novità?

[diana1]

Buongiorno a tutti, cara Annie il nome del medico puoi metterlo qui sul forum, è davvero cosa rara trovare una persona così attenta scrupolosa e disponibile e sono veramente contenta che tu l'abbia trovato e ti senta al sicuro con lui. Questa è una cosa fondamentale perchè sapere di avere la possibilità di chiamarlo in caso di necessità è molto tranquillizante, poi avere fiducia nel proprio medico è una cosa importantissima. Sono davvero contenta di leggere queste tue notizie
Spero che anche Rita dopo mille vani peregrinamenti, possa rivolgersi a lui e trovare almeno un pò di sollievo alla sua sofferenza.
Fateci sapere.....Buon agosto a tutti con l'augurio che il mal di testa stia lontano.......

[elf]

Dà un senso di piacere sapere che chi soffre trova aiuto dando fiducia ad un medico. Spesso e volentieri è proprio una buona psicologia ad essere assente dalla mente dei medici.

Sento però il dovere di condividere con te le mie sensazioni leggendo il tuo post. Spero che tu non la prenda in senso negativo, e che quella che è la mia opinione serva solo a smentire, nel caso nasca, qualsiasi attitudine critica nei confronti del tuo specialista.

Io non ho fiducia dei medici, ma meno di tutti in quelli che sono in fase di ricerca. Non mi presterei per nulla a prendermi il fardello della tensione nervosa che deriva dal pensare che necessariamente devo avere qualcosa, magari di brutto e che quel medico solo, piochè non trova coesione con i suoi colleghi, mi aiuterà a risolverlo. La medicina dovrebbe essere una scienza esatta, e non appena si allontana da tale rigore diventa a mio parere deleterea.
Se io sono in montagna e non conosco il posto a me piace andare per la strada battuta dalla maggior parte dei visitatori e non dalle viuzze che sebbene affascinanti mi porteranno una certa preoccupazione di ritrovare la strada e di trovarmi in situazioni non gradevoli.

[elf]

E bello avere una persona alla quale poter ricorrere in caso di emergenza, ma personalmente se tutti gli specialisti che hai visitato ti hanno trovata ok io darei un' affidabilità superiore a quel giuizio che all' eventuale giudizio trovato in fase di ricerca da un medico solitario.
Attenta perchè le ricerche devono seguire protocolli precisi, ella durata i anni, e chi aderisce alla ricerca deve essere informato e consapevole che è una cavia. Negli Stati Uniti, dove ho abitato per diversi anni, se si sperimenta si cercano pazienti che si sottopongano a tali esperimenti. Si fanno test e poi come paziente si ADERISCE LEGALMENTE alla sperimentazione.
In Italia ci fanno fare da cavie alla nostra insaputa, sopratutto in campi come quello della emicrania, così comuni sconosciuti e con grande possibilità di guadagno.

Per me parlare è senza dubbio facile perchè non ho emicranee invalidanti. Ti suggerirei da fan delle capacità di ognuno di noi e della medicina naturale, dato che ti sei rivolta a una miriade di medici, a leggere i post di Enzo (credo questo sia il suo nome). Ci deve essere un comune denominatore per il mal di testa, forse stress, forse un certo modo di vedere la vita, che è sotto i nostri occhi e quelli dei medici e nemmeno ce ne rendiamo conto.
Prendere la vita un pò all' orientale non ci aiuterebbe? Qualche saggia pratica di mente e corpo potrebbe essere la risposta?
Perchè non provare?




In bocca al lupo

Elf

[elf]

Sono sempre stata rigidina, ma il cambiamento è avvenuto nel senso che prima non mi importava che gli altri non lo fossero, ma poi, a seguito di esperienze negative, ho cominciato ad essere più pessimista e come dicono in inglese, demanding. Da quando ho figli poi la mancanza di rigore degli altri viene da me percepita come pericolo per i più deboli.

