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Dieta chetogenica: a volte è terapia salvavita

Sanihelp.it – La dieta chetogenica per alcune malattie quali la sindrome da deficit del trasportatore del glucosio di tipo 1 (Glut1), il deficit di Piruvato Deidrogenasi (PDH) o nelle epilessie farmaco-resistenti,  è una vera e propria terapia salvavita.

Se ne è parlato a Napoli, in occasione dell’evento ECM KetoMeet 2022 realizzato con la sponsorizzazione non condizionata di Vitaflo, azienda facente parte di Nestlé Health Science, a cui hanno partecipato esperti in materia, ma anche pazienti e associazioni pazienti.

Un’occasione di confronto e condivisione, per fare il punto sui benefici di questa dieta e sullo stato dell’arte dell’applicazione della dieta chetogenica come trattamento nel nostro Paese.

In occasione di KetoMeet 2022 è stato presentato anche il portale www.metafocus.it, un sito educazionale e divulgativo, rivolto a medici, associazioni pazienti, pazienti e familiari che vogliono saperne di più sulle malattie metaboliche. 

La dieta chetogenica è un regime alimentare a elevato contenuto di grassi, iperlipidico, povero di carboidrati, ipoglucidico, e con un adeguato apporto di proteine.

È così chiamata perché induce l’organismo a formare i corpi chetonici, che hanno a livello del sistema nervoso centrale il duplice compito di fornire una fonte energetica alternativa e di attivare la sintesi di neurotrasmettitori indispensabili per il controllo delle crisi epilettiche.

«Per le sue proprietà antinfiammatorie e neurostimolanti, la dieta chetogenica risulta inoltre particolarmente efficace nel contrasto della neuro-infiammazione e della neuro-degenerazione», spiega Valentina De Giorgis, Neuropsichiatra Infantile, Ricercatore presso l’Università degli Studi di Pavia, Responsabile del Centro di Epilettologia dell’Infanzia e dell’Adolescenza presso la Fondazione Mondino, Istituto Neurologico Nazionale a carattere scientifico di Pavia.

«Nata nel 1920 come piano alimentare per il trattamento dell’epilessia farmaco resistente, oggi sono numerose le patologie che possono beneficiare di questo regime, dall’epilessia all’emicrania, dalle malattie metaboliche a una serie di malattie neurodegenerative come l’Alzheimer e il Parkinson, dai disturbi del neurosviluppo come l’autismo fino al trattamento adiuvante di tumori cerebrali – in associazione a chemioterapia, radioterapia, e intervento chirurgico quando possibile».

La dieta chetogenica ha l’obiettivo di rivoluzionare il nostro equilibrio metabolico. «Partendo da questa premessa, nel campo delle malattie metaboliche può essere usata in due diverse aree di intervento: la prima, come trattamentospecifico per una malattia, andando a sopperire una mancanza, come nel caso della sindrome da deficit del trasportatore di glucosio di tipo 1 (Glut1), di alcune glicogenosi o del difetto di piruvato deidrogenasi (PHD); la seconda, per curare un sintomo, come può essere la progressione del danno neurologico o le crisi epilettiche in malattie metaboliche neurodegenerative», precisa Carlo Dionisi Vici, direttore dell’UOC di Malattie metaboliche dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù Roma, nonché responsabile scientifico di KetoMeet 2022. «In entrambi i casi, per stilare un protocollo di valutazione del paziente, è importante fare uno screening di potenziali condizioni che contro-indicano la dieta chetogenica, per evitare pericolose complicanze», continua Dionisi Vici.

 Alcune delle malattie che vanno escluse rientrano peraltro nello screening neonatale e i pediatri devono avere un’idea delle possibili problematiche connesse nel caso venisse iniziata la dieta chetogenica.

Ma nonostante l’utilizzo della dieta chetogenica interessi la cura di varie patologie, e non sia più limitato al trattamento di forme di epilessia farmaco-resistenti, in Italia la cultura dietologica nella gestione di malattie non è ancora così diffusa e fatica ad affermarsi. 

«Nei Paesi anglosassoni è una tra le prime scelte terapeutiche proposte al paziente, noi invece necessitiamo di cambiare mentalità in merito», sostiene il Professor Pierangelo Veggiotti, neuropsichiatra infantile, responsabile della Struttura complessa di Neurologia Pediatrica dell’Ospedale Buzzi ASST Fatebenefratelli Sacco di Milano, e responsabile scientifico di KetoMeet insieme a Dionisi Vinci. Non tutti i neuropsichiatri e i neurologi la considerano tra le prime opzioni nel trattamento di alcune patologie.

