Sanihelp.it – Il Colloquio è un cortometraggio Presentato durante la 81° Mostra Internazionale d'Arte Cinematografica di Venezia nell'ambito del premio Son of a Pitch Award racconta la storia di Francesca.
Il cortometraggio si propone di diffondere consapevolezza e fiducia nel futuro per coloro che sono affetti da angioedema ereditario e per coloro che li assistono.
Il corto, prodotto da BioCryst, azienda biotecnologica globale è stato ideato e realizzato da Save the Cut, per la regia di Federico Caponera e Giovanni Boscolo Marchi, con il Patrocinio di A.A.E.E. (Associazione volontaria per l’angioedema ereditario ed altre forme rare di angioedema) e ITACA (Italian Network for Hereditary and Acquired Angioedema).
L' Angioedema ereditario (HAE) è una malattia rara potenzialmente letale causata da una carenza genetica di una proteina chiamata inibitore della C1 esterasi (C1-INH).
Il C1-INH svolge un ruolo importante nell'impedire che il sistema che forma la bradichinina diventi iperattivo e medi il gonfiore nell'HAE.
L'angioedema ereditario è una condizione rara, che colpisce circa 1 persona su 10.000 – 1 su 50.000.
In Italia si stima che circa 1.200 persone convivano attualmente con l'HAE.
I sintomi compaiono di solito nell'infanzia o nell'adolescenza sotto forma di edema (gonfiore).
Se non trattati, i pazienti affetti da HAE hanno spesso attacchi multipli ogni mese e il gonfiore provocato da ogni attacco può durare da 2 a 4 giorni.
Il gonfiore può interessare la pelle, il viso, i genitali, la parete del tratto gastrointestinale e la glottide.
L'edema cutaneo può causare una temporanea incapacità di svolgere le normali attività, può essere deturpante e causare dolore.
«Sensibilizzare, informare e promuovere i progressi della ricerca nel campo dell’angioedema sono tra gli obiettivi principali della rete ITACA» spiega il prof. Mauro Cancian, presidente dell’Italian Network for Hereditary and Acquired Angioedema (ITACA), organizzazione che riunisce i 25 centri di riferimento italiani, nonché direttore dell’Unità Operativa di Allergologia dell’Azienda Ospedale-Università di Padova.
«Se nelle malattie rare la diagnosi precoce è sempre fondamentale, nel caso dell’angioedema ereditario ciò diventa ancora più importante perché, oltre al danno fisico, l’imprevedibilità della malattia determina un forte carico emotivo nel paziente. Per fortuna oggi abbiamo a disposizione dei validi farmaci per la profilassi continuativa, che consente di prevenire in maniera costante gli attacchi di angioedema nei pazienti. La possibilità di ricorrere ad una profilassi con farmaci orali – che rappresentano la più recente innovazione terapeutica – ci consente poi di soddisfare in maniera pratica, indolore ed autonoma le esigenze di un sempre maggiore numero di pazienti affetti da HAE, migliorandone la qualità della vita. La storia che racconta in maniera delicata ma puntuale il cortometraggio ne è un esempio concreto».
Il senso di vulnerabilità e di impotenza generati dall'angioedema ereditario, la diagnosi che a volte arriva dopo oltre 8-10 anni dai primi sintomi e l'impatto sulla qualità della vita sono difficilmente comprensibili da chi non ne è affetto.
È una malattia che ‘mette in pausa’ il futuro, che scatena ansia e incertezza nella vita dei pazienti e nei loro familiari per l’imprevedibilità della malattia stessa e per la paura del prossimo attacco.
Il colloquio racconta una storia di vita quotidiana: Francesca, la protagonista, deve affrontare un colloquio di lavoro e nel rispondere ad alcune domande ripensa ai momenti più preziosi trascorsi insieme al nonno Roberto, anch’egli malato di angioedema ereditario.
Grazie ai ricordi e agli insegnamenti del passato, Francesca trova la forza per decidere del suo futuro.
Un dialogo a due, Francesca con il nonno, un susseguirsi di metafore, un linguaggio delicato, evocativo ed empatico, sono gli elementi che caratterizzano il cortometraggio e che permettono di infondere nel pubblico un messaggio positivo e di speranza. Attraverso la narrazione si percepisce come il ricordo del nonno darà la forza a Francesca per affrontare i suoi timori e trovare il coraggio di cambiare rotta e navigare verso nuove mete rese oggi raggiungibili grazie ai progressi della ricerca scientifica.
«L’angioedema ereditario è una malattia subdola, gli attacchi possono verificarsi in qualunque momento e possono interessare qualsiasi distretto del corpo, senza dare preavviso, se non in rari casi», afferma Pietro Mantovano – Presidente dall’ AAEE (Associazione volontaria per l’Angioedema Ereditario ed altre forme rare di angioedema), parlando a nome dei pazienti affetti da HAE. «La divulgazione è imprescindibile per migliorare la diagnosi, la nostra Associazione è impegnata da sempre per aumentare la conoscenza e la consapevolezza su questa patologia rara. Ridurre i tempi di diagnosi e garantire un adeguato accesso alle più recenti terapie per tutti i pazienti sono le nostre priorità. Siamo convinti che iniziative come queste permettano di mantenere alta l’attenzione sulla malattia e siano un aiuto concreto alle persone affette da angioedema ereditario».
Il corto vuole quindi sensibilizzare il pubblico a comprendere i timori e le paure con cui i pazienti devono convivere ogni giorno, ma vuole anche essere un messaggio di speranza e fiducia perché la ricerca ha fatto passi di gigante che consentono ai pazienti di vivere pienamente, fare progetti e accettare nuove sfide impensabili fino a poco tempo fa. Un messaggio di fiducia che vuole sensibilizzare tutti a una maggiore attenzione nei confronti di una condizione che colpisce profondamente chi ne è affetto, nel corpo e nella psiche.
