Sanihelp.it – La sclerosi multipla è una delle patologie più comuni del sistema nervoso, caratterizzata da una natura progressiva e imprevedibile con sintomi variabili e talora invisibili: in Italia convivono con questa malattia circa 140 mila persone, che si trovano a fare i conti anche con sintomi sessuali, come disfunzione erettile, diminuzione della lubrificazione vaginale, alterata sensibilità dell’area genitale e una minore frequenza e/o intensità dell’orgasmo. Circa 1 persona su 2 ha infatti notato un declino nell’attività sessuale dopo la diagnosi di sclerosi multipla. Il 60% delle donne e il 70% degli uomini riferiscono disfunzioni sessuali correlate alla malattia. Tuttavia, il legame tra sessualità e SM resta un tabù. Il 48% dei pazienti non si sente libero di parlare apertamente con il medico di tutti gli aspetti che riguardano la malattia, inclusi l’impatto sulle sfere più personali e intime; il 66% non è incoraggiato a condividere aspetti non clinici della sua condizione.
Superare l’imbarazzo e instaurare un dialogo aperto tra medico e paziente, libero da pudori, insieme a un approccio multidisciplinare che coinvolga urologo/ginecologo e psicologo può fare la differenza. «Il legame tra sessualità e Sclerosi Multipla rappresenta un sommerso da far emergere e, grazie ai passi avanti fatti dalla ricerca, i tempi sono maturi. Grazie alle terapie ad alta efficacia, oggi siamo in grado di controllare l’attività infiammatoria di malattia e prevenire la progressione di disabilità ad essa associata, con un miglioramento complessivo della qualità di vita della persona» commenta Gerola Marfia, Responsabile della U.O.S.D. Sclerosi Multipla della Fondazione PTV – Policlinico Tor Vergata, Roma. «Nella pratica clinica, quindi, possiamo e dobbiamo ampliare il nostro raggio d’azione andando a investigare e diagnosticare precocemente, attraverso questionari validati, tutti quei sintomi variamente correlati alla malattia che impattano sul benessere complessivo della persona con SM, tra cui i disturbi a carico della sessualità. Solo attraverso l’attivazione di percorsi di cura adeguati, che prevedano l’intervento integrato di specialisti di diverse discipline, possiamo dare al paziente l’opportunità di realizzare i propri progetti di vita, compresa la possibilità di vivere serenamente la relazione di coppia».
Intimità e sessualità sono componenti significative della vita e del benessere, anche per chi affronta la sclerosi multipla. La presa in carico del paziente deve quindi essere completa, includendo la sfera sessuale e coinvolgendo specialisti come ginecologi, urologi, andrologi, psicologi, sessuologi per individuare la strategia di intervento più idonea. I disturbi sessuali possono essere gestiti attraverso terapie specifiche: inibitori orali della fosfodiesterasi o dispositivi vacuum di erezione per la disfunzione erettile; ma sono utili anche sex toys per aumentare la stimolazione e l'eccitazione, lubrificanti personali liquidi o gelatinosi idrosolubili per la secchezza vaginale, percorsi riabilitativi per il trattamento del pavimento pelvico. Un approccio olistico include anche il supporto psicologico individuale e/o di coppia, per gestire i problemi psicologici e sociali, come paura del rifiuto e senso di inadeguatezza, fino a disturbi dell’umore come ansia e depressione, spesso correlati alle disfunzioni sessuali causate dalla SM o riflesso della diagnosi.
«La sfera della sessualità è indubbiamente delicata. Per certi versi è quindi comprensibile che la persona con SM, soprattutto se giovane e neo-diagnosticata, si senta in imbarazzo nel raccontare eventuali disfunzioni in quell’ambito, ma tale omissione può avere effetti negativi sul percorso di cura che si è intrapreso» continua la professoressa Marfia. «Ė necessario, quindi, stimolare un cambio di paradigma, in primis culturale, e far comprendere al paziente che il neurologo è un alleato che condivide con lui lo stesso obiettivo: tenere sotto controllo la malattia garantendo all’individuo la miglior qualità di vita possibile».
A causa della sua complessità, il trattamento della sclerosi multipla deve essere personalizzato, combinando la terapia più adatta allo stato clinico del paziente con le sue esigenze individuali. È quindi fondamentale un approccio collaborativo in cui il paziente si senta libero di comunicare al medico tutti i sintomi, le aspettative e i desideri, per comprendere insieme le evoluzioni della malattia. Gli strumenti digitali di monitoraggio e supporto alla preparazione alla visita, come My MS checklist, co-sviluppata da Novartis, Multiple Sclerosis Association of America (MSAA) e neurologi esperti nell’ambito della campagna ScaccoMattoallaSM, possono essere di grande aiuto per facilitare discussioni aperte e partecipative con il neurologo.
