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Distrofia di Duchenne, al via la campagna Sintomi

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Pubblicato il: 14-11-2007
Sanihelp.it - La distrofia muscolare di Duchenne e Becker è una malattia rara, la forma più grave delle distrofie muscolari, che viene trasmessa dalle madri attraverso il cromosoma X e colpisce 1 su 3.500 maschi nati vivi. 
A partire da questa settimana, in oltre 50.000 tra studi medici e farmacie di tutta Italia, è possibile ricevere informazioni sulla malattia e trovare il materiale della campagna Sintomi, promossa dall’associazione di genitori Parent Project

L’iniziativa, che ha ricevuto il patrocinio del Ministero della Salute e del Dipartimento delle Politiche della Famiglia, nasce dall’esigenza di diffondere le informazioni relative alle malattie rare e facilitare l’individuazione di un referente che risponda alle esigenze dei malati e delle loro famiglie.

La Campagna informativa, realizzata dall’agenzia Estrogeni con il contributo di ASSOFARM, Federazione Aziende e Servizi Socio-Farmaceutici e in collaborazione con FIMMG, Federazione Italiana Medici di Medicina Generale; FIMP, Federazione Italiana Medici Pediatri e FOFI, Federazione Ordine Farmacisti, descrive in modo chiaro i primi sintomi che possono aiutare a comprendere se un bambino è affetto dalla malattia; invita ad un approfondimento con il proprio medico o pediatra e informa sul servizio gratuito del Centro Ascolto Duchenne - Numero Verde 800 943 333 - per richiedere approfondimenti in tutte le fasi di accertamento già a partire dalla diagnosi genetica.

«Quello che accomuna tutte le malattie rare, oltre all’assenza di interesse economico, è la grave scarsità di informazioni – ha dichiarato Filippo Buccella, presidente di Parent Project OnlusIn Italia le persone che ne sono affette sono oltre tre milioni ma, ancora oggi, è difficile trovare qualcuno a cui rivolgersi. Malgrado tutti gli sforzi fatti in questi anni dalle associazioni, la conoscenza in tale ambito è un patrimonio custodito quasi esclusivamente dalle famiglie e da pochissimi specialisti. Nel territorio è già presente una rete fittissima che, se riusciamo a collegare, permette di diffondere in modo capillare tutte le informazioni di cui disponiamo. Il nostro obiettivo è far ripartire questo ingranaggio e consentire ai medici di famiglia, ai pediatri e ai farmacisti di tornare ad essere un punto di riferimento per i malati».


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Redazione Sanihelp.it

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