Un saluto,

Elf

[annie99]

Ti assicuro che dopo che hai provato per anni tutte le terapie esistenti, dopo che i migliori specialisti ti dicono che non sanno cosa fare (se sono onesti) o ti rifilano le stesse medicine già provate mille volte perchè nn sanno cosa dirti..un medico che si prende la briga di nn arrendersi e di studiare il tuo caso finchè nn trova una soluzione...è un lusso...e mi sento gran fortunata ad averlo trovato!
Per quanto riguarda le terapie alternative se leggi i vecchi post vedrai che ho provato di tutto e il risultato è stato zero spaccato!
Per quanto riguarda prendre la vita all'orientale...avre i bisogno di vedere come reagisce un orientale a fare un'ischemia una volta a settimana, vomitare, urlare dal dolore, riempirsi di iniezioni, nn riuscire a stare fuori casa per piu di due ore consecutive...poi vediamo come la prende questo orientale!altro che stress..io sogno d'essere stressata!Magari!Mag ari poter avere mal di testa da stress!Purtroppo cara elf le emicranie e le cefalee sono di mille tipi...e nel mio caso lo stress è l'ultimo dei miei pensieri

[annie99]

Per quanto riguarda la fiducia nei medici...quando vedi che curano tante persone che stavano come te...inizi a fidarti..i bravi medici ci sono...sono pochi forse...ma nelle sale d'attesa ho visto tanti colleghi di emicrania guarire..e anche se non sono riusciti a guarire me...non vuol dire che non sono bravi medici!Io sono un caso un po' difficile e un neurologo che studia dalla mattina alla sera le emicranie da una vita mi sembra piu che adatto..molto piu di uno che applica protocolli trovati da altri...quindi sono molto tranquilla..non sono in mano ad un piccolo chimico che viviseziona topi!
poi nessun neurolgo ti puo trovare ok..ti puo trovare ok da alcuni punti di vista..per esempio proprio oggi ho controllato di non avere un adenoma ipofisario, causa di molte emicranie nn trattabili..nessun neurologo finora c'aveva pensato...questo sì..

[elf]

Cosa dire...Sono un pò confusa. Nel tuo post tu parli di ischemie. Le ischemie non sono conseguenze dell' emicrania. L' ischemia di qualsiasi tipo essa sia è cosa ben più seria.Ma forse non ho ben capito il tuo post in quel paragrafo.

Comunque come si dice il mondo è bello perchè è vario, ed è bello parlare quando si hanno opinioni diverse.
Mi dispiace che tu stia così male. Allo stesso tempo credo che questa sia una situazione stressante, solo per quello che vivi quando non stai bene, cioè sempre. Credo sia stressante sottoporsi a continui esami, e nel caso dei mal di testa lo stress è come una reazione a catena. Lo stress ti provoca il mal di testa ed il mal di testa ti fa aumentare lo stress.

Comunque, per farti capire quanto siamo cavie ti spiego cosa è successo a me, ed è quello che succede spesso nei centri cefalea ora.
Soffro di emicranie con aura. Al centro cefalee mi hanno detto che una delle cause dell' emicrania è un forame ovale pervio nel cuore. Questo spiegherebbe il motivo per cui alcuni emicranici soffrono di ictus. Ora mi hanno fatto prendere lo spavento di una vita volendo sottopormi ad un transcranico con mezzo di contrasto. Io sono andata dal cardiologo a fare un ecocardiotransesofag eo senza sedazione perchè sto allattando, con mezzo di contrasto per trovare....nulla così come preannunciato da un ecocardio normale che il neurologo ha ignorato.
Sai perchè mi hanno fatto questo esame? Perchè hanno scoperto alcuni anni fa negli USA che

[elf]

alcuni giovani colpiti da ictus a cui poi era stato chiuso il forame non avevano più avuto emicrania.
I nostri hanno letto la ricerca e si sono messi a fare esperimenti forse per pubblicare quanche pezzo di carta. Intanto negli USA hanno scoperto che:

Il forame ovale non sembra sia collegato con l 'emicrania.
A pazienti a cui è stato chiuso il forame le emicranie sono ritornate nel 50% dei casi.
Non si accetta di chiudere il forame solo per l' emicrania. Chiudere il forame comporta rischi molto grandi.

