Topamax-Topiramato ( seconda parte )

[sonja66]

Salve a tutti
sono contenta di vedere che siamo in tanti sulla stessa barca.
Soffro di emicrania da quando avevo 6 anni ed oggi conto 43 candeline.
Ultimamente non ce la facevo proprio più e sono approdata al fatidico topamax.
Sono alla terza settimana con incrementi da 25 perarrivare alla dose finale dei 100 mg.
Per ora gli effetti collaterali sono un po' diversi dai vostri....mi si congelano mani e piedi ( una volta mi era stata diagnosticata la sindrome di Raynaud), doloretti alla pancia,agitata e anche troppo loquace ( dicono che rischio di far venire il mal di testa agli altri eheh) .....per poi passare alla spossatezza.A qualcuno di voi è capitato?
Crsi di emicrania nel senso stretto della parola non ne ho avute ma sono ricorsa più di qualche volta al difmetrè per dei doloretti anomali al capo.
Comunque incorcio le dita ed attendo...ho riposto molte speranze in questa cura e spero di non rimanere delusa.
Bye bye a tutti

[diana1]

Originariamente Inviato da sonja66

Salve a tutti
sono contenta di vedere che siamo in tanti sulla stessa barca.
Soffro di emicrania da quando avevo 6 anni ed oggi conto 43 candeline.
Ultimamente non ce la facevo proprio più e sono approdata al fatidico topamax.
Sono alla terza settimana con incrementi da 25 perarrivare alla dose finale dei 100 mg.
Per ora gli effetti collaterali sono un po' diversi dai vostri....mi si congelano mani e piedi ( una volta mi era stata diagnosticata la sindrome di Raynaud), doloretti alla pancia,agitata e anche troppo loquace ( dicono che rischio di far venire il mal di testa agli altri eheh) .....per poi passare alla spossatezza.A qualcuno di voi è capitato?
Crsi di emicrania nel senso stretto della parola non ne ho avute ma sono ricorsa più di qualche volta al difmetrè per dei doloretti anomali al capo.
Comunque incorcio le dita ed attendo...ho riposto molte speranze in questa cura e spero di non rimanere delusa.
Bye bye a tutti

Ciao Sonja e benvenuta a bordo dell'Arca Non saprei che dirti riguardo al congelamento di mani e piedi ma ti consiglierei di salire molto lentamente col dosaggio poi tieni presente che non sei obbligata ad assumere per forza 100 mg. in quanto a molte persone possono essere sufficienti anche 50 mg o anche meno. Spero per te che il Topamax possa aiutarti a stare meglio, non aspettarti la guarigione però perchè quella non arriva ma un netto miglioramento quello invece può arrivare ......incrocio le dita con te.....

[bettybirba]

Anche io ho provato diverse cure...ma ancora nulla che mi aiuti davvero.. Mannaggia

[diana1]

Ciao Bettybirba e benvenuta a bordo dell'Arca Se vuoi dirci che cure hai provato e che tipo di cefalea hai possiamo parlarne. Ci sono diversi motivi per cui non si riesce a trovare la cura adatta ma non bisogna arrendersi e soprattutto non affidare tutto al farmaco ma cercare di cambiare l' approccio con la malattia e con le ansie che ci accompagnano......

[sonja66]

Ciao a tutti!
Sto continuando l'incremento del topamax e devo dire che almeno per ora gli effetti collaterali su di me sono veramente molto blandi. Da domani tocco i 100 mg che il medico mi ha consigliato di utilizzare ( se va tutto bene) per tre mesi. Poi devo tornare da lui per fare il punto della situazione. Per ora il mal di testa mi ha lasciato tranquilla.
Chissà che la cura mi aiuti e che riesca ad aggiustare il dosaggio ad un quantitativo più basso. Mi consola un po' sapere che nell'arca siamo in tanti. A volte non è facile essere compresi da chi non sa cos'è una crisi d'emicrania.
Un abbraccio forte a tutti e tanti auguri di Buona Pasqua!

[diana1]

Sonja se gli attacchi sono diminuiti si vede che il Topamax sta facendo il suo dovere per fortuna.... se poi riuscirai ad assumenrne una dose più bassa tanto di guadagnato....

