

    La conosco anche io...i primi attacchi li ho avuti nel 97, poi non so per quale rara fortuna, per dieci anni ho sofferto "solo" della classica emicrania, ma dal 2007, un calvario.. sono in cura al SanRaffaele da un anno circa, e anche a me sono stati sconsigliati i test in quanto non ci sono altri casi in famiglia, ma praticamente la situazione pi o meno quella da voi descritta, ancor pi lo la qualit della vita. L'ultimo accesso in pc risale a pochi giorni fa, e la mia invalidit ormai permanente, non se ne va mai, alcuni giorni peggiora, altri va meglio, ma sempre li ... presente a ricordarmi la mia sofferenza... bens io rientri al lavoro appena sto meglio, cerchi di vivere le giornate nel migliore dei modi, una situazione assurda.
    Ho letto i vostri post, e in nessuno ho sentito parlare di cardioaspirina, a me il Dott.Colombo l'ha prescritta appena mi ha visto, a suo dire come prevenzione di eventuali ictus. E' stata prescritta anche a qualcuno di voi?
    Un saluto e un abbraccio, perch anche se non viconosco comprendo e condivido ogni vostra singola parola.

  14. Registrato da
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    Riferimento: Emicrania emiplegica sporadica

    Citazione Originariamente Scritto da barby72 Visualizza Messaggio
    La conosco anche io...i primi attacchi li ho avuti nel 97, poi non so per quale rara fortuna, per dieci anni ho sofferto "solo" della classica emicrania, ma dal 2007, un calvario..
    Ciao Barby e benvenuta a bordo dell'Arca Questa discussione ( per fortuna ) poco frequentata eppure forse quella che f pi male leggere ( senza nulla togliere alla sofferenza degli altri tipi di mal di testa ) perch ci si chiede come sia possibile che delle persone debbano sopportare tutto ci. ....

    Siete davvero grandi perch nonostante tutta la fatica e il dolore combattete ogni giorno la vostra battaglia contro questa maledetta malattia che non risparmia nemmeno i bambini.

    Chiss come sta la piccola Federica,me lo chiedo spesso perch il suo babbo non ci ha pi dato sue notizie .


    Un abbraccio e tanta forza a tutti
    Be the change you want to see in the world.
    (Mahatma Gandhi)

  15. Registrato da
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    Smile Re: Emicrania emiplegica sporadica

    Buonasera a tutti voi.Anni di emicranie andavano e tornavano nella mia movimentata vita e a settembre dello scorso anno mi si sono presentati per la prima volta sintomi improbabili da riconoscere se si profani della materia. La mia filosofia di vita mi induce a credere che nulla accade per caso, evidentemente era il momento giusto per affrontare la "cosa" e quindi sono stata inviata a lavorare in un ambiente medico, ASL,dove ho potuto iniziare ad essere osservata in fase acuta da medici che pian piano mi hanno indotta ad un ricovero per ricerche approfondite e con la promessa di non lasciare nulla di intentato. Logorroica anche per iscritto, pardon, il mio difetto.Dicevo dunque del ricovero:INI grottaferrata,l'8feb braio u.s. SOSPETTA EMICRANIA EMIPLEGICA SPORADICA! Ok, ora sappiamo cosa ho.MA COSA HO?L'esimia dottoressa della clinica mi dimette dicendomi "Signora, sa, non me la sento conclamare la vera emicrania, i sintomi non corrispondono e lei secondo il nostro parere dovrebbe fare un percorso terapeutico psicologico o psichiatrico, decida lei il migliore"Bene dico io, ho la psichiatra che mi attende e mi segue, e si, mi dice che ne ho bisogno ma non molto convinta del "sospetto" il colloquio con il neurologo del centro cefalee della clinica mi "tranquillizza" sul da farsi, ma non troppo convinto anche lui... cosa rara insomma! ovviamente mi documento un p ma poi mi dicono di stare tranquilla e prendere il mio DIAMOX, per ora una al giorno poi due...

