Granulomatosi di Wegener

[delfinoreale]

salve dopo tanto tempo mi sono deciso di rientrare,ma solo per un attimo e per una domanda che mi sta molto a cuore

vorrei sapere se qualcuno conosce questa malattia la Granulomatosi di Wegener

io ho solo notizie lette su internet
grazie

[diana1]

salve dopo tanto tempo mi sono deciso di rientrare,ma solo per un attimo e per una domanda che mi sta molto a cuore

vorrei sapere se qualcuno conosce questa malattia la Granulomatosi di Wegener

io ho solo notizie lette su internet
grazie

Ciao Delfinoreale, non credo ( e mi auguro ) che qualcuno conosca questa malattia, prova a cercare un forum sulle malattie rare e lì senz'altro troverai qualcuno con cui parlarne.

[sonic]

Delfinoreale, io ne ho viste un paio di granulomatosi di Wegener, se ti posso essere d'aiuto chiedi pure

Ti posso dire che quello che trovi nel web è veritiero.. i casi che ho visto io erano già in stadio avanzato purtroppo...
quindi vasculite necrotizzante alle vie aeree e glomerulonefrite che ha portato in quei casi al ricorso delle sedute emodialitiche.
La terapia più frequente è a base di cortisone,farmaci immunosopressori o chemioterapici...
Detta così è una descrizione non troppo bella della malattia, ma se diagnosticata in tempo la si può tenere almeno sotto controllo. Vuoi sapere qualcosa in particolare?

[delfinoreale]

vi ringrazio per aver risposto non so ,so solo che se leggo quello che e' scritto in internet mi viene uno sconforto totale
sinceramente la vedo brutta vorrei non pensare al peggio ,ma il pensiero va dove non dovrebbe andare
una serie di interventi chirurgici sbagliati o no (non si sa)ha portato a questa situazione in famiglia da parte mia non c'e' nessun caso
vorrei sapere se e stata infettata ,da dove poteva essere scaturita.bho non so ,non so piu,cosa pensare.so solo che dio non e' giusto e mi convinco che non esiste

[sonic]

vi ringrazio per aver risposto non so ,so solo che se leggo quello che e' scritto in internet mi viene uno sconforto totale
sinceramente la vedo brutta vorrei non pensare al peggio ,ma il pensiero va dove non dovrebbe andare
una serie di interventi chirurgici sbagliati o no (non si sa)ha portato a questa situazione in famiglia da parte mia non c'e' nessun caso
vorrei sapere se e stata infettata ,da dove poteva essere scaturita.bho non so ,non so piu,cosa pensare.so solo che dio non e' giusto e mi convinco che non esiste

Delfino si tratta di malattie rare, non viene passata come un'infezione, hai visto pure tu a che età può manifestarsi.. probabilmente è solo stata latente fino ad ora...

[delfinoreale]

ti ringrazio sonic
sai non riesco a capire cosa possa pararsi d avanti agli occhi della madre che l asiste in ospedale da un mesetto ,io domenica gli ho fatto una visita l ho vista molto dimagrita ma e' abbastanz vigile anche se e' sotto l effetto della morfina .Non so bho non so piu che dire
ancora grazie

[sonic]

Ti può essere d'aiuto un centro per le malattie rare? In uno ci lavoro a tempo perso... basta che mi mandi un mp se ne hai di bisogno

[sonic]

ti ringrazio sonic
sai non riesco a capire cosa possa pararsi d avanti agli occhi della madre che l asiste in ospedale da un mesetto ,io domenica gli ho fatto una visita l ho vista molto dimagrita ma e' abbastanz vigile anche se e' sotto l effetto della morfina .Non so bho non so piu che dire
ancora grazie

Mi spiace... ma spero che la morfina non sia per la Granulomatosi ma per altro...

[delfinoreale]

due mesi fa fu operata d urgenza a trinitapoli all intestino dopo 15 giorni la ferita si e' infettata infatti anche i dottori di verona sono rimasti sconcertati dalla situazione infatti un infermiera gli ha detto che in 30 anni di lavoro non aveva mai visto un caso cosi
la morfina serve perche durante le medicazioni il dolore e fortissimo per cui serve per questo
a dire il vero la Granulomatosi la sospettano i dottori di verona ,ma danno un alta percentuale che si questa sta di fatto che sono 5 giorni che fanno analisi incrociate e ancora non si pronunciano

[sonic]

due mesi fa fu operata d urgenza a trinitapoli all intestino dopo 15 giorni la ferita si e' infettata infatti anche i dottori di verona sono rimasti sconcertati dalla situazione infatti un infermiera gli ha detto che in 30 anni di lavoro non aveva mai visto un caso cosi
la morfina serve perche durante le medicazioni il dolore e fortissimo per cui serve per questo
a dire il vero la Granulomatosi la sospettano i dottori di verona ,ma danno un alta percentuale che si questa sta di fatto che sono 5 giorni che fanno analisi incrociate e ancora non si pronunciano

beh ti direi di avere pazienza ma capisco che la situazione non è bella per niente...
Sono indiscreta se ti chiedo a cos'era dovuta l'operazione all'intestino?

[delfinoreale]

bella domanda non si sa,non accusava nessun dolore nel giro di due ore si e bucato(scusa ma non sono molto tecnico)sta difatto che l hanno accifata dai capelli

[sonic]

Perforazione intestinale quindi....
Beh di solito la granulomatosi non agisce a livello intestinale, ma sono certa che i medici troveranno di che si tratta

[delfinoreale]

cmq veramente grazie di cuore per l interessamento

[sonic]

Mi spiace perchè so che si potrebbe fare qualcosa in più....

[delfinoreale]

cosa ,tipo, spiega per favore

[sonic]

Te lo dico in mp se li hai attivi

[delfinoreale]

cosa si porebbe fare,tu in realta cosa sai di preciso dimmi tutto senza problemi

[delfinoreale]

non so farlo il mp mi dici come

[sonic]

Senti un centro per le malattie rare che segue queste malattie e contattale... di solito hanno un referente in qualche ospedale...
E lo metti in contatto con i medici che seguono la persona di cui parli...

[delfinoreale]

Senti un centro per le malattie rare che segue queste malattie e contattale... di solito hanno un referente in qualche ospedale...
E lo metti in contatto con i medici che seguono la persona di cui parli...

credo che i medici di verona non siano dei macellai ,avranno anche loro dei contatti in merito ....o no