Sanihelp.it – Anche se in Italia c’è una sola direttiva nazionale (le Linee Guida approvate nell’Accordo Stato Regioni del 2011), nelle singole regioni i malati in stato vegetativo o di minima coscienza (i cosiddetti disordini della coscienza) seguono percorsi terapeutici e di cura anche molto diversi: è quanto emerge dai dati del Progetto nazionale Incarico, partecipato e finanziato con fondi del Centro Nazionale per la Prevenzione e il Controllo delle Malattie (CCM) del Ministero della Salute e coordinato dall’Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano.
Il progetto ha permesso di realizzare una mappa, sinora assente, di 2.542 strutture dedicate anche a questi malati in 11 regioni con l’indicazioni dei posti letto relativi e ha validato tre checklist utili per monitorare i nodi e i flussi nei servizi dei percorsi nella fase acuta, post acuta e degli esiti.
Tutte le regioni che hanno partecipato al progetto dimostrano di aver recepito, seppur con modalità differenti, le indicazioni presenti nell’Accordo Stato-Regioni. Emerge, tuttavia, la necessità di semplificare la normativa: infatti, per applicare una linea guida nazionale 11 regioni hanno ben 106 norme legislative locali.
Dieci delle regioni studiate hanno adottato la direttiva con delibere dedicate e la regione mancante, la Sicilia, ha espresso di farlo in un prossimo futuro.
L’applicazione di queste normative nella pratica clinica ha gradi diversi: nella cura delle persone nella fase acuta la normativa è seguita da tutte le regioni mentre solo 7 su 11 regioni hanno creato strutture dedicate a pazienti post-acuti.
Anche per i pazienti nella fase degli esiti, per coloro che non sono più in pericolo di vita e che hanno terminato una fase di recupero, la situazione è disomogenea: solo 4 regioni hanno attivato strutture di cura dedicate e 6 hanno attivato centri specifici all’interno di alcune Residenze Sanitario Assistenziali (RSA).
Calabria, Campania e Sicilia concentrano il flusso dei pazienti in poche strutture e hanno pochi passaggi nel percorso di cura, mentre le altre regioni (Emilia Romagna, Lazio, Liguria, Lombardia, Piemonte, Umbria e Veneto) hanno un modello opposto con molti centri e molti nodi nel percorso.
Infine, un dato di rilievo è la diversa durata media dei tempi di ricovero: per la fase acuta si va da 18 giorni di ricovero in Liguria a 102 in Piemonte.
Le rilevazioni più recenti stimano che in Italia le persone in stato vegetativo siano circa 3.000 mentre mancano dati certi di quanti malati siano in stato di minima coscienza. Tuttavia, è possibile stimare che siano almeno tre volte tanti, circa 10.000.
Lo stato vegetativo è una condizione clinica che insorge dopo uno stato di coma causato da un evento acuto (trauma, ictus, anossia cerebrale). È caratterizzato da mancata coscienza di sé e mancata consapevolezza dell’ambiente circostante e dalla conservazione del ritmo sonno-veglia.
Lo stato di minima coscienza è, invece, una condizione clinica caratterizzata da una grave compromissione della coscienza nella quale, tuttavia, possono essere individuati comportamenti finalizzati e volontari.
