Topamax-Topiramato ( parte prima )

[djansia]

Salve a tutti,
sono un nuovo iscritto e volevo segnalare la mia esperienza con i "triptani". Non so se l'argomento è già stato trattato. Ho provato a cercare senza trovare nulla.
Soffro di cefalea da quando avevo 14 anni. Oggi ne ho 38 e nell'arco di tutto questo tempo, oltre alle ricerche, analisi e visite specialistiche di ogni tipo (ripetute migliaia di volte), potete immaginare la quantità e la varietà di farmaci che ho assunto. Le crisi cominciano tutte allo stesso modo. Un occhio comincia a vedere male (scotoma, il termine medico) e l'episodio dura tra il quarto d'ora alla mezzora. Successivamente e gradualmente, incomincia una emicrania che raggiunge l'apice del dolore in circa dieci minuti. L'emicrania colpisce l'emisfero opposto all'occhio colpito dallo scotoma. Scotoma occhio destro, emicrania occhio sinistro e viceversa a seconda delle crisi.
Segue.....

[djansia]

Ero disperato fino a quando.......è arrivato il Topiramato. Poco più di un anno fà, il mio medico mi chiama e mi fa "sperimentare" il Topamax. E' un farmaco usato per le crisi epilettiche. Si sono accorti che aiutava anche le crisi di cefalea. Gradualmente dovevo portare (con assunzioni da 25 mg) la posologia da 25 mg a un minimo di 100 mg fino a un massimo di 200 mg. Cominciai con i 25 mg per una settimana. Alla seconda 50 mg e cominciarono i primi effetti collaterali. Alla terza settimana 75 mg e gli effetti collaterali si fecero più insistenti. Segnalai la cosa al medico e decidemmo di scalare il dosaggio. Ritornò la disparazione perchè, a meno di 100 mg (così sapeva il mio medico), il farmaco non avrebbe funzionato e soprattutto i pochi suoi pazienti che lo stavano provando, non segnalavano questi effetti collaterali. L'intolleranza proseguì fino a farmi portare il dosaggio a 15 mg al giorno. Un'inezia. La confezione da 15 mg è difatti pediatrica. Nonostante il bassissimo dosaggio, le crisi si sono fatte sempre più rare e sopportabilissime e talvolta gli episodi si fermano al solo scotoma, senza emicrania.
Scusate per la lungaggine, ma volevo assicurarmi di dare più info possibili ai lettori e ai moderatori a cui, ovviamente, chiedo un parere.

[daisy842]

ciao djansia, intanto grazie per le info. Qui siamo tutti nella stessa "..arca"!!...ti spiace spiegare in cosa consistevano gli effetti indesiderati?

[djansia]

ciao djansia, intanto grazie per le info. Qui siamo tutti nella stessa "..arca"!!...ti spiace spiegare in cosa consistevano gli effetti indesiderati?

Ho cercato di spiegarlo prima. Un fastidiosissimo e diffuso formicolio soprattutto a livello periferico, come punta delle dita (mani e piedi) e cuoio capelluto. Un improvviso cambiamento di umore. Una sorta di irrascibilità a volte incontrollabile. Perdevo subito la pazienza e mi alteravo alla minima scemenza. Facevo molta fatica a controllarmi. Più che nervosismo, mi spazientivo facilmente. Tutto è cambiato, abbassando il dosaggio. La terapia non avrebbe dovuto funzionare (servivano minimo 100 mg) invece, a 15 mg ha dato (tutt'ora a più di un anno dall'inizio, sto proseguendo) ottimi risultati.
Un saluto.

