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Un manifesto in 5 punti per parlare di LES

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Pubblicato il: 16-06-2021

Un manifesto in 5 punti per parlare di LES © iStock

Sanihelp.it - Il Lupus Eritematoso Sistemico (LES) è una patologia che solo in Italia affligge oltre 60mila persone, per il 90% donne, con un’incidenza tra i 20-45 anni.

Il LES è una malattia autoimmune a carattere sistemico dovuta a un’attivazione incontrollata del sistema immunitario che può causare danni di tipo infiammatorio a carico di tessuti e organi tra cui la pelle, le articolazioni, i reni, il cuore, il cervello.

Viene anche additata come Grande Mimo per la sua capacità di coinvolgere diversi organi e di presentarsi con una grande varietà di manifestazioni cliniche che rendono molto difficoltosa una corretta diagnosi.

Trattandosi di una malattia multiorgano, le persone affette da Lupus hanno esigenze composite e specifiche rispetto a chi soffre di altre patologie reumatologiche, che non possono rimanere sotto traccia.

Il Gruppo LES Italiano ODV ha elaborato un Manifesto, indirizzato alle Istituzioni Sanitarie che chiede a gran voce un maggiore coinvolgimento dei medici di medicina generale per arrivare a diagnosi corrette nel più breve tempo possibile, il diritto all’accesso alle terapie innovative e una presenza omogenea dei Centri di riferimento sul territorio nazionale.

è anche fondamentale insistere sull’importanza di organizzare una presa in carico multidisciplinare e l’assistenza psicologica, ad oggi del tutto assente.

Vi è la necessità, infine,  di aumentare l’informazione tra i cittadini e il personale sanitario, e favorire la partecipazione attiva dei pazienti ai processi decisionali.

Il Manifesto è anche un appello alle istituzioni affinché promuovano la partecipazione dei pazienti con LES nell’ambito degli organismi decisionali ai vari livelli.

L’ascolto delle esperienze di chi vive la malattia e affronta le difficoltà quotidiane lungo tutto il percorso diagnostico-terapeutico è un’opportunità ma anche una necessità per migliorare e rendere più omogenea l’assistenza.

«Oggi abbiamo a disposizione numerose armi per curare il Lupus, ma di fondamentale importanza resta la diagnosi precoce per poter curare il paziente nelle fasi iniziali della malattia e per meglio prevenire il danno d’organo - dichiara Marcello Govoni, Direttore Reumatologia, AOU Arcispedale S. Anna di Ferrara. - Il LES è una malattia complessa che richiede una gestione multidisciplinare integrata preferibilmente nell’ambito di un PDTA (Percorso diagnostico terapeutico assistenziale) strutturato e specifico per le malattie autoimmuni sistemiche, ma che ad oggi non è ancora presente in maniera capillare ed istituzionalizzata nelle diverse realtà territoriali».

è di questi giorni la notizia che da una nuova analisi post-hoc dei risultati aggregati degli Studi di Fase III TULIP che anifrolumab è stato stabilmente associato a un miglioramento sia del rash cutaneo che dell’artrite in pazienti affetti da LES da moderato a grave. Il miglioramento rispetto al placebo è stato dimostrato infatti attraverso tre differenti score.

I risultati dello studio sono stati presentati all’annuale Congresso Europeo di Reumatologia (EULAR 2021).

L’analisi ha esaminato le manifestazioni della malattia nei due apparati comunemente più impattati dal LES, quello cutaneo e quello articolare. Anifrolumab è il primo inibitore dell’interferone di tipo 1. «L'artrite e il rash cutaneo rappresentano problemi comuni e persistenti nei pazienti con lupus e hanno spesso un impatto significativo sulla qualità di vita di queste persone – spiega il Professor Andrea Doria, Ordinario di Reumatologia presso Università degli Studi di Padova e Direttore dell’Unità Operativa Complessa di Reumatologia presso l’ospedale di Padova

«I risultati promettenti di questo studio hanno dimostrato che anifrolumab è efficace nel miglioramento rapido e sostenuto del rash e delle manifestazioni a livello articolare connesse a questa patologia. Riducendo in modo significativo l'attività di malattia, questo nuovo trattamento rappresenta una reale opportunità per i pazienti di recuperare una nuova normalità, con benefici a livello fisico e psicologico».

«Quando si scopre di avere il Lupus, la vita va completamente riprogettata. Le pazienti, colpite nel periodo della massima espressione lavorativa, sociale e familiare, devono fare i conti con una patologia sistemica, poco conosciuta, e lottano contro una sensazione di forte isolamento derivante dalla difficoltà di spiegare a chi sta intorno l’impatto della malattia sulla quotidianità - conclude Rosa Pelissero, Presidente del Gruppo LES. - La diagnosi giunge dopo un peregrinare di anni da uno studio medico all’altro, durante il quale il paziente non viene né ascoltato né capito. E quando la diagnosi arriva, si presentano altri ostacoli per accedere alle cure e trovare un centro di riferimento multidisciplinare dove essere presi in carico nelle diverse manifestazioni della malattia. Non tutte le regioni viaggiano alla stessa velocità».



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