L'ennesima storia di un emicranico...cronico ?

[daniemicranico]

Alla fine mi sono deciso. Mi curo.

Dall’età di 3 anni, mese più, mese meno, ho sofferto sporadicamente di mal di testa, ma che si traducevano in un forte dolore alla tempia destra, poi in nausea e infine in vomito, per poi scomparire per settimane, a volte mesi.

Molto rari, gli attacchi sempre uguali hanno, nel corso degli anni, aumentato la loro frequenza fino ad arrivare ad 1 volta set (età mia:22 – 23)
In quei giorni, caso volle, ho scoperto inoltre il mitico Zomig: la panacea del mio male. Effetto benefico quasi sempre assicurato, salvo casi rari.
Con la laurea (24-25 anni) gli attacchi arrivano a 2 volte in media alla settimana.
Con l'inizio del lavoro (in una società di consulenza, non proprio l'ideale forse), arrivo a 3 volte alla settimana.
Un anno e mezzo fa, la media era 4 volte alla settimana.

L'emicrania comincia ad evolversi anche nelle sue manifestazioni: prima si partiva con fastidi chiamati "disvegetativi", senz'aura (fastidio alla luce, al rumore, tempia pesante, narice destra che si ottura,…) sempre più pesanti e con nausea e vomito. E sempre sulla mitica tempia destra.
Poi ha cominciato ad affacciarsi con dinamiche diverse, ad esempio partendo da un cerchio alla testa, oppure da un dolore sulle sopracciglia, ma sempre con la stessa evoluzione finale.
Ultimamente ha iniziato svegliarmi di notte già avanzato (lo Zomig poteva rimanere nel cassetto), poi a svegliarmi di notte a stadio iniziato... (continua)

[daniemicranico]

...(continua)Negli ultimi quattro mesi, ho avuto una media di 1,5 - 2 attacchi al giorno, con lo Zomig che fa quello che può e che non regge più la baracca.

Naturalmente, in questi anni ho abolito ogni goccia di alcool (non ho mai fumato), anche se confesso è difficile resistere a quei cibi succulenti che ci vietano.
Ma non credo sia certo quella la causa.

E così, in ordine sparso ho compreso che:
- posso voler fare mille progetti, ma se ho l'emicrania 12 ore su 24 e le altre 12 le passo rimbabito da pastiglie c'è poco da fare
- fare tutte le lampade che voglio, ma le occhiaie non mi vanno via
- posso allenarmi all'infinito, ma le gambe vanno come quelle di dorando pietri ADESSO
- non posso partire tre gg senza avere almeno il doppio degli zomig con me
- e mille altre cose

Lunedì ho iniziato una cura al Besta di Milano.
Primo step: disintossicazione da abuso di triptani
Con fiducia grande (perchè non mi manca mai per qualsiasi cosa e perchè ovviamente c'è chi sta peggio, anche se chi sta meglio mica ci capisce, "a noi" )
sono 8 gg che non mi viene emicrania forte e 10 che non prendo lo Zomig (che è sparso dappertutto, ma sta lì!).
Dopo le flebo varie, concluse oggi, dovrò prendere il Deltacortene (a scalare 50ggx2gg, 25x2gg, 1,25x2gg), unitamente a Zantac (150x10gg) e il mitico Lexotan (2volte).
Dopo passerò al Depamag 200.
Che dite, si può parlare di emicrania cronica, trasformata, ecc? ;-)

Intanto vi ringrazio per la vostra pazienza

[diana1]

Ciao Dani e benvenuto a bordo dell'Arca. Da ciò che scrivi la tua emicrania sembra essersi cronicizzata, tieni presente che se si assumono più di 10 triptani al mese da 3 mesi si è in abuso e questo può portare al cronicizzare del mal di testa. Ora che hai fatto la disintossicazione le cose dovrebbero andare meglio e spero il più a lungo possibile.Cerca di fare attenzione anche all'alimentazione, sai che molti cibi possono scatenare il mal di testa. Lo so che è un sacrificio in più, oltre a tutte le rinunce che si devono fare, però può essere utile farlo se questo ci permette di stare meglio. Ma al Besta che diagnosi ti hanno fatto ?

[daniemicranico]

Diagnosi semplice, abuso di analgesici per emicrania senz'aura.

Ho già iniziato le cure via pastiglia e per ora va tutto bene (contando che di fatto è la prima cura che provo effettivamente: avevo iniziato con la profilassi di Depakin, ma non grandi risultati). Come effetti collaterali una fame da spavento ;-)

Sui cibi...ah! hai perfettamente ragione e spesso evito.
Per esempio, l'alcool è totalmente abolito dalla mia dieta. Fumo: non ho mai fumato.
Più difficile eliminare salame, altri insaccati, formaggi stagionati, che comunque provo a ridurre sempre più.

Ci sono altri cibi espressamente da evitare? Sulla caffeina, sono ancora incerto sul da farsi...

