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Novembre mese mondiale del deficit di alfa-1antitripsina

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Pubblicato il: 11-11-2020


Novembre mese mondiale del deficit di alfa-1antitripsina © iStock

Sanihelp.it - In questo particolare momento storico la vita per tutti i pazienti rari, soprattutto se necessitano di accesso ospedaliero per ricevere cure ospedaliere, è particolarmente difficile. Il Deficit di Alfa 1-antitripsina (DAAT) è una malattia genetica rara: si ritiene che il DAAT sia sotto-diagnosticato, con una prevalenza difficile da stabilire. Ad oggi, sono inseriti nel Registro italiano 508 pazienti, di cui 140 circa con un DAAT grave. 

L’espressione clinica della condizione genetica consiste in un aumento del rischio di sviluppare una patologia polmonare cronica, consistente soprattutto in enfisema polmonare (talora associato a bronchiectasie) o, più raramente, asma, tra la 4° e la 5° decade di vita, e/o una patologia epatica, che si può manifestare entro il 1° anno di vita oppure più tardivamente, tra la 5° e la 6° decade, sotto forma di epatopatia cronica, cirrosi epatica, fino ad epatocarcinoma.

La terapia endovenosa con concentrati purificati di Alfa 1-antitripsina derivati dal plasma è il solo trattamento specifico per il DAAT.

«Con una stretta negli accessi in ospedale e con una recrudescenza del virus, i soggetti con DAAT rischiano di vedere montare delle difficoltà per effettuare l'infusione della terapia sostitutiva della proteina di cui sono carenti. Oltre a rischiare di frequentare ambienti in cui il virus circola più facilmente» ha chiarito Nuccia Gatta, Presidente dell'Associazione Pazienti con DAAT. 

CSL Behring ha ampliato l'offerta dei suoi servizi di supporto ai pazienti (PSP) con RESPIRA@HOME incentrato sull’insegnamento ad auto-somministrarsi presso il proprio domicilio la terapia con Alfa1-Antitripsina (AAT).

Il programma nasce con l'obiettivo di favorire l’autonomia del paziente e di migliorare la qualità e l’efficacia delle cure, mediante l’aiuto e la supervisione di figure infermieristiche professionali e specializzate. 

La terapia sostitutiva permette di innalzare i livelli di AAT nel siero oltre la soglia protettiva.

La carenza di AAT, infatti, non permette di proteggere il tessuto polmonare dall’azione distruttiva di proteasi rilasciate in occasione di infezioni, aumentando il rischio di sviluppare una forma precoce di enfisema.

Il servizio è interamente gestito da un provider indipendente (HNP), con il supporto di CSL Behring, senza alcun onere economico per il paziente né per la struttura sanitaria, e dovrà essere attivato dal Medico Specialista. 

Il Medico Specialista contatta la Direzione Medica di CSL Behring (medica@cslbehring.com; 02 349641) per chiedere l’attivazione del servizio; CSL Behring fornisce ad HNP i contatti del Medico Specialista; il personale di HNP contatta il Medico Specialista per organizzare la visita di presa in carico presso l’Ospedale, alla presenza di paziente/caregiver, e avviare il supporto. 

Durante il programma di supporto si organizza una visita iniziale di presa in carico - presso l’Ospedale in cui il paziente viene seguito - con la partecipazione del Medico Specialista, dell’infermiere HNP, del paziente ed eventualmente del caregiver (familiare che può assistere il paziente).

Durante tale visita l’infermiere HNP raccoglierà altresì la modulistica necessaria all’avvio del supporto.

Seguono le visite domiciliari, in cui l’infermiere HNP forma il paziente/caregiver sulla corretta conservazione, ricostituzione ed auto-somministrazione del farmaco.

Il numero di visite domiciliari potranno essere concordate con il paziente, fino al raggiungimento della completa autonomia nell’auto-infusione da parte del paziente/caregiver. 

Il paziente può scaricare dal sito dell’Associazione pazienti Alfa1 AT Onlus (http://www.alfa1at.it) il materiale educazionale che accompagna passo dopo passo all’auto-infusione, insieme ad un diario per il paziente in cui tenere traccia delle infusioni, da mostrare durante le visite di controllo al proprio Medico Specialista. 



FONTE - CONFLITTO DI INTERESSI FONTE - CONFLITTO DI INTERESSI:
Associazione Pazienti con DAAT

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