Sanihelp.it – Si stima che oltre il 50% delle malattie rare – circa 8.000 – interessi oggi l’età pediatrica e che almeno l’80% di esse abbia base genetica. Ciò dimostra come sia importante garantire ad adulti e bambini affetti da malattie rare un accesso sicuro al Pronto Soccorso per problematiche urgenti, riducendo il rischio di sopravvalutazione e sottovalutazione del problema.
Per questo il Gruppo Recordati ha sostenuto la realizzazione di una pubblicazione destinata a strutture sanitarie e di Pronto Soccorso, che vuole aiutare il personale addetto alle emergenze, ma anche i pediatri di famiglia e i medici di medicina generale, ad affrontare la gestione di un ampio gruppo di malati rari affetti da sindromi malformative complesse o da patologie metaboliche.
La documentazione si propone come uno strumento di consultazione rapida, immediata e concreta, che permetta a chi accoglie il paziente di valutare in tempo molto breve se la sintomatologia può essere l’espressione di complicanze o, al contrario, è da riferirsi a un comune problema pediatrico.
Il volume e DVD sarà distribuito gratuitamente in modo capillare agli oltre 770 unità di Pronto Soccorso in tutta Italia e si affianca ad altre iniziative che affrontano, da diversi punti di vista, il complicato problema dell’approccio al malato raro in condizione acuzie, come Orphanet urgenze, un programma tuttora in fase di sviluppo, che contiene raccomandazioni per il trattamento in condizioni d’urgenza delle persone affette da una malattia rara.
