Emicrania e fibromialgia

[godilia]

Ciao a tutti,
ieri ho avuto la conferma, sono fibromioalgica!
Sono anni che combatto con l'emicrania e ora pare che anche questa sia un sintomo della mia malattia.
C'è qualcuno fra voi che ne è colpito?
Sto per iniziare una nuova cura, per stare meglio, anche se so che non si guarisce. Chissà che possa trovare beneficio anche per la mia testa!!!!!
Se non l'aveste mai fatto vi invito a leggere uno dei vari siti dedicati, chissà magari qualcun'altro ci si può ritrovare!!!
Dolore, stanchezza, rigidità, disturbi del sonno, mal di testa? I sintomi della fibromialgia - Fibromyalgia.it

Quali sono i sintomi e i disturbi piu' significativi e con qulai farmaci vai avanti ...??? ame hanno rescritto flexibane celebrex...oltre che la vitamina D per il fatto ce mi hanno asportato le paratiroidi.
Hanndetto che lo XEristar potrebbe aiutare ancora di piu' o la fluoxetina...ma ho paura di diventare farmac dipendente...

[enzoissimo]

Dopo parecchi mesi che aspettavo la visita reumatologica... finalmente ieri ho avuto la controconferma... sono fibromialgico. Se la mia fibromialgia è primaria o secondaria... questo sarà tutto da scoprire. Quasi la metà dei fibromialgici soffrono di cefalea tensiva o emicrania senz'aura... ed io soffro di questi 2 tipi di cefela da oltre 9 anni. Sinceramente non ho proprio la forza di ricominciare da capo con gli esami... specie qui al sud, dove non abbiamo ottimi centri. Da "buon" emicranico preciso e meticoloso, mi sono già fatto una cultura sulla fibromialgia e sono già mesi che indirizzo le mie terapie preventive ai fini di diminuire i dolori provocati dalla fibromialgia... ma di miracoli ancora non ce ne sono.
Enzo.

[flowerox]

ciao ho letto un po' la tua storia e anch'io come te sono anni che lotto...caspita...qu esta mi mancava...mi sa che farò pure io la visita reumatologica...ma questa malattia non si rileva dall'elettroncefalog ramma visto che riguarda i neurotrasmettitori?. ..che tipo di esame ti hanno fatto fare per diagnosticarti questa patologia? e perché potrebbe esser secondaria?

[enzoissimo]

La fibromialgia è una diagnosi di esclusione, perchè non viene rilevata in nessun esame diagnotico. Ovviamente può essere secondaria... quindi è giusto poter fare tutti gli esami possibili ed immaginabili, prima di riempirsi di farmaci o provare terapie inutili. Purtroppo, non se ne sa un gran chè.. quindi una volta che ti viene diagnosticata, è meglio appoggiarsi ad un centro rinomato.

[diana1]

Enzo bentornato dopo tanto tempo finalmente una spiegazione ai tuoi mal di testa, certo è una patologia non molto conosciuta e chissà quanti cefalgici ce l'hanno e non gli viene diagnosticata. Ci sono centri apposta per curarla ?

[tower]

Ciao Enzo, è un piacere rileggerti. Non so molto di questa patologia ma, da quel che ho capito, porta dolori in vari punti del corpo. Giusto? Perciò chi di noi non avverte altri dolori oltre al mal di testa non dovrebbe soffrirne, è così? Tu che altri sintomi presenti?
Coraggio Enzo, almeno ora hai una spiegazione.

[enzoissimo]

Ciao Diana e Tower, grazie del bentornato...
A questo punto della mia vita, non so più se la cefalea dipende esclusivamente dalla fibromialgia oppure è peggiorata anche a causa di essa;
Sono circa 3 anni che non mi sento più lo stesso... tutto incomincio con avere difficoltà ad incominciare le cose... una volta che iniziavo a muovermi mi sentivo leggermente meglio. Ma da un anno a questa parte, questi sintomi sono peggiorati tantissimo e adesso passo giornate intere a letto..senza potermi neanche muovere. Chi soffre di fibromialgia, soffre spesso anche di cefalea tensiva cronica ed emicrania senz'aura.. che sono i miei 2 stessi tipi di mdt, anche qui.. sembra più di una coincidenza.
Il miglior centro d'Italia si trova ad Aviano, purtroppo però in queste condizioni, non è facile spostarsi... specie dopo essere appena tornato dal Mondino di Pavia.

