Sanihelp.it – Cosa vuol dire essere una persona sordocieca? In base all’ultima indagine di AstraRicerche, realizzata a novembre 2016 per la Lega del Filo d’Oro, sembra che gli italiani non abbiano saputo rispondere. Da una parte, sono colpiti emotivamente (in 7 casi su 10), dall’altra solo 1 su 3 sa che la sordocecità non comprende solo la mancanza, parziale o totale, di vista e udito assieme, ma spesso è associata una difficile condizione di pluridisabilità grave.
Solamente 1 italiano su 10 sa che essere una persona sordocieca comporta spesso anche una disabilità intellettiva o che questo deficit può essere accompagnato anche da disabilità fisiche e motorie.
Erroneamente, si ritiene inoltre, che la causa della sordocecità sia l’età avanzata (58% degli intervistati) o che possa determinare una durata della vita inferiore alla media (quasi per 6 italiani su 10) o addirittura che si tratti di una disabilità rara, che conta pochi casi nel nostro Paese (oltre 50% degli intervistati).
In realtà, da un recente studio, condotto dall’Istat per la Lega del Filo d’Oro, è emerso che in Italia le persone sordocieche sono 189 mila e quasi 10 mila i bambini e ragazzi che convivono con almeno una delle due disabilità alla vista o all’udito.
Oltre la metà delle persone sordocieche presentano anche una disabilità motoria, per 4 disabili su 10 si riscontrano danni permanenti legati a un'insufficienza intellettiva e disturbi del comportamento e malattie mentali riguardano quasi un terzo delle persone sordocieche (il 32,5% dei casi). Nella maggioranza dei casi – 7 su 10 – le persone sordocieche hanno difficoltà a essere autonome nelle più semplici attività (lavarsi, vestirsi, mangiare, uscire da soli).
Ma per chi si chiede quale sia la causa della sordocecità, la risposta è che tra le prime cause di questa grave disabilità ci sono le malattie rare e le nascite premature. Nel 2016, delle 291 persone seguite al Centro di Osimo della Lega del Filo d’Oro, il 34% è affetto da malattie rare (ovvero quelle malattie che colpiscono circa 1 nato su 2000 e per le quali non esistono sufficienti studi clinici).
In particolare tra le persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali si riscontrano la sindrome di Charge, un’anomalia congenita rara che può colpire diverse parti del corpo e coinvolgere, oltre alla struttura oculare e dell'orecchio, il cuore, uno o entrambe le cavità nasali, i genitali e causare inoltre un ritardo nella crescita e nello sviluppo, e quella di Usher, una malattia congenita a causa della quale chi ne è colpito nasce con disabilità uditiva e perde la vista successivamente, per un deterioramento della retina noto come retinite pigmentosa. Entrambe incidono fortemente sulla qualità di vita di chi è affetto dalla malattia e dell’intero nucleo familiare.
