Epilessia

che brutto nome ha questa malattia.....
tanto brutto che difficilmente se ne può parlare. è addirittura difficile confrontare le proprie esperienze - tutti si nascondono o vengono nascosti dai familiari, dagli amici....
i medicinali ancora non risolvono il problema.
che ne dite?

sull'epilessia ci sono ancora molti pregiudizi dovuti a una non corretta informazione sul problema, che porta a un ingiusto e ingiustificato atteggiamento di rifiuto e emarginazione(spesso velata, insidiosa e ipocrita)
che nei luoghi di lavoro assume i connotati del mobbing(un mobbing sottile e spietato, un nemico che colpisce alle spalle e da cui non puoi difenderti perchè generalmente nessuno ha l'onestà di parlare apertamente).
Spesso gli epilettici sono persone più intelligenti dei cosiddetti"normali", e infatti la storia è piena di grandi personaggi che hanno avuto questo problema:
perchè l'epilessia è un problema soprattutto per chi ce l'ha, e il problema più grosso è essere considerati dei pazzi o peggio ancora dei criminali.
E' triste che ci siano dei giornalisti che scrivono sui giornali titoli del tipo "epilettico uccide la madre nel sonno" oppure "epilettico rapina una banca col mitra in mano". Se questo è il tipo di informazione che si vuole dare sull'epilessia, se questo è il livello di cultura di chi scrive certe cose(auguriamoci che sia solo ignoranza e non malafede), finchè qualcuno non deciderà di porre fine a questa vergogna, c'è ben poco da sperare.

[ada]

è la cosa più importante , dei propri problemi senza paura o vergogna. Chi non ha problemi nella vita. Tutto si supera , ci vuole coraggio e forza di volontà ma l'obbiettivo così lo si raggiunge sempre.

grazie alle due sole ed uniche persone che hanno accettato di discutere con me sull' argomento "epilessia".
io sono a disposizione di chiunque abbia voglia di discutere di questo argomento - tanto per parlarne - e mi piacerebbe leggere i consigli di qualche medico, non per farmi e fare coraggio (di quello ne ho tantissimo) ma per approfondire il tema senza dover andare a consultare l'enciclopedia......

è vero, siamo in modo sottile e subdolo messi in un cantuccio massimamente sul posto di lavoro.
per quanto riguarda gli articoli sui giornali (epilettico uccide....) come fa un epilettico a fare del male se durante la crisi non muove gli arti? e prima o dopo?

ecco, io potrei descrivere le mie di crisi dal primo scondo all'ultimo perfettamente, ma ci vorrebbe anche la descrizione di un esperto.

grazie alle due sole ed uniche persone che hanno accettato di discutere con me sull' argomento "epilessia".
io sono a disposizione di chiunque abbia voglia di discutere di questo argomento - tanto per parlarne - e mi piacerebbe leggere i consigli di qualche medico, non per farmi e fare coraggio (di quello ne ho tantissimo) ma per approfondire il tema senza dover andare a consultare l'enciclopedia......

è vero, siamo in modo sottile e subdolo messi in un cantuccio massimamente sul posto di lavoro.
per quanto riguarda gli articoli sui giornali (epilettico uccide....) come fa un epilettico a fare del male se durante la crisi non muove gli arti? e prima o dopo?

ecco, io potrei descrivere le mie di crisi dal primo scondo all'ultimo perfettamente, ma ci vorrebbe anche la descrizione di un esperto.

leggere i vari messaggi mi ha buttato giù, piuttosto che rincuorarmi.
io da dieci mesi circa ho una strana forma di epilessia, non del tutto accertata che mi porta ad avere delle crisi di tremore e (che schifo, lo so) a volte vomito, durante il sonno. quindi finora l'unico ad avermi visto è il mio ragazzo e i miei genitori. con il mio ragazzo ci scherziamo su e abbiamo dato al fenomeno un nomignolo comico. ma scherzi a parte sono preoccupata. ho consultato un solo neurologo e mi ha fatto fare una RSM per escludere un tumore, che paura che fa qs parola. e non c'era nulla. non può essere nemmeno ereditaria, e non ho mai preso botte in testa. conoscete altre cause? ditemi qcs vi prego. purtroppo ultimamente mi è successo mentre dormivo in macchina, davanti ad altre persone. e io per un po' rimango incosciente. mi sono ripresa mentre mi spogliavano perchè mi ero vomitata addosso.
non mi era mai successo prima di dieci mesi fa, ho 31 anni.. mi hanno detto che potrebbero essere attacchi di panico. cmq io non ho mai vissuto questa cosa come qcs che possa isolarmi. continuo a sentirmi vincente,attraente.. .anche se con tutti i miei mille limiti e insicurezze, esattamente come prima. perchè gli epilettici dovrebbero essere poco intelligenti? che c'entra? non ho preso i farmaci, e l'ultima crisi mi è venuta dopo tre mesi dall'altra...chissà se passerà come è venuta...qualcuno può confrontarsi con me sui sintomi e darmi dei nomi a cui rivolgermi?

