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Deficit di glut1: quando il cibo è vita

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Pubblicato il: 15-06-2021

Deficit di glut1: quando il cibo è vita © Associazione italiana Glut1

Sanihelp.it - Il deficit di glut1 è una rara sindrome di origine genetica che può portare a crisi epilettiche, distonia, difficoltà nel movimento e nella parola, possibile ritardo cognitivo, ipotonia, disturbi nel sonno.

Ad oggi non esiste una cura per questa patologia; anche se si può contare su un trattamento per alleviare alcuni dei sintomi: la dieta chetogenica.

In occasione del Terzo Convegno europeo sulla sindrome, l’Associazione italiana Glut1, grazie al supporto non condizionato di Vitaflo, Nestlé Health Science, ha diffuso il terzo dei quattro video della campagna di sensibilizzazione rivolta a famiglie, scuole, insegnanti e più in generale a tutti coloro che entrano in contatto con persone con la sindrome da deficit di glut1 o che devono seguire diete speciali.

Il video, dal titolo Deficit di glut1: quando il cibo è vita, ha l’obiettivo di raccontare, in particolare dal punto di vista di genitori e fratelli, cosa significhi affrontare ogni giorno questa malattia: dagli aspetti più concreti della quotidianità, alle preoccupazioni per il presente e il futuro che arriverà.

Obiettivo è diffondere la conoscenza sulla patologia per assicurare alle famiglie inclusione e supporto.

Testimonial della campagna è lo chef Simone Rugiati che commenta: «Il cibo è passione, vita, legami, futuro. È un piacere che tutti dovrebbero poter condividere – spiega lo chef Rugiati –  Eppure per le persone con deficit di glut1 il cibo potrebbe diventare un veleno. O l’unica cura disponibile! Dopo aver conosciuto una mamma che mi ha raccontato in cosa consista la malattia e cosa affronta ogni giorno il suo piccolino, ho accettato con gioia di aderire a questo progetto di sensibilizzazione. I bambini con il deficit di glut1 non hanno scelto di dover seguire questa alimentazione rigidissima, ma non si danno per vinti: e noi abbiamo il dovere di star loro vicino!  Io continuo a farlo, anche ora, grazie al legame di affetto che si è creato con molti di questi bambini».

«I bambini con deficit di glut1 non sono solo figli della loro famiglia, ma sono figli di tutti noi -  ha sottolineato Alessandra Camerini, Responsabile della Comunicazione per l’Associazione italiana Glut1.  Per questo, insieme, faremo di tutto per rendere più semplice il presente e per costruire un futuro per loro. Perché nessuno venga lasciato indietro e possa affermare la propria identità, la propria individualità e la propria esistenza, al di là della malattia, che non può, né deve determinare il valore della loro vita. Siamo quindi profondamente grati a tutti coloro che hanno partecipato con entusiasmo a questo progetto: lo chef Simone, Kemal, Barbara, i medici e le famiglie. Perché #insiemeperilglut1 non sia solo un hashtag, ma un vero e proprio approccio inclusivo alla vita».



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