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Nasce l'Associazione Malati Italiani di Castleman

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Pubblicato il: 04-08-2021

Nasce l'Associazione Malati Italiani di Castleman © iStock

Sanihelp.it - La Malattia di Castleman, descritta per la prima volta dal patologo statunitense Benjamin Castleman, è una  patologia rara che può colpire tutte le età e comprende un gruppo eterogeneo di disordini linfoproliferativi.

Nei  pazienti colpiti, si assiste ad una condizione di infiammazione sistemica, un aumento di dimensione dei  linfonodi e un possibile danno a diversi organi.

In base al numero di stazioni linfonodali coinvolte, si distinguono  tipicamente due sottotipi di Malattia di Castleman: la forma unicentrica, cioè localizzata, che è caratterizzata  dal coinvolgimento di una sola stazione linfonodale (circa 50% dei casi); e la forma multicentrica, più rara e  aggressiva, associata a sintomi sistemici e al coinvolgimento di multiple stazioni linfonodali (circa 50% dei  casi). 

Poiché rara e con una sintomatologia simile ad alcuni tumori e patologie autoimmuni, la Sindrome di  Castleman può risultare difficile da diagnosticare.

A causa della sua complessità, nelle fasi di diagnosi, è necessario escludere altre condizioni infettive, autoimmuni e linfoproliferative prima che sussista il sospetto  concreto di Malattia di Castleman.

Per questo motivo, al fine di effettuare una diagnosi corretta e il più precoce  possibile, è fondamentale un approccio trasversale e multidisciplinare che coinvolga diverse figure  specialistiche.

La bassa incidenza della Malattia di Castleman, in USA si ipotizzano 21 casi per milione di persone, e la difficoltà  nella diagnosi hanno inevitabilmente determinato una scarsa informazione oltre che una considerevole  difficoltà dei pazienti nel trovare realtà preparate a gestire gli effetti della patologia.

AMICa, Associazione Malati Italiani di Castleman,  nasce proprio per sostenere in maniera diretta e concreta il paziente, attraverso la costante promozione di  programmi di informazione e sensibilizzazione della popolazione, degli specialisti e delle istituzioni.

«La Malattia di Castleman è scarsamente conosciuta tra i pazienti, ma anche all’interno della comunità  scientifica; questo provoca un senso di disorientamento nei pazienti che si sentono isolati e senza una guida  che sappia dare loro indicazioni certe. – ha dichiarato Claudio Savà, Presidente AMICa – Uno dei primi  obiettivi dell’Associazione sarà, quindi, quello di colmare questo gap informativo affinché ci sia una più diffusa  consapevolezza sulla patologia. Un altro aspetto di cui ci occuperemo sarà quello di censire i pazienti con  Malattia di Castleman in Italia, proprio perché, ad oggi, non ci sono dati certi sul numero di pazienti nel nostro  Paese. Infine, ci impegneremo per la tutela dei diritti dei pazienti in termini di accesso alle cure e di esenzioni  e sosterremo la formazione e informazione della comunità scientifica e clinica affinché possano essere  migliorate diagnosi, assistenza e cura».  

«La Malattia di Castleman è una patologia rara e complessa. Può presentarsi in forme molto differenti, ma in  generale si tratta di una patologia infiammatoria sistemica cioè di un’infiammazione che coinvolge tutto  l’organismo. – ha affermato il Dott. Simone Ferrero, Vice Presidente e Coordinatore del Comitato  Scientifico AMICa; Ricercatore presso l'Ematologia universitaria del Dipartimento di Biotecnologie  Molecolari e Scienze per la Salute, Università degli Studi di Torino. – I sintomi iniziali possono essere  molto generici: oltre all'ingrossamento delle ghiandole linfatiche, alla febbre, i dolori muscolari e alla perdita di  peso i pazienti possono presentare delle alterazioni negli esami del sangue unitamente a un danno renale,  polmonare oppure a livello del midollo osseo. Nelle forme localizzate generalmente il trattamento è di tipo  chirurgico e risulta quasi sempre risolutivo; per la forma sistemica, invece, la terapia è solitamente di tipo  farmacologico. A oggi, per fortuna, abbiamo a disposizione alcune armi terapeutiche che ci permettono di  affrontare la patologia nel suo complesso, oltre che di alleviare i sintomi e gestire i peggioramenti improvvisi». 



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