Emicrania emiplegica sporadica

[danela1]

Ciao è parecchio che non ci sentiamo,ma la situazione qui peggiora sempre di più, altro che malattia invalidante è un calvario e quando per disgrazia ti capita di stare male per strada e di di finire al ps ci sono ancora neurologi che non conoscono la malattia e pensano che tu finia e chiamano lo pschiatra

[diana1]

Originariamente Inviato da danela1

Ciao è parecchio che non ci sentiamo,ma la situazione qui peggiora sempre di più, altro che malattia invalidante è un calvario e quando per disgrazia ti capita di stare male per strada e di di finire al ps ci sono ancora neurologi che non conoscono la malattia e pensano che tu finia e chiamano lo pschiatra

Bentornata Danela Purtroppo capita anche questo, che una persona in preda ad un attacco si veda finire in psichiatria. Ne ho sentite di cose di questo tipo, spesso si fermano all'apparenza con una faciloneria impressionante o forse è solo ignoranza perchè diciamolo pure ci sono ancora neurologi che di cefalea non capiscono un tubo

Hai poi provato a contattare il dott. Marconi ? Se non l'hai fatto provaci secondo me ti può aiutare, chiedere non costa nulla ed è meglio non lasciare nulla di intentato.

[danela1]

Si, ci sono stata, ma non è riuscito a risolvere il bandolo della matassa. Inoltre non ha potuto farmi fare i test genetici perchè non ha trovato altre persone in famiglia che hanno gli stessi sintomi.
Nell'ultima occasione, esperienza di pronto soccorso, mi hanno tenuto in una stanza da sola, in coma, paralizzata per metà corpo ed in preda a convulsioni.
Il mio compagno si è arrabbiato perchè a controllarmi non c'era nessuno e, se non fosse stato per lui che aveva capito che mi stava succedendo qualcosa, oltre alla beffa, avrei subito il danno (ulteriore).

Saluti e spero che le esprerienze delle altre persone non siano simili alle mie.

Danela

[diana1]

Danela mi spiace leggere che stai sempre male .....che dirti, quando qualcuno con una patologia come la tua dice che non trova nessuno che riesce a curarlo cosa puoi risponedere ? Ti dico solo di non arrenderti e di non smettere di cercare il medico che può aiutarti a stare meglio. Non posso credere che non ci sia, non lo voglio credere......

[danela1]

La cosa, a mio parere, che non và, è che buona parte dei dottori che ho incontrato, prende tutto con estrema superficialità. Si fermano al comunicarmi che la mia patologia è molto invalidante, ma non mortale, di avere tanta pazienza, che ad oggi non ci sono cure e di avere tanta pazienza.
P.S. Ma per essere presi in considerazione, si deve soffrire di una patologia mortale?
Nel mentre qualità di vita zero, autonomia zero, libertà zero, però si deve avere pazienza.

[diana1]

Originariamente Inviato da danela1

La cosa, a mio parere, che non và, è che buona parte dei dottori che ho incontrato, prende tutto con estrema superficialità. Si fermano al comunicarmi che la mia patologia è molto invalidante, ma non mortale, di avere tanta pazienza, che ad oggi non ci sono cure e di avere tanta pazienza.
P.S. Ma per essere presi in considerazione, si deve soffrire di una patologia mortale?
Nel mentre qualità di vita zero, autonomia zero, libertà zero, però si deve avere pazienza.

Purtroppo è la triste realtà delle cefalee, quelle più comuni sono ancora materia di studio e di ricerca e per la tua che è una forma molto meno comune forse ci vorrà più tempo ancora perchè riescano a trovare una cura che migliori la qualità della vita.

Da ciò che dici immagino quanta fatica tu faccia ogni giorno, quanto la tua vita sia difficile e quanto la pazienza spesso sembri essere finita per lasciare il posto alla disperazione e alla rabbia

E' difficile in una situazione come la tua avere pazienza .....spero tanto che la ricerca vada avanti veloce e che tutte le persone che come te fanno una vita d'inferno possano finalmente tornare ad una vita normale come sarebbe giusto.

Ma ora cosa stai prendendo per prevenire gli attacchi ?

[danela1]

per la terepia di profilassi siamo tornati al topamax e al diazepam. Per la fase algica, ad oggi non ho ancora trovato qualcosa che mi faccia passare il dolore o che per lo meno mi dia sollievo

[diana1]

Originariamente Inviato da danela1

per la terepia di profilassi siamo tornati al topamax e al diazepam. Per la fase algica, ad oggi non ho ancora trovato qualcosa che mi faccia passare il dolore o che per lo meno mi dia sollievo

Hai provato anche la terapia del ganglio sfenopalatino dove ti inseriscono dei tamponcini con anestetico nel naso ? Si usa anche per curare il dolore della grappolo e forse anche nel tuo caso potrebbe essere indicata e darti un pò di sollievo.

Nel caso nessuno te l'avesse proposta prova a chiedere delucidazioni al tuo neurologo.......

[danela1]

proverò a parlare con il neurologo grazie

[barby72]

La conosco anche io...i primi attacchi li ho avuti nel 97, poi non so per quale rara fortuna, per dieci anni ho sofferto "solo" della classica emicrania, ma dal 2007, è un calvario.. sono in cura al SanRaffaele da un anno circa, e anche a me sono stati sconsigliati i test in quanto non ci sono altri casi in famiglia, ma praticamente la situazione è più o meno quella da voi descritta, ancor più lo è la qualità della vita. L'ultimo accesso in pc risale a pochi giorni fa, e la mia invalidità ormai è permanente, non se ne va mai, alcuni giorni peggiora, altri va meglio, ma è sempre li ... presente a ricordarmi la mia sofferenza... bensì io rientri al lavoro appena sto meglio, cerchi di vivere le giornate nel migliore dei modi, è una situazione assurda.
Ho letto i vostri post, e in nessuno ho sentito parlare di cardioaspirina, a me il Dott.Colombo l'ha prescritta appena mi ha visto, a suo dire come prevenzione di eventuali ictus. E' stata prescritta anche a qualcuno di voi?
Un saluto e un abbraccio, perchè anche se non viconosco comprendo e condivido ogni vostra singola parola.

[diana1]

Originariamente Inviato da barby72

La conosco anche io...i primi attacchi li ho avuti nel 97, poi non so per quale rara fortuna, per dieci anni ho sofferto "solo" della classica emicrania, ma dal 2007, è un calvario..

Ciao Barby e benvenuta a bordo dell'Arca Questa discussione è ( per fortuna ) poco frequentata eppure è forse quella che fà più male leggere ( senza nulla togliere alla sofferenza degli altri tipi di mal di testa ) perchè ci si chiede come sia possibile che delle persone debbano sopportare tutto ciò. ....

Siete davvero grandi perchè nonostante tutta la fatica e il dolore combattete ogni giorno la vostra battaglia contro questa maledetta malattia che non risparmia nemmeno i bambini.

Chissà come sta la piccola Federica,me lo chiedo spesso perchè il suo babbo non ci ha più dato sue notizie .


Un abbraccio e tanta forza a tutti