Soffro di epilessia della lettura e ci sono arrivato a scoprirlo da solo dopo varie ricerche su internet. Il neuropsichiatra dopo l'elettroencefalogra mma ha confermato la diagnosi, ma non ha molta esperienza su questa rara forma di epilessia. Conoscete un centro o qualche medico che l'abbia studiata o che la stia studiando? Sono Vincenzo e vorrei liberarmi di questo incubo che mi ha allevato per 30 anni.
Sarei grato a chiunque potesse darmi un consiglio.

[antonietta61]

Chi risponde in questo modo secondo me denota superficialità. l'epilessia è un male oscuro che rovina la vita a chi ne sofre e a chi ti sta vicino e ti ama.
mia madre ne soffriva e noi figli siamo cresciuti con l'angoscia che in ogni istante poteva sentrsi male. è brutto è orribile è un terrore che non ti lascia mai perchè è un male vigliacco che prende all'improvviso e ti lascia senza forze.
è terribile e lo sa solo chi vive vicine a chi soffre di questa malattia, io posso solo dire che ho amato mia madre come nessuno ed ora che non c'è più da tanti anni ormai mi manca ma quanto l'ho amata e quanto la amo tuttora "nonostante fosse epilettica" ed era una donna davvero intelligente.
saluto il forum tutto

è la cosa più importante , dei propri problemi senza paura o vergogna. Chi non ha problemi nella vita. Tutto si supera , ci vuole coraggio e forza di volontà ma l'obbiettivo così lo si raggiunge sempre.

Ciao antonietta,
penso tu ti riferisca a questa risposta, giusto?
si hai ragione c'è gente che risponde per sentirsi buona e "darti amore" ma sono vuote come zucche visto che in questo caso non ha la minima idea di cosa significa questa malattia. Comunque anche se si vive con questa angoscia come dici tu ami ugualmente queste persone.
ciao a tutti

[frederika]

Diamine,ho una nipote che lo soffre,ma la mamma non ne vuole parlare.Grave per lei e la figlia.Perchè quando si soffre di QUALSIASI malattia,o disturbo,bisogna documentarsi.La prima arma a disposizione è quella.
Il male peggiore oltre questo male,è la gente.Ma è comprensibile,perchè chi è sotto l'effetto di una crisi è in uno stato,che una persono non competente o istruito a dovere,non sa come affrontarla.
Ho lavorato con una collega che ne era affetta...lei diceva che sentiva l'avvicinarsi della crisi.Questo non l'ha impedita di avere anche una figlia,prendersi il tram,per andare sul lavoro.
Parlo di 45 anni fa .Mentre la mia nipote ha 27 anni,credo che nel fratempo la scienza ha fatto qualche passo in avanti.
So anche che l'ospedale San Raffaele di Milano,ha un centro ricerca neurologico,ma di più non so.Non ho mai approfondito il discorso,e ne mi sono informata più di tanto.Ma questo volerlo nascondere,mi da fastidio,perchè non è colpa di nessuno,se si nasce con un disturbo neurologico...o altra malattia.

Diamine,ho una nipote che lo soffre,ma la mamma non ne vuole parlare.Grave per lei e la figlia.Perchè quando si soffre di QUALSIASI malattia,o disturbo,bisogna documentarsi.La prima arma a disposizione è quella.
Il male peggiore oltre questo male,è la gente.Ma è comprensibile,perchè chi è sotto l'effetto di una crisi è in uno stato,che una persono non competente o istruito a dovere,non sa come affrontarla.
Ho lavorato con una collega che ne era affetta...lei diceva che sentiva l'avvicinarsi della crisi.Questo non l'ha impedita di avere anche una figlia,prendersi il tram,per andare sul lavoro.
Parlo di 45 anni fa .Mentre la mia nipote ha 27 anni,credo che nel fratempo la scienza ha fatto qualche passo in avanti.
So anche che l'ospedale San Raffaele di Milano,ha un centro ricerca neurologico,ma di più non so.Non ho mai approfondito il discorso,e ne mi sono informata più di tanto.Ma questo volerlo nascondere,mi da fastidio,perchè non è colpa di nessuno,se si nasce con un disturbo neurologico...o altra malattia.

si ma è una malattia che fa ancora paura............... .............ma la paura si affronta con la conoscenza. e parlandone forse la gente si rende conto che è solo un "disturbo" che finisce dopo pochi minuti. la paura............... .......

[frederika]

Anche le malattie mentali fanno paura.Mentre l'epilessia è una specie di corto-circiuto che si scattena nella nostra corteccia celebrale....se ricordo bene.La gente ha sempre paura di quello che non conosce.Se vogliamo parlare di tutto che fa paura alla gente,allora la lista è lunga.
Se si soffre di diabete...allora il male non è visibile(salve il calo degli zuccheri,che può causare un svenimento),ma l'epilessia è visibile,chi del grande male,ha crisi molto violenti...che come è normale,fanno paura a chi ne assiste.