[enzoissimo]

Come alla maggior parte delle cefalee... la maggior parte delle fibromialgie vengono classificate primarie... tutto questo perchè non se ne sa molto a riguardo. Attualmente non esiste una cura... ma si cerca di limitare i sintomi della malattia; E' tutto tale e quale al mondo dei cefalagici
Io i primi anni soffrivo solo di mdt... infatti riuscivo a condurre ancora una vita normale... ma dopo circa 4 anni, cominciai ad avvertire questi sintomi ma in forma così leggera da essere addirittura trascurabili: I miei sintomi sono: Dolore, bruciore e sensazione di gonfiore in tutto il corpo, Sensazione di freddo eccessivo, febbricola, sonno non ristoratore accompagnato da vari risvegli notturni causati dal dolore e soprattutto stanchezza perenne, tale da costringerti a passare intere giornate seduto o sdraiato.
Adesso si spiegano moltissime cose, tra cui anche il fatto che io riuscivo ad uscire con facilità solamente in estate e che avevo grandissime difficoltà a lavarmi (a causa del freddo) o fare semplici lavori manuali.
Cara Tower, esatto, soffrire esclusivamente di mdt non è sufficiente per sospettare una fibromialgia.

[enzoissimo]

Purtroppo avevo già incominciato delle terapie inerenti alla fibromialgia già parecchi mesi fa (io le diagnosi me le faccio in casa ) ma i benefici sono quasi nulli. Attualmente prendo il gabapenti, il sirdalud e ho appena cominciato ad integrare anche la fluoxetina.. ma la stanchezza ed il dolore mi costringono a non potermi muovere per la maggior parte del giono.
Per qualsiasi altro consiglio... resto a vostra piena disponizione e spero di frequentare l'arca più spesso.
Un bacio.

[diana1]

Enzo lo sai che sei sempre il benvenuto qui sull'Arca poi con la tua esperienza puoi essere di aiuto per molti quindi sali a bordo più spesso, ok ?

[tower]

Cara Tower, esatto, soffrire esclusivamente di mdt non è sufficiente per sospettare una fibromialgia.

Ho dato un'occhiata al sito indicato in questa discussione sui sintomi e ho notato che alcuni li ho. Es. disturbi del sonno, dolore mandibolare, formicolii, alterazioni dell'equilibrio e crampi. Secondo te potrei sospettare una fibromialgia? A che specialista ci si rivolge? Buona giornata a tutti

[enzoissimo]

Cara Tower, dovresti rivolgerti ad un reumatologo.. ma esistono tanti reumatologi impreparati sulla fibromialgia.. quanto tanti neurologi sono impreparati sulle emicranie...
Personalmente io preferisco informarmi e studiare in prima persona, perchè nessuno può conoscerti meglio di te stesso, comunque credo che i tuoi sintomi non siamo sufficenti per sospettare una fibromialgia, perchè i 2 più importanti sintomi sono il dolore diffuso in tutto il corpo e una condizione di stanchezza cronica (Molto invalidante da non riuscire neanche a muoverti in certi momenti).
Certo, se hai dei dubbi, fatti un bel giro in internet e prenotati una visita reumatologica, così potrai chiedere al reumatologo tutte le tue domande...
ps. ...se sarai così fortunata da trovarne uno serio.
...ciauuuu.

[diana1]

Ciao Enzo, che bello vederti sull'Arca Hai proprio ragione per trovare un medico serio bisogna avere fortuna però non bisogna mai disperare......
Come stai ?

[enzoissimo]

Cara Diana, grazie sempre per la tua calorosità.. e per il tuo super lavoro di moderatrice
Io sto molto male, ho incominciato a lavorare solamente 4 ore al giorno, ma ho paura di non riuscire a mantenere neanche questo piccolo impegno.
In più... non so più cosa sperimentare.. perchè i farmaci più utilizzati nel mio caso stanno fallendo. In compenso.. da quando tratto le mie cefalea e gli attacchi emicranici come sintomi fibromialgialgici e quindi curandoli in tal modo.. ho sensibilmente ridotto il numero di triptani presi.