«Se riuscissimo ad ampliare la nostra visione», continua Veggiotti, «potremmo offrire una maggiore opportunità di cura ai malati. Allo stesso tempo, bisogna superare le titubanze nei confronti della dieta chetogenica, ches è sicuramente squilibrata, ma che se è usata in modo preciso e accurato, oltre a migliorare la qualità di vita dei pazienti, non presenta particolari effetti collaterali. Non da ultimo», tiene a precisare il neuropsichiatra, «In Italia siamo indietro perché esistono difficoltà nella burocrazia sanitaria a fare accettare questo tipo di dieto-terapia al pari dei trattamenti farmacologici».

Ma se per molte persone può essere un’opzione o una scelta alimentare, per chi ha la sindrome da deficit del trasportatore di glucosio di tipo 1 (Glut1), la dieta chetogenica rappresenta l’unica opzione di cura possibile. La Glut1 è una malattia rara, metabolica e genetica, dovuta a un’anomalia del gene SLC2A1, che causa alterazioni nel funzionamento del sistema nervoso, compromettendo il trasporto di glucosio al cervello, che di conseguenza non può svolgere adeguatamente le sue normali funzioni: capacità di apprendere, comunicare e controllare i movimenti del corpo, oltre che a presentare crisi epilettiche fin dai primi anni di vita. «Ovviamente la dieta non corregge il difetto metabolico alla base della malattia, ma permette di impedire o attenuare lo sviluppo di certi sintomi gravi», spiega Alessandra Camerini, Vicepresidente dell’Associazione italiana Glut1 (www.glut1.it). «A oggi è l’unico trattamento terapeutico disponibile, e viene prescritto subito dopo la diagnosi, che avviene spesso in età pediatrica. La dieta è da seguire a vita, senza sgarri e poiché è complessa e restrittiva, inevitabilmente impatta non solo sul paziente che la deve seguire, ma sull’intero nucleo familiare». Oltre all’aspetto pratico, che seppur impegnativo, è il più semplice perché ci si organizza, è l’aspetto psicologico a dover essere affrontato. «Si ha paura: un conto è somministrare al proprio figlio un farmaco di cui i medici ti danno la posologia e le indicazioni, un altro è sapere che quello che salva la vita al tuo bimbo è quello che devi produrre tu in ogni singolo pasto, in ogni singolo passaggio culinario, che deve essere privo di ogni possibile errore. Il cibo è vita per tutti, ma per i nostri figli lo è ancora di più», chiarisce Camerini. In una cultura come la nostra, in cui il cibo permea ogni momento, seguire un regime alimentare così restrittivo può avere anche ripercussioni sociali, legate all’integrazione e all’inclusione nel gruppo, non solo a scuola. «Per questo, come associazione», continua Camerini, «abbiamo creato materiali adatti a ogni età per diffondere informazioni sulla Glut1 e fare rete. E con il Politecnico di Milano, i medici dell’Università di Pavia e la comunità di pazienti abbiamo sviluppato una app gratuita, semplice da usare, modulabile su esigenze e protocolli diversi, che permette di interfacciarsi con i medici tramite una web platform». La collaborazione tra medico e paziente, la sua educazione e la sua formazione, grazie anche a strumenti tecnologici di supporto, non può che giovare alla salute del paziente stesso.

La terapia medica nutrizionale come la dieta chetogenica viene costruita sui fabbisogni individuali, a seconda della finalità che ci si prefigge. «Nel trattamento di deficit di Glut1, per esempio, per mantenere la chetosi, dobbiamo togliere gli alimenti a base di carboidrati ma, per non scendere con l’apporto energetico, li sostituiamo con gli alimenti grassi e con un apporto di proteine corretto, in linea con quelle che sono le raccomandazioni dei nostri LARN, i livelli di assunzione di riferimento di nutrienti, in base alla fascia di età», spiega la Professoressa Anna Tagliabue, nutrizionista clinico,  direttore del Centro Interdipartimentale di studi e ricerche sulla Nutrizione Umana e i Disturbi del Comportamento Alimentare con l’annesso Ambulatorio Clinico dell’Università di Pavia. «Questa dieto-terapia fortemente sbilanciata, con una severa limitazione di alcuni alimenti, molti dei quali riconosciuti come utili a mantenere il benessere intestinale e la diversità delle specie batteriche, fondamentale per il benessere del microbiota, può avere però alcuni effetti collaterali, come per esempio la stipsi», continua Tagliabue. Non esistono però ancora molti studi sulla relazione tra il microbiota intestinale e la dieta chetogenica seguita per lunghi periodi, come fa per esempio chi ha la Glut1. «Quando è necessario usare questa dieta come terapia, bisogna rendersela amica. Come? Monitorando le funzioni intestinali dei pazienti e, quando utile, integrando con alimenti vegetali che possono essere d’aiuto, come per esempio la frutta secca, un alimento ricco di grassi ma anche di fibra, o la fibra solubile in formulazione senza zucchero, in modo da ottenere il beneficio della terapia e mantenere anche un benessere intestinale a lungo termine».

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