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Distrofia muscolare

Centri di ascolto Duchenne: un aiuto alle famiglie

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Pubblicato il: 05-06-2007

Il CAD ha come scopo quello di fornire consulenza psicologica, educativa e assistenza formativa alle famiglie di minori colpiti dalla distrofia Duchenne e Becker

Sanihelp.it - Il progetto Centro Ascolto Duchenne (CAD) nasce nel 2002 dalla collaborazione tra gli Istituti di Santa Maria in Aquiro, Istituzione Pubblica di Assistenza e Beneficenza e il Parent Project Onlus associazione fondata da genitori con figli affetti da Distrofia Muscolare Duchenne e Becker (DMD/DMB).

Il CAD ha come scopo quello di fornire consulenza psicologica, educativa e assistenza formativa alle famiglie di minori in cui lo stato di disagio sociale e/o di bisogno va ad aggravare una situazione già difficile a causa delle patologie Duchenne e Becker. Il Centro, attraverso il numero verde 800 943 333, fornisce un servizio gratuito rivolto agli associati, ai medici, agli specialisti ed agli operatori del Servizio Sanitario Nazionale interessati ad approfondire le proprie conoscenze. Ogni due anni organizza corsi di aggiornamento specifici per gli operatori ed i volontari del CAD.

Queste sono le attività principali del progetto CAD

Assistenza alle famiglie più disagiate.
Le difficoltà economiche familiari rappresentano un ulteriore aggravamento della già difficile
condizione esistenziale delle famiglie con figli affetti da DMD. Un obiettivo importante è fare
in modo che a tutti venga offerta la stessa opportunità e che l’informazione venga data nella
maniera più comprensibile e, se possibile, mettendo in diretto contatto medici, terapisti e
ricercatori con le famiglie.

Interventi in favore della qualità della vita dei minori. Un momento molto delicato per l’equilibrio familiare è quando si riceve la diagnosi e si viene a conoscenza dello sviluppo della patologia. In questa fase i genitori devono essere supportati, anche psicologicamente, per poter opporre una reazione positiva e mettere in atto tutta una serie di misure preventive e terapeutiche che rallentino il più possibile i sintomi.

Approfondimento, aggiornamento e diffusione di informazioni corrette relative alle problematiche scientifiche e sociali. 
La mancanza di protocolli terapeutici, l’assenza di dati certi di prevalenza della patologia o la diversa interpretazione della normativa non consentono, agli enti preposti quali Aziende Sanitarie, Ospedali, Centri di Riferimento, ecc., di intervenire in modo uniforme su tutto il territorio nazionale. Per far fronte agli squilibri che derivano dalle diverse modalità di intervento il Centro Ascolto Duchenne si occupa di produrre e diffondere materiale informativo specifico e di aggiornare un database che in questi anni è diventato uno strumento indispensabile per monitorare gli sviluppi epidemiologici della patologia e fornire aggiornamenti alle famiglie, all’equipe multidisciplinare e ai ricercatori.


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