E qui che facciamo? Le cavie, almeno a me la volevano far fare. E di certo credimi io non sono andata dal medicuccio che fa gli esperimenti nel retro bottega ma in un ospedale clinicizzato molto grande. Io vorrei sapere che fanno se trovano (come troverranno spessisimo, in Italia ci saranno almeno 15.000.000 di persone con il forame ovale pervio) il forame pervio. Non dovrebbero fare niente ma intanto costruiscono il loro database.

Credere o meno alle medicine orientali è un fatto culturale. Molta della medicina ufficiale ha le sue basi nelle conoscenze erboristiche dell' oriente.

Buona settimana!

Elf

[annie99]

Cosa dire...Sono un pò confusa. Nel tuo post tu parli di ischemie. Le ischemie non sono conseguenze dell' emicrania. L' ischemia di qualsiasi tipo essa sia è cosa ben più seria.Ma forse non ho ben capito il tuo post in quel paragrafo.

Purtoppo invece sì...forti attacchi di emicrania possono causare ischemie come crisi epilettiche..a me sono capitate entrambe, ben documentate da risonanze magnetiche le prime e dalla crisi e successivi eeg la seconda. Mi capita da sempre e lo hanno visto quattro neurologi...sono degli episodi microinfartuali tali e quali a quelli che capitano agli anziani, solo di minore entità fortunatamente.

[annie99]

Cosa dire...Sono un pò confusa. Nel tuo post tu parli di ischemie. Le ischemie non sono conseguenze dell' emicrania. L' ischemia di qualsiasi tipo essa sia è cosa ben più seria.

Come abbiamo sempre fatto in questo forum, non diamo informazioni a casaccio..quindi vi cito delle fonti...anche perchè non è il caso che ci si spaventi inutilmente...il discorso delle ischemie e delle crisi epilettiche non è la norma...sono casi per fortuna rari...ma non è nemmeno il caso che mi si dica che ho dato informazioni scorrette..non lo farei mai!siamo tutti in un equilibrio moooolto precario e questo forum oltre a un grande sostegno cerca di essere un mezzo di condivisione di informazioni...corre tte
Quindi ecco le fonti...ne trovate altre migliaia sulla rete e un neurologo aggiornato saprà spiegarvi molto meglio di me il meccanismo..cmq per chi conosce la ihs classification si tratta delle ex complicated migraine del 1998..

[annie99]

For example, migraine may cause epilepsy by inducing brain ischemia and injury. Under this hypothesis, we would expect the incidence of migraine to be elevated before, but not after, the onset of epilepsy. Alternatively, epilepsy may cause migraine by activating the trigeminovascular system. This hypothesis leads us to expect an excess risk of migraine after, but not before, the onset of epilepsy. Marks and Ehrenberg explored the timing and features of headache in patients with epilepsy. They found that of 395 patients with epilepsy, 79 (20%) also had migraine according to International Headache Society (IHS) criteria. The attacks were completely independent in 66 (84%) of the 79 patients with both migraine and epilepsy. In the remaining 13 patients, a seizure immediately followed the migraine aura (migralepsy). Of these 13, 11 were women, 7 of whom had a catamenial pattern. Migralepsy was also seen in refractory patients with migraine and epilepsy in Andermann’s series,1 although this phenomenon does not account for the majority of the comorbidity.
Velioglu and Özmenoglu studied the relationship between migraine and epilepsy in 412 adults with epilepsy and reported that 14% had IHS migraine. Migraine-induced epilepsy (i.e., migralepsy) was found in 7 patients (1.7%); all had migraine with aura.

