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Spazi rari: un'occasione da non perdere

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Pubblicato il: 03-02-2020


Spazi rari: un'occasione da non perdere © Mitocon Onlus

Sanihelp.itSPAZI RARI è un’opportunità gratuita, ma che necessita di iscrizione, da effettuarsi entro il 6 febbraio.

SPAZI RARI, è organizzata da Mitocon Onlus nell’ambito del progetto integRARE, con l’obiettivo di fornire supporto gratuito a distanza per le persone affette da malattia rara, i familiari e i caregivers, offrendo la consulenza di esperti e una modalità che favorisce l’interazione e la condivisione delle esperienze.

Il progetto «IntegRARE» è promosso da UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare Onlus, in collaborazione con ABC – Associazione Bambini Cri du Chat, AIDEL 22 – Associazione Italiana Deplezione del Cromosoma 22, AISAC – Associazione per l’informazione e lo studio dell’acondroplasia Onlus e Mitocon – Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali Onlus.

Il progetto è finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali ai sensi dell’articolo 72 del Decreto Legislativo 3 luglio 2017, n.117 – Anno 2018. Gli SPAZI RARI si articolano in due percorsi, il Percorso di supporto psicologico di gruppo e il Percorso formativo sulla gestione quotidiana della malattia. 

Entrambi si terranno periodicamente nella giornata del sabato e verranno effettuati in modalità webinar, attraverso l’utilizzo della piattaforma Zoom, per consentire la partecipazione a distanza.

Il Percorso di supporto psicologico di gruppo è stato ideato per offrire l’opportunità di seguire un percorso della durata di 11 incontri mensili, guidato da psicologi con esperienza nelle malattie rare.

Sono previsti tre moduli rivolti a tre  gruppi di persone con le seguenti caratteristiche: adulti con malattia rara, familiari e caregiver; adulti con malattia rara che colpisce la vista, familiari e caregiver; genitori di minori con malattia rara.

Il Percorso formativo sulla gestione quotidiana della malattia si rivolge ai pazienti e ai caregiver e prevede 11 incontri mensili che approfondiranno, con la consulenza di esperti, tematiche di interesse pratico, quali, ad esempio, la nutrizione, la fisioterapia e l’uso dei farmaci e inizieranno il 28 marzo 2020.



FONTE - CONFLITTO DI INTERESSI FONTE - CONFLITTO DI INTERESSI:
Mitocon Onlus

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