Le parole più cercate: Pancia piatta Influenza Cefalea
Ricerca personalizzata Google

A Roma la prima stanza al mondo per i bambini farfalla

di
Pubblicato il: 29-03-2010
Sanihelp.it - Una stanza di degenza dedicata, ipertecnologica, allestita per accogliere i bambini farfalla: la struttura, l'unica al mondo  realizzata a misura dei pazienti affetti da Epidermolisi Bollosa Ereditaria, è stata inaugurata presso l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma.

Per Epidermolisi Bollosa Ereditaria si intende un gruppo di malattie genetiche rare che in Italia colpisce circa 1.100 persone, a fronte dei 500 mila casi registrati a livello mondiale. Consiste in una fragilità della cute e delle mucose, con la comparsa di bolle in seguito a traumi anche minimi. Pur trattandosi di una malattia cutanea, il danno può coinvolgere anche altri organi e apparati, causando disfunzioni anche gravi e, in alcuni casi, può anche essere letale in epoca neonatale o in età giovanile.

Per la cura dei bambini malati il Bambino Gesù, con il sostegno dell’Associazione Debra Italia Onlus, ha realizzato uno spazio di degenza con caratteristiche tecnologiche uniche: interruttori con fotocellula (per porte, luce, acqua, carta), vasca da bagno con sportello, culla neonatale e letto dotato di materassi antidecubito, lenzuola di seta e sostanze disinfettanti.

Sul fronte della ricerca scientifica il Bambino Gesù ha firmato due convenzioni: la prima con l’Istituto Dermopatico dell’Immacolata (IDI), in particolare con il Laboratorio di Biologia Molecolare, per l’identificazione della mutazione genica e per la diagnosi prenatale per chi lo richieda; la seconda con il Centro di Medicina Rigenerativa dell'Università di Modena e Reggio Emilia per avviare studi e ricerche mirati alla terapia genica.

Per garantire un'assistenza globale ai pazienti ed evitare alle famiglie frequenti spostamenti da un centro all’altro, l’Ospedale offre un modello assistenziale caratterizzato dalla figura del case-manager.
In pratica il dermatologo coordina il follow-up multidisciplinare integrato dei pazienti, coinvolgendo specialisti, clinici e/o chirurgici, indagini di laboratorio e/o strumentali e trattamenti medici e/o chirurgici.


FONTE - CONFLITTO DI INTERESSI FONTE - CONFLITTO DI INTERESSI:
Ospedale Pediatrico Bambin Gesù

© 2016 sanihelp.it. All rights reserved.
VOTA:
Vuoi ricevere la newsletter di Sanihelp.it?
Ti potrebbe interessare:


Promozioni:

Commenti