Le parole più cercate: Pancia piatta Influenza Cefalea
Ricerca personalizzata Google

I risultati di un'indagine

Lupus: tre anni per una diagnosi

di
Pubblicato il: 15-05-2012

Il principale problema di questa malattia, che affligge soprattutto le donne, è il ritardo nella diagnosi. Con effetti pesanti sulle malate, che spesso rinunciano a vita sociale, lavoro e figli.

Lupus: tre anni per una diagnosi © Photos.com Sanihelp.it - Succede che improvvisamente il tuo corpo non è più quello di prima. Senti che non stai bene, che qualcosa non va: all’inizio è solo stanchezza, dolori strani, ti affatichi con niente, non riesci a dormire. E nessuno ti sa dire il motivo. O quantomeno non il vero motivo.

Passano mediamente tre anni prima della diagnosi. Un tempo enorme, perché nel frattempo il lupus eritematoso sistemico (LES) non gioca solo a nascondino con i medici, va a minare il fisico e la qualità della vita di donna (9 a 1 il rapporto della malattia tra i due sessi), peraltro giovane  (8 volte su 10 colpisce nella fascia 15-45 anni).

La malattia obbliga a ridisegnare la vita professionale e affettiva, a mettere nel cassetto il desiderio di maternità, perché non sempre è compatibile con una gravidanza.

Secondo un’indagine svolta dall’Osservatorio Nazionale sulla salute della Donna su oltre 300 pazienti, rappresentative dei circa 48.000 presenti in Italia, circa il 20% ha dovuto accettare lavori part-time o abbandonare posizioni di responsabilità, mentre il 19% ha cambiato occupazione e il 35% ha rinunciato al lavoro a causa dell’impossibilità fisica a mantenere a lungo impegni, o per troppi giorni di malattia (57%) o a causa di ferie e permessi (42%) per sottoporsi a continui controlli. Il 37% delle donne non ha portato avanti una gravidanza a causa del LES e il 25% ha rinunciato o si sente limitata ad avere un figlio.

Complice di queste condizioni è innanzitutto la scarsa informazione su questa malattia infiammatoria cronica di origine autoimmune, che ha in Europa un’incidenza dello 0,04%. Non a caso 250 medici di medicina generale attestano di avere avuto in una carriera media di circa 26 anni appena 4-5 malati di LES (su una media di 1.039 assistiti) e, fra questi, solo 1 su 5 ha effettato personalmente la diagnosi. Preoccupa il fatto che solo 1 su 4 si dichiara in grado di riconoscerne i sintomi.

I dati sono stati presentati in occasione della Giornata Mondiale contro il Lupus, che si è celebrata il 10 maggio, dai maggiori esperti in materia e dai rappresentanti delle Associazioni di pazienti.

«Il principale problema del Lupus – spiega Pierluigi Meroni, Direttore del Dipartimento di Reumatologia dell’Istituto Ortopedico Gaetano Pini e della Scuola di Specializzazione di Reumatologia dell’Università degli Studi di Milano – è legato al ritardo diagnostico, di circa un anno dall’insorgenza della malattia, a causa dell’assenza di sintomi specifici. Per questo le indagini bioptiche (biopsia renale o cutanea) sono eseguite solo in pochi casi».

Nella maggior parte ci si affida al quadro clinico e a test di laboratorio, quali la ricerca di autoanticorpi, per i quali vi sono ancora problemi di standardizzazione e interpretazione. Nonostante questo, la prognosi è notevolmente migliorata nell’ultimo decennio, garantendo una sopravvivenza al 95% a 5 anni dalla diagnosi. Sono diminuite anche le complicanze legate alla fase acuta iniziale e a processi infettivi conseguenti alle terapie immunosoppressive.

Il miglioramento della prognosi ha fatto però emergere nel proseguo della malattia l’esistenza di un’aterosclerosi accelerata con conseguenti malattie cardiovascolari (infarto del miocardio, ictus, etc.), poco frequenti nella popolazione generale di pari età. «Dal momento che questi eventi cardiovascolari non solo legati ai fattori di rischio tradizionali (obesità, famigliarità, ipertensione, fumo, alterazioni dei grassi, eccetera) – prosegue Meroni – si pensa che la malattia stessa ne sia responsabile, suggerendoci un atteggiamento attento nell’instaurare la profilassi di queste complicanze con stili di vita particolari ed eventualmente farmaci.

L’indagine mostra che il miglioramento della prognosi e della sopravvivenza è determinato, però, dall’assunzione di terapie pesanti: cortisone (77%), idrossiclarachina (58%), antinfiammatori (26%), assunti in maniera continuativa nel 93% dei casi».

Circa metà delle donne è molto soddisfatta della cura (45%), ne riconosce i benefici sul rallentamento delle riacutizzazioni (65%) o sullo stato di benessere generale migliore (48%) e con meno dolore (44%), ma non sono trascurabili gli effetti collaterali, soprattutto cambiamenti d’umore (55%), variazione di peso (45%), problemi di stomaco (43%), gonfiore (37%) e osteoporosi (37%).

Nuove aspettative di cura sono legate a un farmaco specifico, approvato negli Stati Uniti e in commercio in alcuni Paesi europei ma non ancora disponibile in Italia.


FONTE - CONFLITTO DI INTERESSI FONTE - CONFLITTO DI INTERESSI:
ONDA

© 2016 sanihelp.it. All rights reserved.
VOTA:
Vuoi ricevere la newsletter di Sanihelp.it?
Ti potrebbe interessare:


Promozioni:

Commenti