Topamax-Topiramato ( seconda parte )

[diana1]

Riprendiamo a discutere su questo farmaco che nel bene o nel male fa parlare molto di sè.......

[gingerbread]

Un saluto a tutti sono nuova nel forum.
Soffrendo anche io di emicrania, seguo con interesse i topic di questo forum da tempo.
Desidero anche io farvi conoscere la mia esperienza, in particolare con Topamax.
Ho cominciato ad assumerlo da circa 20 giorni dopo aver sospeso Inderal che prendevo da circa 1 anno e mezzo, e attualmente ne assumo 75 mg al giorno, per arrivare gradualmente alla dose di 100 mg.
I sintomi sono quelli gia' descritti: affaticamento, perdita di appetito, nausea perenne e digestione difficoltosa, poi difficolta' di concentrazione (soprattutto nella guida non mi sento piu molto sicura, perche' m'incanto letteralmente) ho anche notato un po di perdita di memoria di "breve periodo", se cosi posso definirla..
Gli attacchi si stanno diradando (a novembre 12) ma ormai dal mese scorso ho un continuo indolenzimento con fitte che durante tutta la giornata vanno e vengono e mi colpiscono in tutte le zone della testa e non solo nel solito lato destro dell'attatto acuto, dunque non sono ancora in grado di valutare l'efficacia della nuova terapia, tant'è vero che non riesco ad avere un solo giorno normale, un giorno in cui non ho niente!
In compenso questa tortura quotidiana mi sta davvero buttando giu, sommata poi al topamax che è una bella bomba...
E' davvero dura... e chi ci sta attorno non capisce quello che si passa.
Certo il nostro non è un problema da essere in fin di vita, ma è logorante mica poco..
Un abbraccio a tutti voi

[diana1]

Ciao Gingerbread e benvenuta a bordo dell'Arca Hai ragione chi sta vicino non può comprendere ma del resto come pretenderlo da chi non ha mai provato ?
Conosco una signora che se la vedi pare l'immagine della salute eppure ha dei mal di testa tremendi e quando dice a qualcuno di soffrire di questa patologia tutti tendono a sminuire perchè stentano a crederle...è un male invisibile per questo è poco considerato......E' da poco che prendi il Topamax perciò il tuo corpo si deve abituare spero che un pò alla vlta gli effetti collaterali diventino meno invadenti. Caso mai parlane col tuo medico, a volte basta aggiustare il dosaggio per stare meglio. Se gli attacchi stanno diminuendo vedi che il suo lavoro lo sta facendo, le fitte che senti possono essere di " assestamento" porta un pò di pazienza ma se dovessero continuare senti il medico, non bisogna avere timore di chiamarlo perchè è l'unico che ci può dire cosa fare e sai quanto questo sia importante per stare tranquilli.
Facci sapere come va, a presto

[tontina]

Riprendiamo a discutere su questo farmaco che nel bene o nel male fa parlare molto di sè.......

Ciao a tutti,

ho letto tutti i messaggi del precendente thread quando il medico mi aveva già prescritto il Topamax ma non mi decidevo a prenderlo per paura degli effetti collaterali.
Alla fine, mi sono decisa. Se non lo si prende no si puó sapere come si reagirá.
La dose iniziale era di 12.5 mg (1/2 pastiglia) a notte per due settimane, per portarla poi a 25 mg.
Visto che nelle prime 2 settimane non ho avuto nemmeno un attacco, un risultato notevole per me che di solito ne ho 1 o 2, il medico ha deciso di lasciare invariata la dose a tempo indefinito.
Effetti collaterali, pochissimi: un po' di insonnia, difficoltà ad addormentarmi, e un certo calo dell'appetito che mi ha fatto perdere il chilo messo su con le cene natalizie.

Quello che vorrei dire é che il dosaggio di 100 mg riportato nel foglietto é indicativo e se a voi il farmaco crea problemi, chiedete al neurologo di aggiustarvi la dose. Non siamo tutti uguali, ma nemmeno tanto diversi Se funziona in un caso potrebbe funzionare anche con altri pazienti.

