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Malati reumatici: socialmente invisibili?

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Pubblicato il: 03-06-2021

Malati reumatici: socialmente invisibili? © iStock

Sanihelp.it - Dall’analisi delle conversazioni online condotte dall’Istituto Bva Doxa e presentati nel corso della conferenza stampa in live streaming Il dolore invisibile organizzata dall’Associazione Nazionale Malati Reumatici ANMAR, con il contributo incondizionato di AbbVie è emerso che le problematiche dei pazienti reumatici sono tante e incidono molto negativamente sulla loro qualità di vita.

La ricerca, nell’arco di due anni ha sondato i post e interazioni online su blog, forum, news online e sui principali social network, e ha restituito una fotografia delle conversazioni spontanee delle persone che convivono con spondilite anchilosante e artrite psoriasica malattie infiammatorie croniche che interessano oltre 850mila italiani.

Dall’analisi di questi dati è emerso che servono fino a 10 anni per arrivare a una diagnosi ufficiale.

Una vera e propria odissea pre-diagnostica che, per un paziente su due, è caratterizzata dal continuo peregrinare tra medici di diverse specialità.

Il dolore è una costante che condiziona la vita, con conseguenze importanti anche sulla sfera lavorativa.

Il sentimento più diffuso fra i pazienti è di avere una malattia invisibile, sottovalutata e scarsamente riconosciuta; questi stessi pazienti, però, manifestano anche tanta voglia di superare i limiti imposti dalla malattia, nella speranza di arrivare a riappropriarsi della propria vita. 

Dal web listening arrivano però anche messaggi di speranza e resilienza: molti pazienti affetti da spondilite anchilosante e artrite psoriasica non vogliono percepire la malattia come un limite, ma piuttosto come una spinta per superare i propri limiti, reinventare la propria vita, riscoprire nuove priorità.

«Artrite psoriasica e spondilite anchilosante sono malattie reumatiche particolarmente debilitanti- dichiara Carlo Salvarani, Direttore SC di Reumatologia, Ospedale IRCCS S. Maria Nuova di Reggio Emilia- Possono causare dolore intenso, mobilità limitata e danni strutturali a lungo termine in una popolazione ancora nel pieno della propria vita sociale e produttiva. Contrariamente a quanto molti pensano, soprattutto per la spondilite anchilosante, sono tipiche del giovane».

«Come emerge dalla ricerca Doxa, convivere con il dolore cronico si paga innanzitutto nella quotidianità e nella possibilità di progettare un futuro - dichiara Luisa Costa, Ricercatrice presso la Cattedra di Reumatologia, Dipartimento di Medicina Clinica e Chirurgia, Università degli Studi di Napoli Federico II - Negli ultimi tempi l’introduzione di nuovi farmaci ha cambiato in meglio la qualità di vita dei pazienti, rendendo possibile la remissione che, quando è sostenuta nel tempo, consente un ritorno alla vita normale».

«Diagnosi precoce e terapie efficaci sono da considerare un vero e proprio investimento - dichiara Roberto Gerli, presidente nazionale della Società Italiana di Reumatologia (SIR) - in quanto consentono a cittadini, altrimenti destinati ad una rapida disabilità, di continuare la propria vita sociale e produttiva, oltre a liberare risorse che potrebbero essere reinvestite in strategie socio-assistenziali più incisive». 



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