L'emofilia: il fattore psicologico
Emofilia - Emofilia: la malattia invisibile
Sanihelp.it - La comunità emofilica in Italia è composta da circa
6.000 pazienti, un gruppo molto ristretto che dimostra la rarità di questa patologia. Al giorno d’oggi il problema principale dei pazienti emofilici non è più costituito dalla scarsa disponibilità di farmaci o dalla sicurezza dei trattamenti, ma dalla sfera sociale:
l’emofilia, nonostante la grande rilevanza che possiede, sconta una sorta di invisibilità, dovuta alla reticenza dei pazienti stessi nel parlare della propria malattia. Possibile conseguenza di questo atteggiamento di chiusura è l’emarginazione sociale, nonostante i Centri e le Associazioni dedicate tentino di sensibilizzare i pazienti sulla loro condizione di normalità e uguaglianza rispetto ai soggetti sani.
Un ulteriore fattore di emarginazione è la
scarsa consapevolezza della patologia da parte del mondo esterno (dai colleghi di lavoro agli insegnanti fino agli stessi professionisti della salute), che aumenta le difficoltà di comportamento in caso di emergenze. Alcune peculiarità della malattia come la trasmissione ereditaria e il fatto di essere legata del sangue hanno contribuito ad aggravare la situazione.
La comunità degli emofilici italiani è stata penalizzata sia psicologicamente sia socialmente dall’
epidemia di AIDS che l’ha colpita negli anni ’80, per via di sacche infette di sangue utilizzato per le
trasfusioni di fattore coagulante: questa disgrazia ha diffuso il timore che l’emofilia venisse automaticamente associata all’HIV. Oggi la situazione è decisamente diversa: dal 1992 non ci sono
più state infezioni emotramesse, e grazie ai progressi registrati nel trattamento delle patologie connesse all’AIDS, questa malattia non rappresenta più un motivo di apprensione per i bambini emofilici e le loro famiglie.
I pazienti possono contare su una rete di sostegno consolidata:
i Centri medici e la società scientifica formata dagli specialisti, le Associazioni e il loro coordinamento nazionale. Dal 1996, anno di costituzione della Federazione delle Associazioni Emofilici, sono stati realizzati diversi progetti specifici e interventi volti a migliorare il percorso di cura, la consapevolezza delle persone interessate e della collettività.
In primo luogo è stata promossa una campagna d’informazione sulla malattia nei confronti delle famiglie, della stampa e delle istituzioni; è stata inoltre avviata un’operazione di sostegno e formazione nei confronti dei genitori dei piccoli emofilici (
Progetto PUER, Progettiamo Un’Esperienza Ripetibile) e la promozione di una cultura sul tema, anche in campo sportivo.
Da sottolineare anche la collaborazione con strutture sanitarie per integrare i percorsi di assistenza in ambito ortopedico e il coinvolgimento dell’advocacy istituzionale e legale sia per la disponibilità di farmaci sicuri e tecnologicamente avanzati che per il riconoscimento di un equo indennizzo a quanti sono stati infettati dai virus emotrasmessi negli anni ‘80.
La
Fondazione Paracelso, creata nel 2004, finanzia e sostiene tutte le attività a sostegno degli emofilici, nell’intento di fornire supporto psicologico alle loro famiglie, comunicare con l’esterno per migliorare la qualità della vita degli emofilici e uniformare i livelli di assistenza clinica nel nostro Paese.
Per saperne di più:
www.fondazioneparacelso.it
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emofilia
fondazione paracelso
Fonte: Redazione Sanihelp.it
di Roberta Camisasca
revisione: 29-06-2009