  16. Registrato da
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    Re: Emicrania emiplegica sporadica

    I miei amici medici e non si muovono ed oggi la fisioterapista mi indica voi, dove lei ha letto cose molto interessanti e rassicuranti, soprattutto il DR MARCONI a Grosseto, dove si offre di accompagnarmi se volessi saperne di pi. Sicuro andr, ma intanto chiedo un p a voi che vedo avete molte pi informazioni di me in merito e le domande sono molte... i mie sintomi sono formicolio a mano e piede, appesantimento degli arti fino a non muoverli pi (per ora un massimo di nove ore) una volta sola desiderio incontrollato di dormire anche se sentivo tutto, non so se ascrivbile ad una sorta di coma allo stadio leggero, mi sanguina da un p il naso anche se non eccessivamente, macchie nere davanti agli occhi che non ritenevo attinenti, invece mi sembra di capire di si... e dopo un'emicrania da mal di stomaco! emicrania destra emiplegia arti sinistri. Questo me lo hanno spiegato. Bene, ho detto abbastanza... vorrei solo sapere se per voi andare dal Dr Marconi vale la pena o magari aspettare. Accetto consigli. Grazie a chiunque risponda e buonaserata a tutti. Stefy.
    Scusate ho dovuto spezzare il messaggio per via dei troppi caratteri, spero si comprenda bene...

  17. Registrato da
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    Re: Emicrania emiplegica sporadica

    Citazione Originariamente Scritto da SPISTE64 Visualizza Messaggio
    I miei amici medici e non si muovono ed oggi la fisioterapista mi indica voi, dove lei ha letto cose molto interessanti e rassicuranti, soprattutto il DR MARCONI a Grosseto, dove si offre di accompagnarmi se volessi saperne di pi. Sicuro andr, ma intanto chiedo un p a voi che vedo avete molte pi informazioni di me in merito e le domande sono molte... i mie sintomi sono formicolio a mano e piede, appesantimento degli arti fino a non muoverli pi (per ora un massimo di nove ore) una volta sola desiderio incontrollato di dormire anche se sentivo tutto, non so se ascrivbile ad una sorta di coma allo stadio leggero, mi sanguina da un p il naso anche se non eccessivamente, macchie nere davanti agli occhi che non ritenevo attinenti, invece mi sembra di capire di si... e dopo un'emicrania da mal di stomaco! emicrania destra emiplegia arti sinistri. Questo me lo hanno spiegato. Bene, ho detto abbastanza... vorrei solo sapere se per voi andare dal Dr Marconi vale la pena o magari aspettare. Accetto consigli. Grazie a chiunque risponda e buonaserata a tutti. Stefy.
    Scusate ho dovuto spezzare il messaggio per via dei troppi caratteri, spero si comprenda bene...
    Ciao Stefy e benvenuta a bordo dell'Arca una visita da Marconi la farei senz'altro, ne ho sempre sentito parlare molto bene per cui il mio consiglio di non aspettare e farti visitare da lui quanto prima.

    Non si deve lasciare mai nulla di intentato e rivolgerti ad uno specialista in una forma di emicrania cosi' particolare la cosa pi giusta che puoi fare .... Prenota la visita poi ci dirai com' andata e le tue impressioni.....
    Be the change you want to see in the world.
    (Mahatma Gandhi)

  18. Registrato da
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    Re: Emicrania emiplegica sporadica

    Ciao, ho letto le vostre testimonianze e volevo dirti che vi capisco perch anche io soffro di emicrania emiplegica presumibilmente sporadica ormai dal 2006 anche se la diagnosi e' recentissima. Volevo sapere come state se c'' qualche farmaco che funziona senza dare effetti collaterali devastanti. Io sono in cura dal Dr. Gallanti del Policlinico di Milano e da sua moglie dott.ssa Cardin che ha scritto una tesi di specializzazione sull'argomento. Ho fatto a luglio gli esami genetici ma non ho ancora gli esiti. Ho avuto un bruttissimo episodio a Giugno per cui sono andata in una specie di coma vigile in cui non potevo muovermi e parlare ma capivo. Prima di allora perdevo la forza a braccio e gamba sinistra e in alcuni casi al lato sinistro del busto. Dopo l'episodio di giugno sono stata meglio ma da venerd scorso ho attacchi tutte le sere verso le 21. Il tutto parte da un dolore al collo e poi perdo la forza delle gambe e delle braccia e nei casi peggiori del corpo tranne il collo. Venerd scorso ho perso anche la parola ho avuto scosse tipo epilettiche e sensazione di perdita di conoscenza per cui i miei familiari hanno chiamato l'ambulanza. Il medico non conosceva la patologia ma fortunatamente non mi ha preso per pazza e ha detto che avevano fatto bene a chiamare perch non si sa mai cosa pu succedere in questi casi. Mi hanno trovato anche la febbre che ho letto rientra tra i sintomi di questa allucinante malattia. Ieri sera ho avuto l' ennesimo episodio che fortunatamente si risolve nel giro di due o tre ore ma che mi ha lasciato una fortissima debolezza e meno forza a tutto il lato sinistro del corpo. Ho voluto scrivere tutti i miei sintomi perch spero che la mia testimonianza possa servire a qualcuno come a me e' servita la vostra testimonianza per sapere un po' di pi di questa rarissima malattia. Vorrei ancora chiedervi se siete mai andate in coma e in quel caso cosa vi hanno fatto. Grazie per le vostre testimonianze. Un abbraccio a tutte voi