[diana1]

Ciao Djansia, dai sintomi che descrivi la tua è un'emicrania con aura visiva.
Riguardo al Topamax posso dirti che lo scorso anno parlai con una persona che lo stava assumendo ma ha dovuto smettere a causa degli effetti collaterali ( oltre a quelli da te descritti anche allucinazioni e trans ).
Viene usato anche per dimagrire in quanto riduce l'appetito ma pare sia anche un farmaco piuttosto pericoloso. http://www.rsinews.it/newsformat1.asp?news=377. Ad ogni modo se tu con dosaggio basso stai meglio e non hai effetti collaterali va bene così, come sempre anche la reazione ai farmaci è soggettiva, l'importante è che tu sia seguito dal tuo medico e gli comunichi eventuali sintomi "strani".
Grazie per la tua testimonianza, spero di leggerti ancora, ciao

[frederika]

x djansia.........
Io sono una ex,anche se ho ancora qualche aura.Mia figlia ha assunta il Topamax,c'è un altra utente che ne sta faccendo uso,adesso....Melogr ano.Se vuoi parlare con lei,iscriviti in Messenger,e la puoi chiedere come sta andando la sua cura.
Mia figlia è un caso disperata,perchè anche lei con il Topamax,stava male.Accusava i tuoi stessi sintomi,formicolie e insensibilità agli estremi...piedi e mani.In più era senza forze,malgrado non aveva mai aumentata la dose,come te prendeva la dose "bambini".Stava un poco meglio,ma si sentiva "poco presente".Come infermiera professionale non era possibile non essere lucida al 100%.Malgrado che dietro il consiglio del neurologo del centro cefalee,assumeva il potassio in fiale,contro i disturbi del formicolio alle mani e piedi.
Ha sospeso l'assunzione del topamax.
Questo farmaco non lo puoi assumere,se prendi la "pillola".La pillola annula l'effetto del Topamax.
Se tu stai meglio con la dose "bambini",il medico deve convincersi che è possibile.Non siamo tutti uguale.Anche il medico di mia figlia,non le credeva.
Provi a prenderti il potassio....non ha sapore,e percio non è disgustoso da assumere.

[melograno]

Ciao a tutti è da tanto che non mi faccio sentire , ma vi leggo spesso.
Dunque prendo il Topamax da qualche mese, sempre iniziando gradualmente e sono arrivata a 100 mg, io non soffro di aurea.
Le crisi di emicrania sono diminuite di frequenza e di intensità notevolmente, per quanto riguarda qli effetti del farmaco sì all'inizio mi ha dato un po' di problemi, formicolii, lassativi, psicologici non sò, perché alcune volte ci possiamo far suggestionare, ma devo dire che il farmaco mi ha migliorato senz'altro la vita.

[tartarughino]

Salve a tutti da tarta, da lunedi ho iniziato a prendere il MAG2 e in più sto assumendo un po di vitamine del complesso B, vi farò sapere tra un mese, ciao a tutti!!

[diana1]

Buonasera a tutti, leggendo gli ultimi post abbiamo l'ennesima conferma che
ognuno di noi reagisce in modo diverso allo stesso farmaco ed anche al dosaggio. Melograno finalmente ti si legge e per di più con buone notizie. Continua così mi raccomando
Tarta, il Mag2 e le vitamine ti saranno di aiuto, cmq aspettiamo di averne la conferma da te.

[melograno]

Salve a tutte/i, ieri sono andata al controllo dal mio medico: Devo continuare la cura del Topamax (100 mg al giorno) perkè i risultati si vedono, sinceramente speravo di iniziare ad eliminarlo, ma secondo lui la cura và fatta per almeno 6 mesi

[frederika]

Ma è una notizia buonissima,cara melograno.Se stai senza dolori,è già un enorme passo avanti.Sopratutto quando devi anche lavorare,non è vità.
Mi sa che il dottore neanche a Daisy ha indovinato la cura,come con mia figlia.Non è facile,trovare un rimedio.Secondo me,dipende molto dall'età.