Anche le malattie mentali fanno paura.Mentre l'epilessia è una specie di corto-circiuto che si scattena nella nostra corteccia celebrale....se ricordo bene.La gente ha sempre paura di quello che non conosce.Se vogliamo parlare di tutto che fa paura alla gente,allora la lista è lunga.
Se si soffre di diabete...allora il male non è visibile(salve il calo degli zuccheri,che può causare un svenimento),ma l'epilessia è visibile,chi del grande male,ha crisi molto violenti...che come è normale,fanno paura a chi ne assiste.

sai più che paura a chi assiste terrorizza.
la mia storia è un pò come quella di antonietta61 anch'io sono figlia di una epilettica e il mio terrore era che si sarebbe potuta sentire male nel posto sbagliato al momento sbagliato........... ................ avevo il terrore di perderla per colpa del suo male..........invece ne è arrivato un altro che l'ha portata via in 10 giorni in un letto di ospedale............ .la mia mamma........una donna meravigliosa........ ..................

[frederika]

Sento che il tuo dolore è fresco.Capisco cosa vuoi dire,infatti la mia amica ebbe una crisi sulla fermata del tram,mentre sta per fermarsi il tram.Per fortuna,la gente l'ha presa,finche non passò la crisi.Ma avvrebbe potuto cadere sotto il tram.Ma lei non voleva vivere con limiti per causa del suo male.Ecco perchè capisco cosa vuoi dire....spero che la scienza ha portata le crisi,a pochi attimi di mancamenti.Ma dire epilessia,non è come dire raffredore...ci sono tanti stadi,forme.
Indipendentamente della sua malattia....se ho capito bene è morta per altre causa....la perdita della mamma,è sempre una tragedia.Lei è il nostro farò nella notte buia,il nido caldo,dove trovi riparo,e lasci fuori il mondo brutto e cattivo.Le mamme con abbracci,danno forza ai loro figli......vivi con il suo insegnamenti nella mente.

[diana1]

Soffro di epilessia della lettura e ci sono arrivato a scoprirlo da solo dopo varie ricerche su internet. Il neuropsichiatra dopo l'elettroencefalogra mma ha confermato la diagnosi, ma non ha molta esperienza su questa rara forma di epilessia. Conoscete un centro o qualche medico che l'abbia studiata o che la stia studiando? Sono Vincenzo e vorrei liberarmi di questo incubo che mi ha allevato per 30 anni.
Sarei grato a chiunque potesse darmi un consiglio.


Hai provato a rivolgerti all' AICE ? (Associazione Italiana Contro l'Epilessia)lhttp://www2.comune.bologna. it/bologna/aice/aice.htm

Un abbraccio di solidarietà ai sofferenti di questa patologia.

Sento che il tuo dolore è fresco.
la perdita della mamma,è sempre una tragedia.Lei è il nostro farò nella notte buia,il nido caldo,dove trovi riparo,e lasci fuori il mondo brutto e cattivo.Le mamme con abbracci,danno forza ai loro figli......vivi con il suo insegnamenti nella mente.

no sono ormai sei anni che non la ho più accanto ma il dolore rimane sempre forte............... ................ e non solo vivo con i suoi insegnamenti ma li riporto sana sani alle mi due stupende bambine!!!!!!!!!!!

[gedde2]

ciao vincenzo
anch'io soffro di epilessia ma di un'altra forma (crisi parziali complesse) e sono in cura all'ospedale gemelli di roma è il meglio in italia...non ho crisi da tre anni!!!

[sonic]

Io sono guarita dall'epilessia... non ho crisi notturne da 10 anni... e non sono più in terapia farmacologica da allora... Peccato per la discriminazione... patente non rinnovabile per più di 5 anni, niente donazioni di sangue... etc... Peccato ci sia ancora tanta ignoranza su questa malattia...

[godilia]

Non abbiate paura..prima si interviene e meno cellule muoiono durante gli attacchi,.....la prospettiva di una buona qualita' di vita' e possibile.

[frederika]

Non abbiate paura..prima si interviene e meno cellule muoiono durante gli attacchi,.....la prospettiva di una buona qualita' di vita' e possibile.

risposta da"competente" .Interessante...cosi che l'epilessia distrugge delle cellule celebrali?Allora se non si riesce a bloccare le crisi,si distruggono sempre più cellule?
Già e quale cellule?Se sono importante si rimane sufficentemente "normale",o succede che dopo anni,la persona resta menomata psicologicamente?Una specie di psicolabile?
Ma l'epilessia non è un fatto che interessa solo la corteccia celebrale?
Si lo so,sono una ficanaso!!!