Cara Sonja mi raccomando continua così e facci sapere come va....l'Arca è sempre qua, un piccolo faro sempre acceso

Buona Pasqua anche a te, a presto

[kiaretta29]

Ciao a tutti, io sono nuova del forum e vorri sapere come comportarmi... sono tristissima oggi ho persino pianto! Io che sono sempre allegra, sono super depressa. Aiuto!
Ho sempre avuto dei mal di testa ma negli ultimi anni in maniera diciamo "importante", con particolare intensità nell'ultimo anno, con insistente dolore e formicolio nell'emisfero dx. Nessun antidolorifico mi dava una tregua. Attacchi tremendi, anche da 24 28 ore. Mi par di capire che qui mi capiate!! Quando lo dico in giro non sembrano capire quando possa farti impazzire un mal di testa di quelli terrificanti che sappiamo noi. Comunque, mi decido ad andare al centro per la cura delle cefalee, dopo la prima visita il neurologo mi prescrive una risonanza magnetica che devo ancora fare (tempi lunghi..) e nel frattempo subito il topamax. da 25 a 100 passando per 50 e 75mg. Ora sono a 75 ma non capisco se non lo tollero o se mi devo abituare, però ragazzi io sto male... le oggi è l'8 maggio, ho iniziato il 21 aprile, ler prime due settimane formicolii, giramento di testa quasi continuo, sonnolenza, difficoltà a parlare, a concentrarmi, rintronamento, sonnolenza, imbabolamento, mancanza di appetito (unica cosa positiva :P) solo che pra che sono a 75 da una settimanella mi sono resa conto che il malessere non identificato di tutta la settimana... è un fastidio alla vista e depressione/ansia oggi quasi attacco di panico o ma vi giuro che io sono una ragazza normalissima solare allegra e rilassata!! Ho pianto un sacco!! non sono abituata mi sento un'altra!!! aiuto!!! cosa faccio? proseguo o lo chiamo?

[diana1]

Ciao Kiaretta e benvenuta a bordo dell'Arca
Con gli antiepilettici bisogna fare molta attenzione a come ci si sente durante l'assunzione.

Se a parte formicolii, sonnolenza e mancanza di appetito che rientrano nei "normali" effetti collaterali, ti senti diversa dal solito, fai molta attenzione perchè questi farmaci possono arrivare ad intaccare la personalità ( ira, aggressività, manie di persecuzione) molte persone hanno dovuto smettere col Topamax proprio per questi motivi.

Per cui parlane senza esitare col medico se continui a sentirti strana .

Fai attenzione anche al fastidio alla vista che senti, una forumista per poco ci rimetteva un occhio per non essere stata informata della possibilità di danni oculari ed ha smesso appena in tempo. Anche questo dillo al medico.

Ripeto anche a te, non aspettarti che i farmaci ti portino alla guarigione perchè per ora dal mal di testa non si guarisce, si può però migliorare anche modificando un pò lo stile di vita ma guarire no.

Anzi a volte sono proprio i troppi farmaci che si assumono a rendere ancora più difficile sopportare il dolore perchè si impadroniscono anche del nostro cervello e in queste condizioni resistere alle crisi è molto più faticoso mentre se la testa è libera si è più forti e si resiste meglio alle crisi.

Tienici informati, a presto

[kiaretta29]

Grazie, mi consola saper che ci sia qualcuno che mi capisce.... venerdì ho auto un attacchino di panico e io non ho mai sofferto ne di depressione ne di ansia!! invece ora mi sento sempre strana, molle, stanca e comunque, sia ieri che oggi ho avuto mal di testa, ho calato da 75 da 50 e va un pochino meglio ma il problema è che il mio medico è un buon neurologo di un grande ospedale milanese, Niguarda, ci vuole un mese per una visita, quando lo chiami sono monosillabi in una telefonata veloce perchè ovviamente ha diecimila pazienti... insomma non so... intanto oggi mi sento come se avessi un alieno dentro la testa... :I

[diana1]

Chiamalo lo stesso e digli ciò che ti succede, la salute è la tua per cui non farti troppo riguardo . Non ci metti molto a spiegargli la situazione. Secondo me hai fatto bene a diminuire il dosaggio può darsi che a te basti così ma non sottovalutare gli effetti collaterali che senti.