[annie99]

# "These results suggest that patients with migraine from the general population are at increased risk of subclinical cerebellar PCT infarcts and that the risk increases with increasing attack frequency. Patients with migraine with aura and a high attack frequency are at greatest risk. In addition, women, but not men, with migraine with and without aura are at increased risk of high DWML (dense white matter lesion) load, and this risk also increases with increasing attack frequency."
# "Our study confirms the vulnerability of the PCT, especially for the cerebellum in migraine patients with aura."
# "Several hemodynamic features of migraine may contribute to the pathogenesis of both WMLs and infarcts in migraine. Repeated or prolonged reduced perfusion pressure, reduced blood flow, and oligemia in large and/or small arteries, combined with activation of the clotting system or vasoconstriction, possibly mediated or induced by endothelium perturbation (endothelin 1) could lead to arterial or venous (micro) embolism, thrombosis, or ischemia. Dehydration during migraine attacks might contribute to formation of local thromboses. It is also possible that local changes during migraine attacks, such as excessive neuronal activation, neurogenic inflammation, neuropeptide and cytokine release, or excitotoxity, directly lead to tissue damage

[annie99]

Complications of migraine include status migrainosus, in which the headache phase of a migraine attack lasts more than 72 hours despite treatment. Another very rare complication of migraine is migrainous infarction, in which one or more aura symptoms is not reversible within 7 days of onset or diagnostic studies indicate that an associated area of the brain has had a stroke due to inadequate blood supply.
Migrainous infarction (replaces complicated migraine)

* Patient has previously fulfilled criteria for migraine with aura.

* The present attack is typical of previous attacks, but neurologic deficits are not completely reversible within 7 days and/or neuroimaging demonstrates ischemic infarction in relevant area.

[elf]

Mah cara Annie, nessuno ti ha accusato di dare informazioni scorrette. Ho solo detto che ero confusa dal tuo post, in quanto qui se non si danno definizioni chiare tutto può essere tutto ed il contrario di tutto. Questo è esattamente quello che si trova su internet, se uno lo cerca.....

Ci sono chiare definizioni che differenziano le emicranie classiche dagli stroke transitori, o meglio TIAS (ischemie transitorie).

When someone suddenly has a migraine for the first when they are nearing fifty or sixty its often the case that what they thought they had was a migraine headache when in fact it was actually a TIA. So, what is a TIA and how is it different then a migraine? TIA is the acronym for transient ischemic attack. It is a stroke like episode, sometimes mistaken for an intense headache, migraine or otherwise, and is seen by many physicians as a warning sign of a full stroke soon to come. This is not a warning sign to be ignored.

[elf]

Its very uncommon for a migraine to start after a person has passed forty. So for someone to all of a sudden develop those one-sided headaches around the eyes or temple area is not a good sign. As a matter of fact studies have shown that the intense headache transpires in nearly thirty percent of all patients who later have a stroke. The headache that comes with a TIA is very migraine like, but does not come with the other symptoms that usually accompany migraine headaches. There is no aura, no nausea or throwing up and the patient is not bothered by light or loud noises. If the health care provider is able to examine the patient shortly after the episode they can often hear, using the stethoscope, a swishing noise, similar to the sound of a heart murmur, in the artery that goes to the brain. These episodes are trying to tell the person having them that there is damage or disease to the carotid artery. This can be very dangerous.[/HTML]

COsì come vedi tutto sta a come si definiscono le cose. Io non so quali sono i tuoi problemi o i tuoi sintomi e anche se li sapessi non sono medico e non posso decifrarli. Se l' emicrania è seguita da una TIA ciò è raro, è l' eccezione dalla regola e non la regola stessa. Se leggi nello stesso documento che tu hai pubblicato i mal di testa precedenti l 'epilessia (e non la TIA!) sono nel numero di 13 su 395.

[elf]

Sarò più chiara....Se il tuo problema è l' emicrania che ti causa un' epilessia (e non una TIA!), e vuoi studiare l' incidenza della epilessia con l' emicrania allora lo studio deve da te pubblicato essere fatto su pazienti con emicrania.

Se tu prendi come esempio lo studio di cui sopra con le citate conclusioni (che siano opinabili o meno), ti definisci epilettica. Nell 'a rticolo si tratta di EPILESSIA e non di TIA.

