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Vivere con la malattia

Sclerosi multipla: pazienti italiani meno depressi

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Pubblicato il: 23-09-2014

Meno depressi, meno oppressi dalla malattia e più ottimisti verso il futuro: questo il quadro dei pazienti italiani con sclerosi multipla che emerge da una ricerca.

Sclerosi multipla: pazienti italiani meno depressi © Thinstock Sanihelp.it - Ricevere una diagnosi di sclerosi multipla ha un forte impatto sui pazienti e sulle loro famiglie, sia da un punto di vista psicologico sia da un punto di vista pratico. A risentirne soprattutto il lavoro (71%) e le relazioni (in famiglia 27%, con gli amici 34%), ciononostante 3 pazienti su 5 continuano a guardare al futuro con ottimismo.
 
Questo il quadro emerso dal rapporto globaleThe State of MS, realizzato dalla società Harris Poll per conto di Biogen Idec e presentato in questi giorni al congresso ACTRIMS-ECTRIMS in corso a Boston. Lo studio ha coinvolto 982 persone affette da sclerosi multipla tra Stati Uniti, Germania, Spagna, Italia e Regno Unito e 900 neurologi, portando alla luce differenze interessanti tra i Paesi coinvolti.
 
I più ottimisti sono i tedeschi (71% vs. la media del 69%), ma gli italiani dichiarano un minore impatto della malattia sul lavoro (63% vs la media del 71%). Rispetto alla media dei cinque Paesi poi, gli italiani si rivelano meno depressi (26% vs la media del 42%), ma più confusi (36% vs la media del 27%). Italia ai primi posti anche per la richiesta di informazioni sulla patologia da parte dei pazienti (91% vs la media dell’86%).«Da questi dati emerge il grande bisogno di informazione dei pazienti italiani, ma anche la loro forte determinazione a non arrendersi alla malattia. – spiega Antonio Uccelli, Professore di Neurologia e Direttore del Centro Sclerosi Multipla dell’Università di Genova - Nel mondo le persone affette da sclerosi multipla sono oltre due milioni e nel nostro Paese si stimano circa 68.000 casi, con 1.800 nuove diagnosi ogni anno. A causa della sua evoluzione progressiva con conseguenze invalidanti, la sclerosi multipla è da considerarsi una vera e propria malattia sociale. Negli ultimi anni i progressi scientifici e clinici sono stati notevoli e oggi siamo in grado di gestire il decorso della malattia, ma molto resta ancora da fare e i risultati del rapporto lo dimostrano. I dati raccolti evidenziano che pazienti e i neurologi concordano sulla necessità di migliorare la comunicazione su tutti gli aspetti della sclerosi multipla, in particolare relativi ad argomenti sensibili quali la sfera sessuale e i disturbi cognitivi e affrontare in modo più consapevole il percorso di trattamento».Dalla ricerca è inoltre emerso che le difficoltà legate alla sfera sessuale sono ancora un tabù, con il 54% dei pazienti intervistati che dichiara di non essere a suo agio nel parlarne con i neurologi e professionisti sanitari. Il 46% dei pazienti intervistati ritiene molto utili le fonti di informazioni online; gli italiani attribuiscono un ruolo molto importante ai centri specializzati sclerosi multipla (42% vs media globale del 25%). I pazienti poi desiderano spazi pubblici più adeguati alle proprie esigenze. Un parere comune all’89% degli intervistati, che in Italia raggiunge il 93%. La cura e l’attenzione verso se stessi accomuna l’86% dei pazienti, in linea con l’atteggiamento di ottimismo verso il futuro.
 
Per raccontare che cosa significa il futuro dopo la diagnosi di sclerosi multipla e dare voce ai pazienti e alle loro famiglie, O.N.Da. (Osservatorio Nazionale sulla salute della Donna) promuove in Italia Io non sclero, una campagna di informazione e sensibilizzazione. Sul sito www.iononsclero.it vi sarà nei prossimi mesi una web serie in sei episodi e un’iniziativa online che chiamerà a raccolta i progetti dei pazienti e delle loro famiglie per l’assegnazione di un contributo finalizzato alla realizzazione del progetto che verrà scelto tra i più votati.«La sclerosi multipla è una malattia al femminile perché colpisce soprattutto le donne e i primi sintomi si manifestano per lo più tra i 20 e 40 anni. La diagnosi arriva quindi in un’età in cui la vita e il futuro cominciano a prendere forma, sul lavoro e nella vita privata. La malattia rischia di sgretolare ogni certezza, ma sappiamo che non è così. – commenta Francesca Merzagora, Fondatrice e Presidente O.N.Da. - I racconti e le testimonianze di tante donne, raccolti negli anni in occasione delle attività O.N.Da, come gli (H) open day e il programma Bollini Rosa, ci hanno dimostrato che la sclerosi multipla è una scomoda compagna di vita, che rimane sullo sfondo mentre i progetti, i piccoli e grandi sogni continuano a vivere e a colorare il futuro. Per questo la campagna Io non sclero vuole chiamare a raccolta tutte le persone che ogni giorno non si fermano a causa della sclerosi multipla e raccontare questa straordinaria realtà, spesso inascoltata e sconosciuta. Un passo importante nella direzione di informare e sensibilizzare tutti gli attori coinvolti, per promuovere maggiore impegno a supporto dei pazienti e delle loro famiglie e guardare insieme al futuro con determinazione e forza rinnovate».
FONTE - CONFLITTO DI INTERESSI FONTE - CONFLITTO DI INTERESSI:
Comunicato stampa campagna Io non sclero, promossa da ONDa - Osservatorio Nazionale sulla salute della Donna

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