[diana1]

Cara Melograno sono felice di leggere che stai bene e a quanto pare non hai nemmeno pesanti effetti collaterali.
Continua così e ogni tanto dacci notizie, un abbraccio

[annalisacol]

Ciao Melograno, sono Annalisacol e soffro di emicrania senz'aura da quasi 4 anni. Ho provato anch'io il topamax per circa 3 settimane ma sentivo molto gli effetti collaterali:formicol io alle estremità, senso di stordimento, scarsa attenzione e soprattutto una depressione mai avuta!così l'ho lasciato, ma leggendo la tua esperienza e di molti altri mi piacerebbe rivalutarlo...Mi dici come stai ora?quanti mesi di cura hai fatto?grazie Annalisa

[annie99]

Ciao a tutti!Ho letto un po' le vostre esperienze col Topi..per me è stato un incubo...attacchi d'ira, allucinazioni, i piedi non rispondevano alla mia zucca e quindi non camminavo..che paura.. QUindi non riuscivo nè ad aumentare la dose nè a proseguire quella minima..Ho riprovato la cura dopo sette mesi,ma è stata la stessa identica cosa..
Anche a me è stato detto che con una dose così bassa non si andava da nessuna parte...
adesso sono nel gruppo di sperimentazione del Keppra..per ora niente effetti collaterali a parte un sonno bau..vi farò sapere

[diana1]

Hai ragione Anna, molte, per non dire troppe persone assumendo il Topamax hanno degli effetti collaterali pesanti e sono costrette ad abbandonarlo. Alcune però lo tollerano e quindi riescono a continuare la cura. Vale sempre il solito discorso che non siamo tutti uguali e quindi le nostre reazioni ai farmaci possono essere diverse, perciò non ci resta che provare e vedere come va......
Spero che con il keppra ti vada meglio, ma se vedi che non funziona riprendi in considerazione la disintossicazione.

[asmara]

vorrei sapere se qualcuno con il topamax ha avuto delle allucinazioni o aver provato di sentire voci che non esistono

[diana1]

Ciao Asmara, tempo fà parlai con qualcuno del forum che mi disse di aver smesso col Topamax proprio a causa di allucinazioni ma non ricordo chi era. Spero tanto che se ci legge ti risponda. Gli antiepilettici purtroppo su molte persone hanno effetti collaterali davvero molto pesanti da sopportare.

[asmara]

Ciao Diana, mi servirebbe proprio una conferma se proprio fa venire le allucinazioni e vorrei saper di che genere....e oltre tutto ti fa sentire delle voci ....Tipo problemi psichici...(il farmaco Topamax)...Ciao e buona giornata

[annie99]

Ciao Diana, mi servirebbe proprio una conferma se proprio fa venire le allucinazioni e vorrei saper di che genere....e oltre tutto ti fa sentire delle voci ....Tipo problemi psichici...(il farmaco Topamax)...Ciao e buona giornata

Mi permetto di dirti una cosa anche se la domanda non è indirizzata direttamente a me...ma so il panico che quel farmaco mi causava e vorrei tranquillizarti..o meglio..prepararti..
a me dava attacchi d'ira terribili, dal nulla scattavo e lanciavo in giro robe..pensavo d'essere veramente matta poi sentivo delle voci..tipo un bisbiglio angosciante..tipo film horror alcuni dicono che dopo un po' passano questi effetti, ma a me non passavano..e quando ho smesso di prenderlo in quattro cinque giorni l'ho smaltito e non ho avuto piu disturbi..

però è un farmaco che ha ottimi risultati quindi vale sempre la pena provare

[frederika]

Questo farmaco è cosi difficile che mentre si è in cura,si è sotto stretta osservanza medico.Tant'è che il medico da un numero cell,dove dovrebbe essere rintracciabile SEMPRE.
Cmq,mia figlia ha riprovata dopo 7 mesi,la cura,e non ha avuta più gli stessi fenomeni....ma ha smesso,perchè deve essere operata agli occhi per la laserterapia.
Cmq,il nostro corpo cambia,sopratutto le donne dopo gli 36/37 anni.Perchè si avvicinano al climaterio.