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Epilessia tumorale: nasce il primo sito web informativo

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Pubblicato il: 21-04-2010
Sanihelp.it - Nasce www.cet.ifo.it: il sito web del Centro per la cura dell’Epilessia Tumorale (CET) del Dipartimento di Neuroscienze presso l’Istituto Nazionale Tumori Regina Elena di Roma, unico centro di riferimento in Italia che, dal 2005, si occupa di epilessia causata da neoplasie cerebrali.
L’epilessia è spesso il sintomo più comune nelle persone colpite da tumore al cervello. Nel 20-40% dei casi le crisi sono presenti al momento della diagnosi. Mentre circa il 40 % di chi non presenta crisi epilettiche quando si manifesta la malattia, le svilupperà successivamente.

Come spiega la Dottoressa Marta Maschio, Responsabile del Centro per la cura dell’Epilessia Tumorale: «Il sito, unico in Italia, ha come obiettivo principale quello di creare una rete tra i pazienti, i loro familiari, gli specialisti di altre realtà e la nostra struttura. Abbiamo voluto andare oltre sms ed e-mail, realizzando un portale con due sezioni: una per i medici, l’altra per gli assistiti e per i loro familiari che contenesse soprattutto un forum. Riteniamo infatti che, oltre ad essere curate le persone hanno bisogno di essere ascoltate e di poter condividere tra loro sensazioni, paure, informazioni». 

«L’approccio alla persona con epilessia tumorale è estremamente complesso. Infatti la consapevolezza di essere affetti da una malattia oncologica, può già da sola indurre difficoltà comportamentali ed emozionali. La diagnosi di epilessia, poi, modifica ulteriormente il concetto di qualità di vita di questi pazienti, a causa della consapevolezza dei possibili effetti collaterali dei farmaci antiepilettici, dell’impatto psicologico negativo dovuto alla paura della perdita del controllo sul proprio corpo e sull’ambiente circostante e alla preoccupazione di poter essere rifiutato o emarginato da parte della società.

Questo comporta, per lo specialista e il team che prende in carico il paziente, anche la necessità di conoscere e saper gestire i possibili effetti collaterali e le interazioni delle terapie farmacologiche che possono incidere su aspetti importanti della vita quotidiana e personale dell’assistito, come per esempio la memoria, il tono dell’umore, le capacità fisiche e cognitive». 


FONTE - CONFLITTO DI INTERESSI FONTE - CONFLITTO DI INTERESSI:
Istituto Tumori Regina Elena di Roma

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