Buona fortuna e non perdete la speranza
Ciao
Carmen

[diana1]

Ciao Tontina e benvenuta a bordo dell'Arca Sono contenta di leggere che il Topamax con te sta funzionando alla grande ed è vero che a volte aggiustare la dose può dare risultati insperati, perciò prima di abbandonare un farmaco è sempre opportuno parlare col medico curante e provare ad aumentare o diminuire la dose giornaliera. Grazie della tua testimonianza e mi raccomando, continua così....quando vuoi passa a salutarci. a presto

[raggiolaser]

Ciao a tutti, anche io faccio parte degli emicranici in forma cronica, per quanto mi riguarda il topamax non ha dato i risultati sperati, dopo 4 mesi di cura la situazione è addirittura peggiorata, ma per fortuna non tutti reagiamo ai farmaci alla stessa maniera.
buona fortuna

[rossi57]

Ciao a tutti,
io lo chiamo il mio compagno “mal di testa” che non mi abbandona mai. Mi accompagna da una vita, ma adesso ho trovato un antagonista: il topamax. Da marzo ho iniziato una terapia graduale con topamax: con 40 mg sono stata MERAVIGLIOSAMENTE BENISSIMO. A novembre ho finito di scalare il farmaco e a dicembre (dopo un mese senza topamax) è rincominciata l’emicrania, sempre più forte fino a tornare come ai vecchi tempi. Da 15 giorni ho riniziato con la terapia gradualmente, ora con soli 30mg x 2 sto già molto meglio. Effetti coll: formicolio ai piedi sopportabile, un leggero calo dell’umore. Vorrei sapere se anche voi lo introducete lentamente e dopo 6 mesi lo scalate, per fare una pausa di 3 mesi e poi rincominciare come prima. Bentrovati.

[canary86]

volevo chiedervi una cosa: quando provavate topamax 50 mg al giorno,avevate gli stessi sintomi collaterali delle dosi da 75 e 100mg?cioe' avevate nausea e vertigini gia' alle dosi da 50 mg?

[sarasara779]

Scusate ma non sono nuova e non sono per niente brava a scrivere sul forum, e' gia' la seconda volta che provo e la prima e' andata a vuoto. Io prento 115 mg di topamax per le neuropatie periferiche ma soffro di emicrania catameniale dall'eta' di 15 anni e con gli anni e' peggiorata notevolmente. Assumo i triptani agli attacchi, concentrati in 4-5 gg ogni 7 ore (le profilassi del centro cefalee di padova non sono servite RMN PERFETTA, Sentenza del neurologo: signora le passera' con la menopausa).Il mio problema e' un grosso accumulo di stress, sono come una pentola a pressione che i miei ormoni fanno scoppiare. Tornando al Topiramato, non essendomi stato ordinato da un neurologo ma da un professore universitario che studia le neuropatie periferiche mi ha fatto aumentare il dosaggio del farmaco molto lentamente: ogni 7 gg di 15 mg, se avevo effetti collatelari, come il solito formicolio agli arti ma troppo forte, me lo faceva sospendere un paio di gg e poi ricominciavo da 15 mg piu' bassi, vicino alle dosi di 100 se avevo effetti collaterali assumevo un gg si e un gg no fino a che il corpo non si abituava. adesso salendo a 115 ho sentito il formicolio leggero solo per 3 gg poi e' sparito... ma ho notato che mi da sonnolenza durante tutta la giornata.
Parlatene al neurologo, magari un'assunzione piu' lenta puo' evitare di farvi abbandonare un farmaco che puo' aiutarvi. In bocca al lupo a tutti.
Chi ha le emicranie catameniali come le mie? Grazie mille.