Ora la confusione che è sorta è sorta piochè tu parli di TIA o attacco ischemico transitorio. Nel tuo post, se leggi bene, vedrai che l' ischemia è solo considerata uno dei rischi che possono INSIEME AD ALTRE CAUSE QUALI LA DISIDRATAZIONE oppure disordini nella coagulazione ad esempio concorrere con la vasocostrizione e causare uno stroke o se si è più fortunati una TIA.

A mio parere e scusami se mi permetto se tu hai delle TIA allora quello deve essere l' interesse principale di studio, perchè i tuoi mal di testa pissono essere stati tanti TIAS e non emicranie.

Credo si tratti di una confusione nella definizione che si dà al tutto. Sono ben lontana dall' accusare chiunque di dare informazioni sbagliate, e sinceramente mi pareva di essere stata chiara enfatizzando che qui tutti possiamo avere pareri od esperienze diverse.
Se io volessi informazione assolutamente oggettiva ed affidabile dal punto di vista medico non leggerei i tuoi post annie e nessuno degli altri ma me ne andrei dallo specialista.

[elf]

Ora ribadisco.....Questa è la mia opinione tratta da quello di cui sono a conoscenza. Non ho nessuna intenzione di screditare nessuno ma mi piace esporre quella che è la mia opinione. Il mondo è bello perchè è vario annie.....C'è a chi piace la meditazione orientale e a chi piace fare jogging e andare a caccia. Ci sarà anche a chi piace dare informazioni a casaccio su questo ed altri forum.
Ripeto che in iternet si può trovare tutto ed il contratio di tutto....ci sarà chi dirà che se hai auree devi correre dal cardiologo, chi dirà che devi fare tanto sesso e chi che stai per morire di un ictus. Dipende da chi legge trovare un equilibrio.

[annie99]

Probabilmente parlo arabo...qui non si tratta di opinioni..si tratta di togliere credibilità ad una persona..stavo dando una mano ad una ragazza che ha problematiche simili alle mie che mi aveva chiesto di darle il nome del mio specialista e tu arrivi e ti metti in mezzo screditando quello che dico, per quanto educatamente. Altrettanto educatamente ti rispondo che a me va bene così. Tiri fuori che quello che dico riguardo la MIA diagnosi...o sei un neurologo che sente le diagnosi via internet...e allora ti meriti il premio nobel oppure tieniti le tue pseudo diagnosi per te...e porta rispetto per chi sta male, sta facendo una vita d'inferno!

Ps. le TIA non c'entrano proprio niente...ho parlato di episodi ischemici CAUSATI da emicranie e di MIGRALEPSY non di epilessia...sono cose molto diversi..e se leggi io stessa ho detto che sono cose rare...
ora non ho piu tempo ne voglia di star dietro alle tue uscite...questo forum non è fatto per queste cose..

[elf]

Hai proprio ragione. Evidentemente non sei capace di capire chi educatamente ti sta dicendo che non vuole screditare nessuno e che vuole esprimere quello che pensa.

Il forum è aperto a tutti.

Ripeto, è un problema di definizioni, cultura ed a questo punto di educazione.

[enzoissimo]

Ma che succede, mi allontano un attimo e Anna e Elf per poco non si accoltellano!!!
So, in base alla mia esperienza che non è bello mettersi in mezzo a 2 ragazze che si stanno ammazzando a vicenza, ma....
Mi piacerebbe dire a Elf, che Anna è tra le persone più esperte in fatto di emicranie e cefalee, e contemporeaneamente è anche una di quelle che soffre di questi problemi da parecchi anni, senza trovarne una via d'uscita ed avendo degli attacchi tra i più invalidanti che esistano, quindi non è assolutamente facile sopravvivere in queste condizioni, giorno dopo giorno, anni dopo anni.
Con questo non sto attaccando Elf, che sicuramente ha provato ad esprimere una propria opinione, nonostante è nato fuori un piccolo equivoco con Anna.
Avete entrambi ragione, anche se, chi ne soffre a riguardo in maniera più invalidante, non vuole avere nessuna contraddizione o insegnamento a riguardo (e io sono uno di quelli ), il perchè di ciò, lo lascio trovare a chi se ne sente il bisogno di conoscerlo.
Enzo.