Le parole più cercate: Pancia piatta Influenza Cefalea
Ricerca personalizzata Google

Iniziative

Torna la maratona tv per Telethon

di
Pubblicato il: 11-12-2018

Dal 15 al 22 dicembre sulle reti Rai tanti i vip impegnati nella partecipazione alla campagna di sensibilizzazione e raccolta fondi per la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare.


Torna la maratona tv per Telethon © Rete

Sanihelp.it - Anche quest’anno c’è un appello a cui tutti siamo chiamati a rispondere con donazioni e azioni: è quello per la partecipazione alla campagna di sensibilizzazione e raccolta fondi per la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare di Fondazione Telethon. Per l’occasione, dal 15 al 22 dicembre, si terrà la ventinovesima edizione della maratona televisiva RAI per sostenere e finanziare la ricerca sulle malattie genetiche rare: l’edizione 2017 ha permesso di raccogliere 31 milioni e 320.267 euro, che sono stati destinati a sostenere e finanziare la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare.

Ad oggi, grazie a FondazioneTelethon, è stata resa disponibile la prima terapia genica con cellule staminali al mondo, destinata al trattamento dell’ADA-SCID, una grave immunodeficienza che compromette le difese dell’organismo fin dalla nascita. La terapia genica è in fase avanzata di sperimentazione anche per la leucodistrofia metacromatica (una grave malattia neurodegenerativa), la sindrome di Wiskott-Aldrich (un’immunodeficienza) e per la beta talassemia, mentre è appena stata avviata per due malattie metaboliche dell’infanzia (la mucopolisaccaridosi di tipo 6 e di tipo 1). Inoltre, all’interno degli istituti Telethon è in fase avanzata di studio o di sviluppo una strategia terapeutica mirata anche per altre malattie genetiche, come l’emofilia o diversi difetti ereditari della vista. Parallelamente, continua lo studio dei meccanismi di base e di potenziali approcci terapeutici per patologie ancora senza risposta.

Tornando alla maratona 2018, durante la prima serata di Rai 1 di sabato 15 dicembre Antonella Clerici, accompagnata da Paolo Belli e la sua orchestra, condurrà Festa di Natale, dove gente comune e ospiti famosi si alterneranno sul palco per dare voce alle storie di Fondazione Telethon. Tra i numerosi ospiti l’attore Luca Zingaretti, anche quest’anno volto dello spot della campagna, che reciterà un monologo sulla storia di John Crowley (già ispiratrice del film Misure Straordinarie) e di Rossella Passero, una ragazza con malattia di Pompe. Saranno inoltre presenti alla serata il cantante Gigi D’Alessio, per raccontare la storia di due bambini con una rara malattia metabolica trattati all’Istituto Telethon di Pozzuoli (Napoli), il Trio Medusa con il Presidente di UILDM Marco Rasconi e Flavio Insinna, che leggerà un estratto del monologo satirico di Pierpaolo Baingiu sulla fibrosi cistica.

Grande assente, purtroppo, Fabrizio Frizzi, scomparso lo scorso marzo, distintosi per  il significativo impegno a sostegno della ricerca scientifica con Fondazione Telethon, progetto in cui credeva fortemente.  Fondazione Telethon ha quindi intitolato alla sua memoria una delle borse di studio annuali erogate dall’Istituto Telethon di genetica e medicina (Tigem) di Pozzuoli, Napoli, centro all’avanguardia per la ricerca sulle malattie genetiche rare: la prima assegnataria è la ricercatrice Diletta Siciliano, che studia i meccanismi alla base delle malattie lisosomiali all’interno del gruppo di ricerca del Professor Andrea Ballabio.

A partire dalla mattinata di domenica 16 dicembre, la maratona Telethon proseguirà sulle tre reti Rai con un’ideale staffetta dei più importanti conduttori. Grande spazio alla ricerca Telethon sarà dedicato in particolare a Uno Mattina con Franco Di Mare e Benedetta Rinaldi e a La Vita in Diretta, con Francesca Fialdini e Tiberio Timperi. Eleonora Daniele ospiterà a Storie Italiane quattro bambini con malattie genetiche rare; anche Caterina Balivo (Vieni da me) e Mara Venier (Domenica in) dedicheranno parte dei loro programmi ai contenuti della Fondazione.

Oltre al palinsesto televisivo, l’iniziativa vedrà il coinvolgimento di Radio Rai: Radio1 con LIFE, condotto da Annalisa Manduca e Michele Mirabella, dedicherà il 16 dicembre uno speciale a Fondazione Telethon raccontando le nuove prospettive della medicina, mentre Radio3 con Radio3 Scienza, condotto da Rossella Panarese in una puntata speciale dal titolo La ricerca raccontata ai bambini in onda il 19 dicembre, spiegherà il lavoro dei ricercatori Telethon a un pubblico di giovanissimi.

Già dal 1 dicembre e fino a fine anno sarà attivo il numero solidale 45510, per sostenere la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare: il valore della donazione sarà di 2 euro per ciascun SMS, di 10 o 5 euro chiamando da telefono fisso. È possibile anche donare con carta di credito attraverso il numero verde 800 11 33 77.

Inoltre, sabato 15, domenica 16 e sabato 22 dicembre in più di 3.000 piazze in tutta Italia saranno distribuiti, a fronte di una donazione minima di 12 euro, i Cuori di cioccolato prodotti da Caffarel in esclusiva per Telethon. È possibile richiedere il Cuore di cioccolato anche direttamente sul sito di Fondazione Telethon, nella sezione dello shop solidale telethon.it/shop-solidale, oppure scoprire dove trovare la piazza più vicina visitando www.telethon.it. È inoltre possibile partecipare attivamente alla campagna come volontario e aiutare a distribuire il Cuore di cioccolato telefonando al numero 06.44015758 oppure scrivendo all’indirizzo volontari@telethon.it.



FONTE - CONFLITTO DI INTERESSI FONTE - CONFLITTO DI INTERESSI:
comunicato stampa

© 2019 sanihelp.it. All rights reserved.
VOTA:
3.5 stars / 5
Vuoi ricevere la newsletter di Sanihelp.it?
Ti potrebbe interessare:



Video del Giorno: