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Basta essere pazienti

Sanihelp.it – Basta essere pazienti – Persone rare, diritti universali è il claim della campagna di sensibilizzazione ideata da OMaR – Osservatorio Malattie Rare in occasione della Giornata Mondiale Malattie Rare 2024.


L’iniziativa andrà avanti fino a dopo il 29 febbraio, data ufficiale della Giornata Mondiale.

La campagna si articola in diverse attività: un convegno in presenza, per dare voce a tutti gli attori del sistema, l’elaborazione condivisa di una petizione che mira a divenire una mozione parlamentare, attività di media relations con diverse testate giornalistiche per portare il tema delle malattie rare all’attenzione di tutta la popolazione e una campagna social condotta attraverso 4 video-testimonianze.

I protagonisti Veronica, Alessandro, Roberta e Gabriella sono volti e storie reali che raccontano la vita quotidiana, gli ostacoli, le sfide e i desideri comuni e legittimi di persone troppo spesso costrette nelle etichette di malato e paziente.

Ed è anche prendendo spunto dalle loro storie e dai temi dibattuti nel corso del convegno che nasce una azione collettiva: una petizione di 10 punti, 10 richieste chiare per andare verso un effettivo riconoscimento dei diritti universali e una nuova consapevolezza dell’opinione pubblica.

«Il claim scelto per la nostra campagna ha volutamente molteplici sfaccettature – ha spiegato Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore di OMaR – Osservatorio Malattie Rare – Basta essere pazienti è la consapevolezza di dover attendere che i tempi della ricerca facciano il loro corso, essere consapevoli delle specifiche difficoltà legate alla propria patologia, ma significa anche non chiudere gli occhi davanti a tutti quei diritti sanciti dalle norme ma difficilmente esigibili in maniera uniforme. Significa non voler più attendere la rimozione delle barriere, materiali o culturali. Questa campagna, e la petizione che verrà condivisa e sottoscritta, è un invito ad un impegno collettivo nel creare una società inclusiva che rispetti e valorizzi l’individualità di ciascuno».

Video Salute

FonteOMaR

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