Sclerosi laterale amiotrofica: una rete di cura in Piemonte
Sanihelp.it - Nasce in Piemonte la rete assistenziale per la diagnosi e il trattamento della sclerosi laterale amiotrofica (Sla) e delle sue varianti cliniche (sclerosi laterale primaria, atrofia bulbo-spinale di Kennedy e sindrome postpoliomielitica).
La
Sla, nota anche come
malattia di Charcot o malattia del motoneurone, è una malattia neurodegenerativa progressiva, che colpisce i
motoneuroni delle corna anteriori del midollo spinale, del tronco cerebrale e la corteccia cerebrale motoria. L’esordio avviene di solito fra i 50 e 70 anni di età ed è spesso subdolo.
Il deficit motorio all’esordio si manifesta nel 40% dei casi agli arti superiori, nel 30% agli arti inferiori, nel 30% a livello dei muscoli a innervazione bulbare (con
disartria e disfagia).
La progressione è inarrestabile e, in assenza di interventi di sostegno delle funzioni vitali, la morte nella maggioranza dei casi avviene per insufficienza respiratoria.
In un quarto dei casi il paziente muore entro due anni dall’esordio del primo sintomo, nella metà dei casi entro tre anni; poco meno di un quarto dei pazienti sopravvive otto o più anni.
I malati di Sla necessitano di
cure complesse e personalizzate per le quali è necessario disporre di un team a forte caratterizzazione culturale e psicologica, che segua il malato in tutte le fasi della malattia e lo assista nel difficile percorso della sua vita quotidiana e delle scelte individuali che questa patologia frequentemente implica.
A questo scopo, nel provvedimento vengono individuati due centri, rispettivamente all’ospedale Molinette di Torino e al Maggiore della Carità di Novara, che sono quelli che sulla base dei dati del Registro interregionale Piemonte e Valle d’Aosta delle malattie rare trattano il numero maggiori di casi e sono inoltre dotati di équipe multidisciplinari specifiche, oltre che di strutture di supporto e di servizi complementari.
di Roberta Camisasca
Fonte: Assessorato alla tutela della salute e sanità della Regione Piemonte
Tags: sclerosi laterale amiotrofica, piemonte, diagnosi, cura
Revisione: 21-01-2010