[vegas]

Diagnosi semplice, abuso di analgesici per emicrania senz'aura.

Ho già iniziato le cure via pastiglia e per ora va tutto bene (contando che di fatto è la prima cura che provo effettivamente: avevo iniziato con la profilassi di Depakin, ma non grandi risultati). Come effetti collaterali una fame da spavento ;-)

Sui cibi...ah! hai perfettamente ragione e spesso evito.
Per esempio, l'alcool è totalmente abolito dalla mia dieta. Fumo: non ho mai fumato.
Più difficile eliminare salame, altri insaccati, formaggi stagionati, che comunque provo a ridurre sempre più.

Ci sono altri cibi espressamente da evitare? Sulla caffeina, sono ancora incerto sul da farsi...

Ho un paio di domande da farti:

1) quanto tempo hai aspettato per la visita al Besta?
2) Hai fatto degli esami per arrivare a questa diagnosi?

Grazie

[daniemicranico]

Se il tempo lo fai partire da quando mi è cominciato a venire più di un attacco a settimana, direi che prima di andare al Besta ho aspettato 6-7 anni...
avevo fatto anche un paio di visite da un primario (con il quale non avevo continuato, ma per mia pura negligenza), che mi aveva diagnosticato l'emi s/a egualmente.

Ho fatto esami sangue, TAC, ECG.

[vegas]

Se il tempo lo fai partire da quando mi è cominciato a venire più di un attacco a settimana, direi che prima di andare al Besta ho aspettato 6-7 anni...
avevo fatto anche un paio di visite da un primario (con il quale non avevo continuato, ma per mia pura negligenza), che mi aveva diagnosticato l'emi s/a egualmente.

Ho fatto esami sangue, TAC, ECG.

Ho formulato male la domanda.
Volevo sapere l'attesa per la visita al besta.Io ho chiesto per il San Paolo di Milano e mi hanno fissato l'appuntamento per il 24 Maggio!!!!!

[daniemicranico]

Ho formulato male la domanda.
Volevo sapere l'attesa per la visita al besta.Io ho chiesto per il San Paolo di Milano e mi hanno fissato l'appuntamento per il 24 Maggio!!!!!

Ah ok!
Io ho chiamato il Besta a metà novembre e me l'hanno piazzata il...4 giugno 2008! Ai primi di questo mese, con la testa che mi scoppiava due volte al giorno, ho chiamato il centralino per chiedere se ci fossero state eventuali disdette e ho chiesto se potevo passare privatamente almeno per la prima visita. Al che ti danno i nomi di tot dottori (non cambia nulla cmq, tutti molto bravi mi dicono) eventualmente da chiamare (la nostra Sanità è questa)
Ho chiamato, ho fatto la prima visita. Da lì poi inizi le cure, più o meno rapidamente a seconda del tuo stato e della diagnosi del dottore.

Ora, vedi tu, io 2 volte al gg non ce la facevo più ormai per non provare qlc a tutti i costi e prima possibile...

[tower]

Ah ok!
ho chiamato il centralino per chiedere se ci fossero state eventuali disdette e ho chiesto se potevo passare privatamente almeno per la prima visita. Al che ti danno i nomi di tot dottori (non cambia nulla cmq, tutti molto bravi mi dicono) eventualmente da chiamare (la nostra Sanità è questa)
Ho chiamato, ho fatto la prima visita. Da lì poi inizi le cure, più o meno rapidamente a seconda del tuo stato e della diagnosi del dottore.

Ora, vedi tu, io 2 volte al gg non ce la facevo più ormai per non provare qlc a tutti i costi e prima possibile...

Anche io ho fatto la medesima trafila. I tempi di attesa erano troppo lunghi e mi sono fatta dare il numero privato di un medico. Invece la Risonanza l'ho prenotata agli inizi di settembre (sempre al Besta) e la farò il 27 febbraio.

[daniemicranico]

Anche io ho fatto la medesima trafila. I tempi di attesa erano troppo lunghi e mi sono fatta dare il numero privato di un medico. Invece la Risonanza l'ho prenotata agli inizi di settembre (sempre al Besta) e la farò il 27 febbraio.

Io per ora non farò risonanza. Ma sono appena agli inizi (ho finito il day hospital l'altro ieri)
Anche se, a onor del vero, gli unici due esami che avevo fatto qualche anno fa (quando avevo gli identici sintomi di emicrania, solo con frequenza settimanale), erano stati proprio TAC e risonanza.

[daniemicranico]

tower come ti sei trovato in questi mesi dopo aver iniziato la cura?

[vegas]

Ma fi fanno anche tenere un diario dove documentare i vari attacchi di cefalea?
Io ho gia' fatto in passato:

1 TAC
2 RMN

Spero di non doverne fare ancora.

