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Hai mai visto un unicorno?

Sanihelp.it – Antonio e Aurora sono due persone, due bambini, che amano andare al parco giochi o in campeggio. Due persone che grazie alla scienza hanno potuto modificare la loro quotidianità. Persone con la SMA (atrofia muscolare spinale). Le loro storie sono state raccontante in Hai mai visto un unicorno? Il cortometraggio prodotto da Famiglie SMA, Osservatorio Malattie Rare (OMaR) e GoGo Frames con la regia di Antonella Sabatino e Stefano Blasi, e realizzato con il contributo non condizionante di Novartis Gene Therapies.

L’atrofia muscolare spinale (SMA) è una patologia genetica rara che colpisce soprattutto in età pediatrica (in Italia nascono ogni anno circa 40-50 bambini con la SMA) in cui si perdono progressivamente le capacità motorie. Rende difficili gesti quotidiani come sedersi e stare in piedi, nei casi più gravi deglutire e respirare.

È caratterizzata dalla progressiva morte dei motoneuroni, le cellule nervose del midollo spinale che impartiscono ai muscoli il comando di movimento. Ne esistono tre forme di cui la I è la più grave e interessa circa la metà dei pazienti. Il  documentario è stato presentato  a Giffoni Next Generation, in un momento strutturato da proiezione e dibattito.

All’evento  hanno preso parte circa 200 ragazzi di età tra i 18 e i 30 anni che, oltre a porre domande, hanno proposto interessanti spunti di riflessione. Primo fra tutti: la necessità di parlare, raccontarsi, di essere ascoltati, soprattutto quando c’è di mezzo una disabilità. Ciò che si tende a pensare – come sottolineato anche dai giovani presenti in Sala Galileo – è che la disabilità sia qualcosa che non ci riguarda da vicino, di cui c’è quasi da vergognarsi e da affrontare assumendo un atteggiamento pietistico. 

Nulla di più sbagliato: le persone con disabilità hanno visibilmente delle capacità fisiche differenti, ma questo non significa che non hanno una vita »piena» caratterizzata da lavoro, sport, passioni, relazioni. L’atteggiamento compassionevole non aiuta: le persone con disabilità sono innanzitutto persone e come tali vanno trattate; la malattia è un elemento in secondo piano. A gran voce, dunque, è giunta dal giovane pubblico la necessità di una rappresentazione dignitosa della persona. Una battaglia portata avanti da anni anche da OMaR e Famiglie SMA.

Altro momento di riflessione emerso dal dibattito è il bisogno di modificare il linguaggio: il cambiamento può avvenire soltanto se si parte dalle parole. Un linguaggio divisorio, che separa l’io dal tu, non può essere un linguaggio inclusivo e per certi versi »universale». Ma oltre alla comunicazione, hanno fatto notare i Giffoners, il cambiamento deve passare anche per la praticità nella quotidianità e cioè con il superamento delle barriere architettoniche. La barriera architettonica, infatti, non è solo una limitazione fisica, ma anche il simbolo di un’uguaglianza tra persona con e senza disabilità non ancora raggiunta. E può significare anche uno scarso interesse da parte di chi dovrebbe garantire – sempre – il diritto all’accessibilità.

I ragazzi, poi, si sono soffermati sull’importanza della ricerca scientifica e sul bisogno di farlo capire all’opinione pubblica attraverso i media e i social utilizzando forme e linguaggi privi di retorica e irrealismo, ma con messaggi chiari e quindi impattanti. Non sono mancati quesiti sulle terapie attualmente disponibili per la SMA – trattamenti che hanno radicalmente modificato il decorso della patologia, come la terapia genica, »a servizio» delle famiglie e che hanno portato la scienza a casa – e la condivisione delle proprie esperienze e testimonianze da vicino che hanno a che fare con le malattie (rare).

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FonteOMaR

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