L'emofilia: la profilassi
Emofilia - Per vivere meglio, tre tipi di profilassi
Sanihelp.it - Un emofilico curato in modo adeguato può condurre una vita completa e perfettamente normale: non ci sono ancora certezze riguardo a una
terapia genica efficace nel sostituire il gene difettoso con uno sano, ma il perfezionamento costante dei farmaci in questi anni ha dato ai pazienti e alle loro famiglie
un’aspettativa di vita finora mai conosciuta e un’inedita condizione di autonomia, grazie anche alla comparsa dei trattamenti di profilassi.
Questi trattamenti, sebbene abbiano costi considerevoli, rappresentano un investimento sul futuro del bambino emofilico in quanto permettono di evitare l’insorgenza di complicanze invalidanti e conseguenti fenomeni di esclusione sociale.
A differenza dei
trattamenti al bisogno, in cui il fattore viene somministrato al paziente in situazioni contingenti come emorragie, traumi o prima di un intervento chirurgico, la profilassi comporta generalmente un ciclo periodico di iniezioni (circa 3 a settimana). In termini più specifici, la profilassi può essere distinta in tre categorie:
1. profilassi a dose singola, messa in atto per prevenire un’emorragia che potrebbe verificarsi a causa di un evento dannoso o stressante (per esempio, una gara sportiva)
2. profilassi secondaria, in cui le iniezioni di fattore vengono effettuate per un dato periodo di tempo per evitare recidive
3. profilassi primaria, con infusioni regolari a partire dai primissimi anni di vita del bambino.
La cura avviene presso
Centri specialistici (in Italia ve ne sono 49) gestiti da ematologi o trasfusionisti: la terapia, sia profilattica che al bisogno, può comunque essere effettuata anche a domicilio tramite il
training del paziente o dei suoi familiari.
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Fonte: Redazione Sanihelp.it
di Roberta Camisasca
revisione: 29-06-2009