[diana1]

Ciao Sara e benvenuta a bordo dell'Arca Ciò che dici è vero, a volte basta aggiustare le dosi di un farmaco sia in più che in meno a seconda dei casi e tutto cambia.

Prima di abbandonare una cura bisognerebbe fare come hai detto tu ma bisogna anche avere la fortuna di essere in cura da un medico che ha la pazienza di seguirti passo dopo passo all'inizio di una terapia consigliandoti, in base a come ti senti, sul da farsi. Purtroppo questa fortuna non capita a tutti.....

Sono tante le donne in cui l'emicrania ha origine ormonale e credo che un pò di tregua la può portare un'eventuale gravidanza, la menopausa poi dovrebbe mettere fine a tutto, come ti ha detto il neurologo.....certo non si può pensare di fare un figlio all'anno....e per la menopausa mi sa che sei ancora ben lontana....

Questo tipo di emicrania è un regalo che madre natura ha riservato a noi donne, oltre a tanti altri ......

Grazie del tuo messaggio che sarà utile a chi ci legge, a presto

[canary86]

ragazzi posso chiedervi a che dosaggi di topamax avete iniziato ad avvertire gli effetti collaterali?

[sarasara779]

E' gia' il secondo mese che con il topiramato non ho piu' l'emicrania la solita settimana del ciclo (tutti i gg ogni 8 ore) il primo mese mi ha fregato solo 2 gg a metà mese. Mi sento lo stesso stanca, sento l'aura sulla fronte sopra gli occhi ma non è dolore e poi scompare. Assumo 115 mg e gli effetti collaterali, tipo il formicolio agli arti, che sentivo già dalla prima compressa, non li sento piu'. Finalmente un po' di sollievo almeno fino a che prendero' il topiramato.
Secondo me funziona anche a dosi piu' basse ma non subito il primo mese, almeno su di me la salita è stata lenta forse per quello ha funzionato da 115 mg.
In bocca al lupo a tutti.

[geppy]

buonasera a tutti
per caso, oggi, cercando notizie sul topamax, mi sono imbattuto nel vostro forum.... meno male!!! Io soffro di emicranie da circa 20 anni e fino ad un mese fa l'unico farmaco in grado di tener a bada il dolore era la novalgina...null'alt ro!!! da un mese ho iniziato con il topamax 25mg per le prime due settimane ed ora 50mg associato al rizaliv al comparire della crisi.... devo dire che fino a quando non sono passato alla dose dei 50mg è andato tutto bene ma adesso comincio ad accusare i sintomi che avete descritto un po tutti soprattutto i formicolì alle mani... dolore alle braccia.. stanchezza ...poca concentrazione... e da qualche giorno anche i mal di testa stanno ricomparendo; in maniera meno intensa ma più prolungati, anche 16/18 ore di fila..... devo però ammettere che rispetto a prima un miglioramento c'è stato.

[diana1]

Ciao Geppy e benvenuto a bordo dell'Arca Sono contenta che ci hai trovato e spero rimarrai con noi. Come diceva Sara a volte basta aggiustare il dosaggio per non avere troppi effetti collaterali, per cui se persistono questi disturbi parlane col neurologo.

Ci vuole anche un pò di tempo affinchè il corpo si abitui ma se senti già dei miglioramenti, adattando il dosaggio anche i fastidi che senti dovrebbero cominciare a diminuire.

I dosaggi non fanno effetto a tutti allo stesso modo. C'è chi anche con un dosaggio più basso di quello standard ottiene dei miglioramenti per cui prima di abbandonare un farmaco è meglio fare delle prove diminuendo o aumentando a seconda dei casi......