  19. Registrato da
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    Re: Emicrania emiplegica sporadica

    Ciao Sara e benvenuta a bordo dell'Arca Ti ringrazio per la tua testimonianza che sar senza dubbio utile a chi si trova a combattere con questo tipo di emicrania abbastanza rara. Proprio per questo fatto ogni testimonianza preziosa in quanto permette di confrontarsi anche a chi non affetto da emicrania " comune ".

    Spero che i medici trovino il modo di alleviare anche le vostre sofferenze e vorrei che quel giorno arrivasse al pi presto. Auguro tanta forza a tutti perch immagino quanto sia faticoso il vostrro cammino e quanto importante riuscire a non abbattersi e non arrendersi alla malattia.
    Un forte abbraccio Sara !
    Be the change you want to see in the world.
    (Mahatma Gandhi)

  20. Registrato da
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    Re: Emicrania emiplegica sporadica

    Ciao Sara, ciao a tutti. Sono in un forum per la prima volta ed estremamente difficile non piangere. Ho 35 anni e due splendide bambine. Da un anno e mezzo ho cominciato ad avere episodi di svenimento con perdita di coscienza,emiparesi a destra e disfonia. Il primo attacco nel 2012 e pass sotto silenzio. Gli esami cardiaci e neurologici erano e sono ad oggi negativi per ictus ischemico o difetto del setto interatriale. Quest'anno ho avuto il secondo attacco a maggio, ero sul lavoro e sono stat portata al pronto soccorso.Dubbiosa ho inviato i referti rmn e tac al Niguarda, dal Dottor Boccardi. Persona celere, deliziosa ed empatica ha supposto che i miei attacchi potessero essere di natura epilettica o emicranica. Dalle immagini inviate non risulta niente di niente, solo un aumento degli spazi liquorali nell'encefalo. Mi sono decisa a contattare, sempre al Niguarda, il Dottor Ferrante un neurologo specializzato in Cefalee ed emicranie. Lui ha posto diagnosi di PRESUNTA EMICRANIA EMIPLEGICA SPORADICA associata a cefalea tensiva. Mi ha prescritto flunarizina tutte le sere per un mese, laroxil 5 gocce ogni sera prima di coricarmi e almogran al bisogno. Le cefalee sono pressoch sparite, ma gli attacchi emiplegici sono diventati pi frequenti. Ad oggi la mia vita limitata, proprio perch questi attacchi non sono prevedibili. Ogni volta cado in uno stato di incoscienza vigile, ma perdo forza e motilit al lato destro del corpo. Cerco di non sentirmi una "malata", ma allo stato attuale lo sono e questo cozza con il mio carattere esplosivo e dinamico. E' come se qualcuno ad un certo punto avesse tirato il freno a mano alla mia vita.
    Mi chiedo e chiedo a voi: guidate nonostante tutto, riuscite a vivere serenamente o comunque c' sempre un sottofondo di ansia e frustrazione nelle vostre giornate? Col lavoro come fate?
    Sembra che tra queste pagine io abbia trovato persone che capiscano il mio stato d'animo.
    Grazie mille.

  21. Registrato da
    01/07/2015
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    Re: Emicrania emiplegica sporadica

    Ciao a tutti.
    Mi chiamo Cristina . Vi racconto un po' la mia storia, che non proprio carina . Ho 23 anni e mi stata diagnostica l emicrania emiplegica sporadica dopo un malore e un ricovero in ospedale di una settima dove non hanno capito niente. Mi mandano a cada che stavo ancora malissimo il secondo giorno finisco di nuovo al pronto soccorso del Umberto primo di Roma dove sono stata presa pi per pazza che per una persona che stava veramente male e che non riusciva a muovere una parte del proprio corpo, non ossigenava bene il cervello infatti avevo vertigini, afasia (non riuscivo a parlare) nausea e altre cose.
    Fortunatamente dopo sono stata vista da un neurologo Dell aeronautica che mi ha diagnostica questa brutta emicraniafhd. Visitando questo sito ho visto che vi sono persone che mi possono capire.
    Anch'io come farmaci come Topamax, fluxartene, almogram per poco tempo perch non mi faceva effetto ora uso il Maxalt.

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