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Sclerosi: per metà dei pazienti inutili cure continuative

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Pubblicato il: 05-03-2009
Sanihelp.it - Sul sito della Fondazione Cesare Serono, ente che si occupa del sostegno delle persone affette da alcune patologie, tra il mese di luglio e quello di novembre 2008 i pazienti, i loro familiari e amici hanno potuto rispondere online a un questionario finalizzato a comprendere meglio le esigenze delle persone con sclerosi multipla.

Il sondaggio ha visto la partecipazione di oltre 500 utenti, la maggior parte dei quali pazienti (circa il 75% del campione), mentre il 18% era composto da familiari. Il 56% del campione è composto da donne, un terzo delle quali di età compresa tra i 31 e i 40 anni.
Riguardo alla patologia, il 49% dei partecipanti dichiara di essere affetto da sclerosi multipla nella forma definita recidivante-remittente. L’11%, invece, afferma di non sapere da quale forma di SM è affetto. Il 66% del campione è seguito da una struttura ospedaliera o universitaria.

In merito alla terapia, il 56% dichiara di essere attualmente in cura con un farmaco. Di questi solo una minima percentuale (pari al 7%) dichiara di essere insoddisfatta del trattamento. Solo il 50% dei pazienti attribuisce importanza alla costanza nel trattamento. Questo dato è estremamente preoccupante in considerazione del fatto che è stata scientificamente dimostrata l’importanza della continuità del trattamento ai fini di una maggiore efficacia della terapia.

Infine, dall’indagine emerge, tra i pazienti, un forte disagio nel parlare della propria malattia e dei relativi problemi: questo fa sì che per la ricerca di informazioni si prediliga la rete, mezzo che di per sé garantisce anonimato e discrezione.

Il 43% delle informazioni relative alla sclerosi multipla, infatti, viene tratto da Internet: i siti maggiormente consultati risultano essere quelli dell’AISM e della Fondazione Cesare Serono. La maggior parte dei pazienti naviga sul web alla ricerca di informazioni relative alla patologia (45%), di aggiornamenti sulle nuove cure (30%) e di consigli pratici su come gestire i problemi legati alla patologia (20%). Il 30% di coloro che hanno risposto al questionario online sulla sclerosi multipla si è, infine, dichiarato in grado di dare suggerimenti ad altri pazienti, in un positivo spirito di condivisione della propria esperienza.


FONTE - CONFLITTO DI INTERESSI FONTE - CONFLITTO DI INTERESSI:
Fondazione Cesare Serono

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