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Il pediatra, le malattie rare e i siblings

Sanihelp.it – OMaR (Osservatorio Malattie Rare)  porta avanti da 4 anni il Progetto Rare Sibling che include studi, survey, pubblicazioni, storytelling, gruppi esperienziali con i sibling e ora, per la prima volta, anche formazione medica.  Fino agli anni Ottanta gli studi sugli effetti della presenza di bambini con disabilità in una famiglia erano incentrati sui genitori, in particolar modo sulla madre, considerata la principale caregiver. Il nucleo familiare, tuttavia,  spesso è composto anche da fratelli e sorelle, i sibling, termine utilizzato nella letteratura medica al posto di brother o sister per indicare fratelli e sorelle di persone con patologie o disabilità. Per contribuire a far conoscere questa condizione che interessa migliaia di fratelli e sorelle, spesso bimbi e ragazzi che vivono accanto a persone con malattia rara, i cosiddetti rare sibling, Osservatorio Malattie Rare-OMaR, l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù e la Società Italiana di Pediatria-SIP hanno organizzato il convegno Il pediatra, le malattie rare e i siblings. Un’iniziativa – la prima di questo genere, cioè di fare formazione medica, per OMaR – tenutasi oggi a Roma presso l’Auditorium San Paolo del Bambino Gesù e in diretta sui social, nata dalla consapevolezza che mentre la conoscenza delle patologie rare da parte dei pediatri italiani si può definire buona/alta, non si può dire lo stesso sul tema dei rare sibling.  

Le malattie croniche in età pediatrica coinvolgono tre generazioni: i nonni che vengono impegnati nell’assistenza al nucleo familiare, i genitori costretti a diventare ‘caregivers’ e, infine, i fratelli che si vedono sottratte risorse economiche e affettive in favore del fratello malato. In questi bambini l’essere ‘in salute’ costituisce di fatto una penalizzazione della piena soddisfazione dei propri bisogni. Tenerne conto e parlarne è un passo necessario per darne consapevolezza a famiglie e sanitari e per prevenire lo sviluppo di disturbi secondari altrimenti evitabili», ha dichiarato Andrea Bartuli, Responsabile UOC Malattie Rare e Genetica Medica, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma nel corso dell’evento.

«La malattia cronica o la disabilità di un bambino ha degli effetti sulla vita di tutti i componenti della famiglia: cambiano i ritmi, le priorità, gli impegni. Le attenzioni dei genitori sono più frequentemente concentrate sul bambino che ha più bisogno di cure e i sentimenti e i bisogni dei suoi fratelli (siblings) rischiano di passare inascoltati. Ciò potrebbe costituire un fattore di rischio per uno sviluppo emotivo equilibrato del fratello ‘sano’ – ha sostenuto Luigi Memo, Segretario del GdS di Qualità delle Cure in Pediatria della Società Italiana di Pediatria – I bambini in realtà provano un’ampia gamma di sentimenti in relazione al fratello disabile, dal senso di protezione a quello di colpa per i propri impulsi negativi nei suoi confronti, dall’invidia (anche della disabilità, che ha il vantaggio di attirare l’attenzione di tutti) alla preoccupazione. Spesso i silbings svolgono dei compiti nella cura del fratello disabile a discapito del loro tempo libero, provando dei sentimenti contrastanti: da un lato l’amore per il fratello e la voglia di aiutarlo, dall’altro l’impulso a soddisfare i propri bisogni. Ma il vivere la disabilità di un pari così emotivamente vicino ha anche un effetto positivo, in quanto sviluppa nei bambini la tolleranza, l’empatia, la capacità di reagire agli eventi difficili della vita, la sensibilità. La malattia/disabilità di un fratellino può quindi diventare un fattore di distress (stress negativo) o una sfida evolutiva serenamente superabile. Molto dipende dalle risorse emotive, cognitive, relazionali dei componenti della famiglia e del sistema stesso in cui la famiglia è compresa e in quest’ottica diventa fondamentale la figura del pediatra».

«L’esperienza di essere sibling non va patologizzata, minimizzata o enfatizzata, è fondamentale invece che sia adeguatamente monitorata, ponendo particolare attenzione in alcuni passaggi fondamentali dello sviluppo evolutivo e in alcune fasi di vita per offrire il necessario sostegno che possa favorire un percorso sereno ed evitare lo strutturarsi di situazioni di malessere. Il ruolo del pediatra può divenire fondamentale per accendere i riflettori sull’essere sibling invitando la famiglia, i genitori, a offrire spazi di confronto e condivisione adeguati di tutti i vissuti, anche i più difficili, in modo da normalizzare l’ambivalenza dei sentimenti provati dai siblings in uno spazio di ascolto adeguato», ha detto Laura Gentile, Psicologa e Psicoterapeuta, Responsabile Scientifico Progetto Rare Sibling, intervenuta durante l’incontro.

È evidente che i pediatri rivestano un ruolo determinante nella »presa in carico» di tutti i componenti del nucleo familiare.

Le famiglie hanno bisogno di essere sostenute dal punto di vista emotivo/gestionale attraverso parent training e terapia familiare, ma anche dalle istituzioni come la scuola che dovrebbe fornire strumenti e professionalità adeguate a ogni tipo di patologia, e ancora dal Servizio Sanitario Nazionale che dovrebbe prendersi carico, economicamente, di tipi di terapie più specializzate. A tal proposito l’associazione Io Se Posso Komunico APS ha recentemente svolto un’indagine finalizzata a raccogliere le informazioni sulla qualità di vita e il benessere delle famiglie con uno o più figli con disabilità. Dallo studio è emerso che: solo il 32% del totale ha svolto almeno un incontro di terapia familiare e di questo 32% solo 9 famiglie su 234 totali svolgono attualmente un percorso di parent training/terapia familiare; su 31 bambini con disturbo sensoriale di tipo uditivo, quasi la metà non ha un sostegno alla comunicazione a scuola; solo il 7% del totale degli intervistati ha un aiuto extra familiare (babysitter, educatori, psicologi, infermieri); 26 bambini/ragazzi non seguono nessun tipo di terapia individuale; circa il 50% ha un ritardo gravissimo, grave e medio. Sempre nella survey di Io Se Posso Komunico APS, presentata all’incontro formativo, è stato registrato che le variabili che influiscono di più sul benessere, diminuendo quindi lo stress, sono: la soddisfazione del lavoro dei docenti e l’integrazione scolastica; lo svolgimento di una terapia individuale per il bambino/ragazzo; lo svolgimento di un parent training; un sostegno economico; un sostegno terapeutico adatto e funzionale al tipo di patologia presente.

 

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FonteOMaR

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