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Cure palliative: il dramma dei bimbi senza speranza

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Pubblicato il: 16-03-2007
Sanihelp.it - La Fondazione Maruzza Lefebvre D'Ovidio Onlus, le Società scientifiche e il Ministero della Salute si uniscono per creare in Italia una rete di assistenza pediatrica. Obiettivo: curare a casa, o in strutture apposite, i bambini colpiti da malattie inguaribili.

Il documento Cure Palliative nel Neonato, Bambino e Adolescente, prodotto dalla Commissione tecnica istituita nel marzo 2006, mostra che in Italia vi sono 11.000 minori (da 0 a 17 anni) colpiti da patologie inguaribili (tumori, malattie neurologiche e sindromi metaboliche), che necessitano di cure palliative. Ogni anno circa 1.200 di questi bambini e adolescenti muoiono.

Oggi l'assistenza a questi pazienti è inadeguata: i minori trascorrono lunghi tempi nei reparti ospedalieri, spesso fino alla morte (ogni anno vengono usati per questi bambini 1.600.000 giorni all’anno di degenza ospedaliera ordinaria e 580.000 di degenza nei reparti intensivi), anche quando sarebbe possibile una gestione domiciliare.
L’impatto sociale di una malattia inguaribile e di una morte in età pediatrica è imponente: un terzo dei nuclei familiari si disgrega dopo la morte del minore e, per ogni bimbo inguaribile, più di 300 persone devono modificare la loro vita.

Le cure palliative permettono di affrontare questi problemi, dal punto di vista clinico, sociale e organizzativo: in ospedale avverrà la cura delle fasi acute, ma i bambini devono uscirne presto, per essere assistiti in hospice specializzati o a casa.

È necessaria la creazione di una rete assistenziale che operi in ambito regionale o sovraregionale, che comprenda team specialistici per le cure palliative pediatriche e che offra diverse opzioni di assistenza: in ambito residenziale, in hospice pediatrici o in altri luoghi di cura, con assistenza domiciliare, organizzata come ospedalizzazione a domicilio o come Assistenza Domiciliare Integrata.

Il Progetto Bambino è già operativo a Genova, Monza, Padova e Roma.


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Progetto Bambino

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