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Narcolessia: bandierine rosse per identificarla subito

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Pubblicato il: 11-12-2019


Narcolessia: bandierine rosse per identificarla subito © iStock

Sanihelp.it - La narcolessia è una malattia rara e difficile da diagnosticare. Sebbene i sintomi siano semplici da riconoscere, spesso vengono sottovalutati. La narcolessia viene scambiata per epilessia, psicosi, schizofrenia, depressione, disturbi del movimento. Oltre al problema delle diagnosi errate, c’è quello del ritardo diagnostico, confermato da numerose ricerche.

Per favorire una più rapida diagnosi e una più efficiente gestione della patologia è nato un anno fa il Progetto Red Flags. Per Red Flags si intendono i segni e i sintomi della malattia che suscitino, in qualsiasi medico, il sospetto diagnostico e suggeriscano una valutazione. Il progetto è ora nella seconda fase, che prevede la diffusione di tali informazioni per promuovere una riduzione del ritardo diagnostico.

Destinatari di questa divulgazione saranno specialisti di differenti aree, ma soprattutto pediatri e medici di medicina generale: coloro che per primi possono riconoscere i sintomi. La narcolessia resta ancora troppo poco conosciuta e trascurata e la diagnosi corretta a volte arriva anche dopo 15 anni. Una diagnosi precoce potrebbe invece garantirne una gestione più efficiente, tanto più che spesso a esserne colpiti sono proprio individui in età infantile o adolescenziale. Il progetto, promosso dalla Associazione Italiana Narcolettici e patrocinato anche dalla Associazione Italiana di Medicina del Sonno, ha riunito malati, medici e specialisti. 

Ci sono delle condizioni che caratterizzano questa malattia che sono abbastanza frequenti nella popolazione generale, ma se prese insieme indicano la presenza di narcolessia. In età pediatrica, i tre segni di allarme principali ai quali porre attenzione sono l’eccessiva sonnolenza diurna, la cataplessia, la pubertà precoce e/o un rapido aumento di peso. Si possono manifestare in diverse modalità. In età adulta i due sintomi di allarme principali sono l’eccessiva sonnolenza diurna e la cataplessia, che possono essere accompagnati da paralisi del sonno e allucinazioni.

Fino al 31 dicembre 2016, nel Registro nazionale per le malattie rare dell’Istituto Superiore di Sanità, si contavano solo 610 casi di narcolessia. Ma i dati epidemiologici internazionali fotografano una realtà più dura, dove la prevalenza della narcolessia sarebbe compresa fra 20 e 50 casi ogni 100mila persone. Al punto da fare ipotizzare che, nel nostro Paese, il numero di narcolettici possa variare fra 12mila a 30mila. 

Per fare chiarezza, è in fase di costruzione il Registro Nazionale della Narcolessia e delle Ipersonnie del Sistema Nervoso Centrale che metterà in rete i centri con competenze cliniche e di ricerca: consentirà di condividere un approccio moderno a queste malattie e la tracciabilità dei malati presenti sul territorio nazionale.



FONTE - CONFLITTO DI INTERESSI FONTE - CONFLITTO DI INTERESSI:
Associazione Nazionale Narcolettici e Ipersonni

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