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Sclerodermia, non mi prenderai il sorriso

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Pubblicato il: 28-06-2019

Sclerodermia, non mi prenderai il sorriso © iStock

Sanihelp.it - Anche quest'anno per il 10° anno consecutivo il 29 giugno ricorre la Giornata Mondiale della Sclerodermia: il claim che contrassegna le iniziative di quest'anno è Sclerodermia non mi prenderai il sorriso.

L’obiettivo di questa Giornata è diffondere più informazioni possibili durante tutto l’anno su questa malattia che è Sistemica e reumatica, e letteralmente significa pelle dura.

«È una malattia autoimmune, dovuta a un’interazione tra genetica, epigenetica e fattori ambientali. Colpisce in prevalenza le donne, tra i 30 e i 50 anni,in età fertile e professionalmente attive quindi, interessando, in generale, l’1,5-2% della popolazione», spiega Gilda Sandri, Vicepresidente del CReI e reumatologa presso la Struttura Complessa di Reumatologia dell’Azienda Universitaria-Ospedaliera Policlinico di Modena.

«Può comprendere affezioni prevalentemente di tipo dermatologico, senza coinvolgimento vascolare. Oppure può presentarsi con vasculopatie e fibrosi non solo della cute ma anche degli organi interni. Essendo sistemica, possono venire a essere interessati tutti gli organi e i tessuti».

Ogni persona affetta da questa malattia, quindi, ha una storia diversa, e vorrebbe che si conoscesse di più di questa patologia. «L'arma più efficace per iniziare subito le terapie, e mettere davvero il paziente al centro di un percorso di cura e di consapevolezza è la diagnosi precoce. Oggi, possiamo fare tanto: le donne possono avere gravidanze, seguite da un team di esperti reumatologi, immunologi, ginecologi, neonatologi e altri specialisti che si occuperanno del singolo caso», aggiunge la Vicepresidente CReI, Gilda Sandri.

Uno dei fenomeni che possono preludere allo sviluppo della malattia e che non bisogna trascurare è il fenomeno di Raynaud. «Il fenomeno di Raynaud è uno dei primi segni, ossia una condizione per cui le estremità delle mani e dei piedi, ma potrebbe capitare anche a quelle di naso e orecchie, diventano fredde, insensibili e cambiano colore dopo l’esposizione al freddo o in risposta ad uno stress emotivo, ad esempio. Ma questi episodi non sono gli unici segnali a cui prestare attenzione, la Sclerodermia non per tutti i pazienti si presenta allo stesso modo. Alcuni esordiscono con un’ulcera cutanea, cute lucida o tesa che prima non c’era, affanno, stanchezza inspiegabile».

E, dopo aver indagato, lo specialista che prende in carico la persona è il reumatologo, insieme a un team multidisciplinare di esperti.

«Al Policlinico di Modena abbiamo una realtà privilegiata, che valuta il paziente a 360° sia dal punto di vista diagnostico sia terapeutico. C’è un’équipe composta da cardiologi, pneumologi, gastroenterologi, fino al chirurgo plastico e a tutto il team esperto in medicina rigenerativa per offrire trattamenti innovativi alle complicanze cutanee, ma non solo, tipiche della Sclerodermia», spiega  Amelia Spinella, reumatologa, contrattista presso l’Unità Complessa di Reumatologia Scleroderma Unit del Policlinico di Modena e membro del CReI.

Per quanto riguarda i trattamenti della malattia sempre la dottoressa Spinella spiega: «Sono in corso diversi studi, e si sta cercando di comprendere questa malattia sempre al meglio. Sono stati modificati i criteri per porre diagnosi per cui molti pazienti possono essere identificati e quindi trattati precocemente. I farmaci utilizzati sono i vasodilatori per la vasculopatia sclerodermica in senso stresso, la terapia immunosoppressiva per la fibrosi cutanea e polmonare. Altri farmaci innovativi saranno presto a disposizione per trattare i nostri pazienti in modo sempre più mirato».

La dottoressa Spinella conclude: «La differenza nel trattamento la possono offrire i centri di cura di riferimento, le Scleroderma Unit presenti sul territorio, sempre più all’avanguardia. Ecco perché è importante sensibilizzare ad una diagnosi precoce: la persona con sospetta sclerodermia deve arrivare al reumatologo precocemente. Il problema della diagnosi tardiva è cruciale e dipende proprio da questa carente informazione circa i cosiddetti »campanelli di allarme», in parte superabile con adeguata formazione dei medici di medicina generale e degli specialisti di altre branche mediche».



FONTE - CONFLITTO DI INTERESSI FONTE - CONFLITTO DI INTERESSI:
Federation of European Scleroderma Associations

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