[tower]

credo che i tuoi sintomi non siamo sufficenti per sospettare una fibromialgia, perchè i 2 più importanti sintomi sono il dolore diffuso in tutto il corpo e una condizione di stanchezza cronica (Molto invalidante da non riuscire neanche a muoverti in certi momenti)....ciauuuu.

Grazie Enzo. In effetti non ho dolori diffusi ne' stanchezza cronica. Perciò, come dici, non si tratta di fibromialia. Mi stanco molto più facilmente e non riesco a tenere i ritmi "indiavolati" a cui ero abituata ma credo dipenda dai farmaci e dall'età che avanza. Una cosa ho notato: un frequente formicolio ai piedi e alle mani e un aumentata sensibilità olfattiva... ci sarà un nesso?
Mi spiace che tu stia ancora così male, speriamo nelle nuove cure! Già diminuire i triptani non è poco.

[diana1]

Enzo immagino come si può sentire un ragazzo della tua età a non poter fare tutto ciò che vorrebbe a causa del mal di testa che non lo abbandona. Spero che tu riesca a tenerti questo lavoro di quattro ore ma se disgraziatamente non ci dovessi riuscire non farti prendere dai sensi di colpa e non pensare che non riuscirai mai in nulla. Continua a trattare i tuoi attacchi come sintomi fibromialgici e vedi se col tempo ti senti meglio. Già non prendere i trip è una buona cosa.
Al limite ripenseremo all'idea di trasferirci tutti all'isola dei cefalgici.....ma teniamola come ultima spiaggia.....

[godilia]

Dopo parecchi mesi che aspettavo la visita reumatologica... finalmente ieri ho avuto la controconferma... sono fibromialgico. Se la mia fibromialgia è primaria o secondaria... questo sarà tutto da scoprire. Quasi la metà dei fibromialgici soffrono di cefalea tensiva o emicrania senz'aura... ed io soffro di questi 2 tipi di cefela da oltre 9 anni. Sinceramente non ho proprio la forza di ricominciare da capo con gli esami... specie qui al sud, dove non abbiamo ottimi centri. Da "buon" emicranico preciso e meticoloso, mi sono già fatto una cultura sulla fibromialgia e sono già mesi che indirizzo le mie terapie preventive ai fini di diminuire i dolori provocati dalla fibromialgia... ma di miracoli ancora non ce ne sono.
Enzo.

In quale centro del sud ti sei rivolto??

[enzoissimo]

Al sud non esistono ottimi centri per la fibromialgia, se si hanno dei dubbi si può fare una visita da un reumatologo.. anzi meglio chiedere il parere di 3 o 4 reumatologi; se i tuoi sospetti vengono confermati e vuoi indagare esistono ottimi centri in Italia, per esempio ad Aviano o Pisa.

[enzoissimo]

Enzo immagino come si può sentire un ragazzo della tua età a non poter fare tutto ciò che vorrebbe a causa del mal di testa che non lo abbandona. Spero che tu riesca a tenerti questo lavoro di quattro ore ma se disgraziatamente non ci dovessi riuscire non farti prendere dai sensi di colpa e non pensare che non riuscirai mai in nulla. Continua a trattare i tuoi attacchi come sintomi fibromialgici e vedi se col tempo ti senti meglio. Già non prendere i trip è una buona cosa.
Al limite ripenseremo all'idea di trasferirci tutti all'isola dei cefalgici.....ma teniamola come ultima spiaggia.....

Quoto sempre l'idea di trasferirci sull'isola dei cefalagici... sarei il primo a partire

[diana1]

Chissà se un cambiamento radicale di vita metterebbe fine a tanti casi di emicrania Credo di sì, certo sarebbe bello poterlo provare......per ora accontentiamoci di sognarlo, anche i sogni servono ad andare avanti

Buonanotte a tutti i passeggeri dell'Arca