[kiaretta29]

L'ho contattato, e al momento resto a 50 mg fino alla visita di controllo ai primi di giugno. In attesa della risonanza. Un amico medico mi parlava di calcio antagonisti, in particolare di un farmaco, isoptin, qualcuno lo ha provato?

[daria70]

Ciao a tutti. Sono nuova qui e sono arrivata per caso; stavo cercando su google riferimenti a Topamax e mi sono imbattuta nel vostro forum.
Io non soffro di emicrania, soffro di una particolare forma di epilessia, ma visto che cercando nel forum non ho trovato nulla sull'argomento, ho pensato di inserirmi qui.
La mia malattia ebbe inizio 17 anni fa quando diedi alla luce mia figlia, in seguito ad un parto cesareo con problemi. Fu bisogno di 10 anni e molti cambiamenti di cure e farmaci perche' i medici si decisero a mettermi questa diagnosi perche sulle varie EEC effettuate, TAC e cosi' via non e' mai risultato nulla anche se io avevo crisi ripetute ogni giorno, varie volte al giorno (nel peggior momento della malattia erano divenute talmente spesse che si allacciavano un l'altra).
7 anni fa cambiai medico e di seguito anche terapia. Prima prendevo Depakin e altro che ora non ricordo piu'. Mi fu prescritto il Topamax e da allora la mia vita cambio'. In certi versi in bene visto che col passare degli anni le crisi sono diminuite a tal punto da averne 3-4 all'anno, ma in molte cose anche in male.
(Segue..)

[daria70]

Ho letto tutti i vostri post con riferimento a topamax e i suoi effetti; vi devo dire che in 7 anni di trattamento io le ho vissute tutte ma non mi sono mai abbattuta. Pero sono qualche mesi che sento di non farcela piu. A seguito di alcuni problemi personali, sono caduta in depressione e per quanto ci riprovo a tirami su, sto peggiorando a vista d'occhio. Se nei primi mesi di cura e addirittura i primi anni ci riuscivo benissimo a tenere sotto controllo le alterazioni e cali di tono psichico, ora non ci riesco piu'. Mi sono rinchiusa in me stessa, non esco piu fuori casa, e come se tutto ad un tratto mi sono presa l'agorafobia quando io prima non sopportavo gli spazzi chiusi. A colpa della depressione i chili che avevo perso (prima di topamax pesavo 70, dopo 6 mesi ne pesavo 47-48) ora li sto rimettendo su. Attualmente peso 58 e non mangio quasi niente. Eppure il topamax lo prendo ogni giorno come un orologio sensa mai saltare, dovrei avere il peso sotto controllo, o no? Insomma, non so come fare ad uscirmene da questa depressione nera in cui sto nuotando. Non vorrei prendere altri farmaci tipo antidepressivi; penso che il mio organismo ne ha abbastanza di farmaci. Vorrei un consiglio, se qualcuno qui e' in grado di aiutarmi.Grazie
P.S. Vista la lunga durata da quando prendo questo farmaco e oltre la depressione che ho adesso, mi ha portato anche benefici, se volete delle informazioni sul trattamento con Topamax a lungo termine chiedete pure. Per quanto ho letto nessuno qui lo ha mai preso per piu' di un paio d'anni.

[diana1]

Originariamente Inviato da daria70

Ho letto tutti i vostri post con riferimento a topamax e i suoi effetti; vi devo dire che in 7 anni di trattamento io le ho vissute tutte ma non mi sono mai abbattuta. Pero sono qualche mesi che sento di non farcela piu.

Ciao Daria e benvenuta a bordo dell'Arca Ho letto attentamente la tua storia, la depressione è una cosa terribile che ti mina il corpo e l'anima per cui non bisogna lasciarle spazio.

Parlane col neurologo ed eventualmente anche con uno psicologo, da soli non è facile venirne fuori ma bisogna combatterla altrimenti ci annienta e un aiuto di uno specialista può fare molto in questi casi.
Noi siamo qui per ascoltarti e sostenerti se lo vuoi ma oltre a questo ti serve anche un supporto più concreto e immediato...Non lasciarle altro spazio e non arrenderti.....