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Articoliamo: la campagna per i pazienti con emofilia

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Pubblicato il: 30-09-2020


Articoliamo: la campagna per i pazienti con emofilia © rete

Sanihelp.it - I pazienti con una diagnosi di emofilia sanno che fra le complicanze più frequenti della malattia c’è l’artropatia ovvero corrono un rischio maggiore di sviluppare problemi articolari, fino alla perdita progressiva di mobilità.

Il modo migliore per prevenire questa grave complicanza è effettuare lo screening radiologico dei microsanguinamenti e svolgere un’attività fisica costante.

Articoliamo  è la campagna di sensibilizzazione, sostenuta da Sobi con il patrocinio di FedEmo nata per promuovere il benessere delle articolazioni in chi soffre di emofilia, malattia che ha fra le sue complicanze più frequenti proprio l'artropatia.

«Nel corso della loro vita, gli emofilici possono sviluppare problemi alle articolazioni a causa dei sanguinamenti a cui sono soggetti» spiega Dario Di Minno, specialista in Medicina Interna, con indirizzo nella cura delle patologie emorragiche e trombotiche, docente presso l’Università di Napoli Federico II, Responsabile Scientifico di JOINTime e membro del Comitato Editoriale di Articoliamo.

«Un fenomeno che fino a qualche anno fa si pensava inevitabile ma che oggi grazie alle terapie a emivita prolungata e alle nuove conoscenze possiamo prevenire. Diventa quindi fondamentale unire le forze tra specialisti e informare i pazienti che il loro ruolo è chiave».

La prevenzione dell’artropatia passa per la cura del benessere delle articolazioni, obiettivo che la campagna Articoliamo vuole raggiungere portando all’attenzione di pazienti e caregiver l’importanza dell’attività fisica.

«Per decenni i pazienti sono stati invitati a non muoversi troppo per paura che gli eventuali traumi portassero a sanguinamenti importanti, ma oggi grazie ai farmaci e alle conoscenze acquisite sappiamo che, al contrario, il movimento è consigliato, per non dire fondamentale», sottolinea Elena Boccalandro, fisioterapista e osteopata del Centro Emofilia e Trombosi A. Bianchi Bonomi al Policlinico di Milano.

 «Quale e quanto movimento deve essere deciso dall’équipe multidisciplinare che prende in carico ogni singolo paziente».

Prendersi cura di sé attraverso l’attività fisica è un obiettivo importante da perseguire sin da piccoli per prevenire i danni articolari e mantenere in buona salute il sistema muscolo-scheletrico. Informazioni sulle diverse attività fisiche, esercizi studiati ad hoc per bambini e adulti, consigli su come gestire al meglio il tempo libero e migliorare così la propria qualità di vita sono il cuore pulsante del sito www.articoliamo.com, in cui l’esperienza e i consigli di un gruppo di esperti che da anni si occupano proprio di questo aspetto della malattia emofilica sono a disposizione degli utenti.

Per raggiungere il massimo risultato è importante da una parte che le articolazioni siano sollecitate nella maniera corretta dall’altra che siano tenute costantemente sotto controllo.

La campagna Articoliamo, sostenuta da Sobi con il patrocinio di FedEmo, prevede  un tour che attraverserà da Nord a Sud l'Italia promuovendo incontri di informazione tra specialisti e persone con emofilia e momenti di formazione per gli stessi specialisti sull’ecografia articolare. www.articoliamo.com  è un sito ricco di informazioni chiare e utili nella vita di tutti i giorni con video tutorial per un’attività fisica sicura ed efficace e tanti consigli utili per la vita di tutti i giorni, con simpatiche ricette stagionali per grandi e piccoli.

Questa campagna, infine, offre la possibilità di eseguire lo screening delle articolazioni grazie agli ecografi portatili resi disponibili in 28 Centri Emofilia italiani.  

Articoliamo è strettamente legato a JOINTime, una piattaforma dedicata alla comunità scientifica, con finalità educative e formative sul tema della salute articolare, oltre che la possibilità di networking tra specialisti, non solo ematologi, ma anche fisiatri, fisioterapisti, ortopedici e terapisti del dolore.

Il sito www.articoliamo.com e la piattaforma JOINTime sono online da luglio, mentre Articoliamo in Tour partirà da Torino domenica 4 ottobre per poi toccare Napoli domenica 18 ottobre e a seguire altre città su tutto il territorio nazionale tra cui Cesena, Catania, Vicenza.



FONTE - CONFLITTO DI INTERESSI FONTE - CONFLITTO DI INTERESSI:
FedEmo

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