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Tumori rari: nasce una nuova associazione, io Raro

Tumori: prevenzione e terapie

Sanihelp.it – Si chiama io Raro ed è stata presentata mercoledì 4 maggio a Roma, durante un’anteprima riservata alla stampa. Si tratta di una nuova associazione, nata per rispondere ai bisogni delle persone ammalate di tumori rari.

Il Professor Paolo Pronzato, Coordinatore DIAR Oncoematologia Regione Liguria, Direttore Oncologia Medica IRCCS San Martino Genova, afferma: «Ogni anno in Italia si osservano oltre 350mila nuovi casi di tumore (1000 al giorno!). Di questi il 20% sono definiti come rari in base alla bassa incidenza e prevalenza: si tratta di neoplasie sia dell’adulto sia del bambino, sia tumori solidi sia neoplasie ematologiche. I Paesi europei, tra i quali l’Italia nello specifico, si sono dati un’organizzazione speciale: per l’Europa le reti ERN, e in particolare la rete EURACAN; per l’Italia la Rete Nazionale dei Tumori Rari, costituita dal Ministero della Salute presso AGENAS. Perché sono necessarie queste organizzazioni a Rete? Perché il trattamento dei tumori rari richiede competenze specifiche per la diagnosi e la terapia, competenze che sono presenti in pochi centri. La Rete dovrebbe assicurare punti di accesso facili a raggiungersi e percorsi scorrevoli verso il luogo di cura più appropriato. Ovviamente la telemedicina (ad esempio per gli aspetti di teleconsulto, teleimaging o telepatologia) può essere di aiuto per la gestione del paziente in Rete».

L’obiettivo di io Raro, come spiega il suo Presidente, Walter Locatelli, è di offrire, in questo ambito così complesso, prevenzione, studio, ricerca, terapia, momenti di incontro e di informazione, in particolare per quello che riguarda i tumori rari.

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