[sonja66]

Salve a tutti
sono contenta di vedere che siamo in tanti sulla stessa barca.
Soffro di emicrania da quando avevo 6 anni ed oggi conto 43 candeline.
Ultimamente non ce la facevo proprio più e sono approdata al fatidico topamax.
Sono alla terza settimana con incrementi da 25 perarrivare alla dose finale dei 100 mg.
Per ora gli effetti collaterali sono un po' diversi dai vostri....mi si congelano mani e piedi ( una volta mi era stata diagnosticata la sindrome di Raynaud), doloretti alla pancia,agitata e anche troppo loquace ( dicono che rischio di far venire il mal di testa agli altri eheh) .....per poi passare alla spossatezza.A qualcuno di voi è capitato?
Crsi di emicrania nel senso stretto della parola non ne ho avute ma sono ricorsa più di qualche volta al difmetrè per dei doloretti anomali al capo.
Comunque incorcio le dita ed attendo...ho riposto molte speranze in questa cura e spero di non rimanere delusa.
Bye bye a tutti

[diana1]

Salve a tutti
sono contenta di vedere che siamo in tanti sulla stessa barca.
Soffro di emicrania da quando avevo 6 anni ed oggi conto 43 candeline.
Ultimamente non ce la facevo proprio più e sono approdata al fatidico topamax.
Sono alla terza settimana con incrementi da 25 perarrivare alla dose finale dei 100 mg.
Per ora gli effetti collaterali sono un po' diversi dai vostri....mi si congelano mani e piedi ( una volta mi era stata diagnosticata la sindrome di Raynaud), doloretti alla pancia,agitata e anche troppo loquace ( dicono che rischio di far venire il mal di testa agli altri eheh) .....per poi passare alla spossatezza.A qualcuno di voi è capitato?
Crsi di emicrania nel senso stretto della parola non ne ho avute ma sono ricorsa più di qualche volta al difmetrè per dei doloretti anomali al capo.
Comunque incorcio le dita ed attendo...ho riposto molte speranze in questa cura e spero di non rimanere delusa.
Bye bye a tutti

Ciao Sonja e benvenuta a bordo dell'Arca Non saprei che dirti riguardo al congelamento di mani e piedi ma ti consiglierei di salire molto lentamente col dosaggio poi tieni presente che non sei obbligata ad assumere per forza 100 mg. in quanto a molte persone possono essere sufficienti anche 50 mg o anche meno. Spero per te che il Topamax possa aiutarti a stare meglio, non aspettarti la guarigione però perchè quella non arriva ma un netto miglioramento quello invece può arrivare ......incrocio le dita con te.....

[bettybirba]

Anche io ho provato diverse cure...ma ancora nulla che mi aiuti davvero.. Mannaggia

[diana1]

Ciao Bettybirba e benvenuta a bordo dell'Arca Se vuoi dirci che cure hai provato e che tipo di cefalea hai possiamo parlarne. Ci sono diversi motivi per cui non si riesce a trovare la cura adatta ma non bisogna arrendersi e soprattutto non affidare tutto al farmaco ma cercare di cambiare l' approccio con la malattia e con le ansie che ci accompagnano......

[sonja66]

Ciao a tutti!
Sto continuando l'incremento del topamax e devo dire che almeno per ora gli effetti collaterali su di me sono veramente molto blandi. Da domani tocco i 100 mg che il medico mi ha consigliato di utilizzare ( se va tutto bene) per tre mesi. Poi devo tornare da lui per fare il punto della situazione. Per ora il mal di testa mi ha lasciato tranquilla.
Chissà che la cura mi aiuti e che riesca ad aggiustare il dosaggio ad un quantitativo più basso. Mi consola un po' sapere che nell'arca siamo in tanti. A volte non è facile essere compresi da chi non sa cos'è una crisi d'emicrania.
Un abbraccio forte a tutti e tanti auguri di Buona Pasqua!

[diana1]

Sonja se gli attacchi sono diminuiti si vede che il Topamax sta facendo il suo dovere per fortuna.... se poi riuscirai ad assumenrne una dose più bassa tanto di guadagnato....

Cara Sonja mi raccomando continua così e facci sapere come va....l'Arca è sempre qua, un piccolo faro sempre acceso

Buona Pasqua anche a te, a presto