[daniemicranico]

Ma fi fanno anche tenere un diario dove documentare i vari attacchi di cefalea?
Io ho gia' fatto in passato:

1 TAC
2 RMN

Spero di non doverne fare ancora.

Sì lo tengo. Oddio, so a memoria ogni singolo sintomo ormai, però lo tengo. ;-)

Tu lo tieni? com'è la frequenza dei tuoi attacchi?

Io sarei già contento di ridurre la frequenza di un po', 2 triptani al giorno erano troppi...

[vegas]

Sì lo tengo. Oddio, so a memoria ogni singolo sintomo ormai, però lo tengo. ;-)

Tu lo tieni? com'è la frequenza dei tuoi attacchi?

Io sarei già contento di ridurre la frequenza di un po', 2 triptani al giorno erano troppi...

Ho iniziato a tenerlo da qualche giorno.
Ultimamente piu' spesso, prima erano molto piu' sporadici.
Non so voi ma ogni volta che mi prende un attacco partono subito mille pensieri su cosa possa essere

[daniemicranico]

prima di evitare la cronicizzazione, prova a bloccarlo subito.
Se aumenta la frequenza, non aspettare come me e continua a bloccarlo. Anche perchè poi ti dicono che sei un tossico da triptani...
Il diario è utilissimo, anche se alla lunga lo capisci da solo che se dormi 3 ore a notte, bevi alcool, traslochi 7 volte in 3 anni, lavori 12 ore al giorno...beh qlc non va ;-)
Io ho fatto degli errori enormi, ma ora non ho più intenzione di mollare la presa!

[daniemicranico]

...e ti parla di uno che negli ultimi 90 giorni ha preso una cosa come 110-120 triptani...

[tower]

tower come ti sei trovato in questi mesi dopo aver iniziato la cura?

Non so che dire... il neurologo che avevo in precedenza, senza fare nessun esame, mi aveva prescritto una cura di Garbapentin che non è servita a niente. Poi il Topamax, che ho smesso per gli eccessivi effetti collaterali. Questo neurologo del Besta mi ha riempito di accertamenti e mi ha dato maggior informazioni. Mi ha prescritto il Sandomigran che ho preso per 4 mesi. All'inizio della cura mi sentivo miracolata... poi ho avuto ancora numerosi episodi di mal di testa e di aura. Mi sembra però che l'intensità del mal di testa sia decisamente diminuita. Comunque, dalle analisi non è risultato nulla di importante, aspetto con ansia la RMN (con e senza liquido di contrasto) chissà che non si arrivi ad un dunque.

[vegas]

Non so che dire... il neurologo che avevo in precedenza, senza fare nessun esame, mi aveva prescritto una cura di Garbapentin che non è servita a niente. Poi il Topamax, che ho smesso per gli eccessivi effetti collaterali. Questo neurologo del Besta mi ha riempito di accertamenti e mi ha dato maggior informazioni. Mi ha prescritto il Sandomigran che ho preso per 4 mesi. All'inizio della cura mi sentivo miracolata... poi ho avuto ancora numerosi episodi di mal di testa e di aura. Mi sembra però che l'intensità del mal di testa sia decisamente diminuita. Comunque, dalle analisi non è risultato nulla di importante, aspetto con ansia la RMN (con e senza liquido di contrasto) chissà che non si arrivi ad un dunque.

Io le sempre fatte senza liquido e non e' uscito nulla.
Certo e' che le ho sempre vissute con terrore.
Cio' che mi fa star meglio e' il Laroxyl, ma gia' alla terza volta che lo prendo mi sento strano, oltre che intontito.

[daniemicranico]

Quindi ti ha fatto una buona impressione il Besta? Sono contento.
Io non ho mai provato Topamax nè le altre, dalla prox sett inizierò la mia vera e propria cura, la mia prima, di fatto, con il Depamag (che non conosco).
Proviamo, se migliora bene, sennò continuo a provare...

Il neurologo (che mi è piaciuto molto, bravo e pratico) non mi ha illuso (nè c'era bisogno, non vivo sulla luna ;-)): con l'emi devo conviverci, ovviamente senza arrendermi, ma conscio del fatto che così come altri hanno patologie più gravi, noi abbiamo questa, pur molto limitante.

L'obiettivo primo prefissato è arrivare, da qui a un anno, a ridurre a una media di 8 - 10 (max) triptani al mese.

In bocca al lupo per i risultati della risonanza!

[daniemicranico]

Io le sempre fatte senza liquido e non e' uscito nulla.
Certo e' che le ho sempre vissute con terrore.
Cio' che mi fa star meglio e' il Laroxyl, ma gia' alla terza volta che lo prendo mi sento strano, oltre che intontito.

Credo che il Laroxyl sia una bomba, quindi normale che un po' rintontisca... io prendo il Lexotan (che forse è uguale, però non mi rimbambisce), ma devo farlo solo per questi giorni post-ricovero.